Pubbliche Amministrazioni e terapie salvavita invalidanti

Un’azione è stata avviata dal CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), sostenuta dall’Alleanza Neuromuscolare, tramite una lettera inviata a Marianna Madia, responsabile del Ministero per la Semplificazione e la Pubblica Amministrazione, in seguito a un Atto di Indirizzo che tocca l’àmbito delle assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita. «Una questione complessa- secondo il CAMN – per la quale è imprescindibile il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone che accedono alle terapie di cui si parla»

Particolare di donna sottoposta a terapia salvavita invalidanteQualche settimana fa il Ministero per la Semplificazione e la Pubblica Amministrazione ha prodotto, e inviato all’ARAN (Agenzia per la Rappresentanza Negoziale delle Pubbliche Amministrazioni), un Atto di Indirizzo sul tema Permessi, assenze e malattie, toccando tra l’altro l’àmbito delle assenze per malattia in caso di gravi patologie richiedenti terapie salvavita. Allo stato attuale, infatti, queste ultime godono di un trattamento particolare nei Contratti Collettivi di Lavoro, essendo in generale interamente retribuite e soprattutto non conteggiate nel cosiddetto “periodo di comporto” (il periodo di tempo durante il quale il lavoratore ha diritto alla conservazione del posto).

Della questione si sta interessando anche il CAMN (Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari), organismo che rappresenta persone con patologie le quali, per le proprie caratteristiche, sono di lunga durata e possono accompagnarsi a progressiva disabilità, richiedendo spesso terapie e assistenza molto complesse e da ripetersi frequentemente.
Fino ad ora, secondo il CAMN, «l’applicazione della normativa in questo àmbito non è stata uniforme e quasi sempre a scapito del lavoratore. L’attuale Atto di Indirizzo pone il problema di uniformare il “come” computare le assenze successive all’effettuazione delle terapie salvavita, invitando a contrattare un tetto annuale».

Lo stesso CAMN, dunque, ha avviato nei giorni scorsi un’azione, con il supporto dell’Alleanza Neuromuscolare (AIM-Associazione Italiana di Miologia, ASNP-Associazione Italiana per lo Studio sul Sistema Nervoso Periferico e Fondazione Telethon), tramite una lettera al ministro Marianna Madia, in cui ha espresso innanzitutto «apprezzamento per il fatto che il Ministero non metta in discussione il trattamento relativo ai giorni di assenza per terapie salvavita ed entri nel merito delle assenze successive e correlate che fino ad oggi, prevalentemente, rientravano nella malattia (e quindi nel computo del periodo di comporto). Un passaggio importante, questo, per disciplinarne il perimetro, evitare abusi e garantire uniformità di trattamento fra Amministrazioni diverse, evitando contenziosi e rigetti ingiustificati. Al tempo stesso, però, un passaggio complesso sotto il profilo tecnico, per l’elevata soggettività e variabilità delle reazioni personali alle relative terapie».

E tuttavia, nonostante le rassicuranti precisazioni arrivate dal Ministero dopo l’emanazione dell’Atto di Indirizzo, il CAMN ha ritenuto opportuno aggiungere nella propria comunicazione al Ministro che «l’imputazione delle assenze successive alla terapia salvavita – al pari della rilevanza delle terapie – va lasciata alla valutazione delle strutture sanitarie che le somministrano e non all’Amministrazione di riferimento». «Se poi tale perimetro, pur con difficoltà tecniche, viene delimitato e condizionato da una valutazione medica, non trova ragion d’essere il limite annuale per tali assenze, il quale è inopportuno, anche perché sono tante le patologie che possono comportare terapie invalidanti da effettuare continuativamente per periodi superiori all’anno, salvo poi evolvere in una ripresa funzionale della persona che può ritornare stabilmente al lavoro».

Con la consapevolezza, quindi, che per definire quel perimetro regolamentare sia imprescindibile il coinvolgimento attivo delle Associazioni rappresentative delle persone che accedono alle terapie di cui si parla, il CAMN e l’Alleanza Neuromuscolare hanno appreso con soddisfazione che la loro proposta di avviare un percorso di lavoro condiviso, sin dal prossimo mese di settembre, è stata accolta dal ministro Madia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Segreteria CAMN (Crizia Narduzzo, presso Coordinamento Commissione Medico-Scientifica UILDM), commissionemedica@uildm.it.

I componenti del CAMN (presentato ufficialmente nel 2016):
° ACMT-RETE
per la malattia di Charcot Marie Tooth
° AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss)
° AIG (Associazione Italiana Glicogenosi)
° AIMRare (Associazione Italiana contro le Miopatie Rare)
° AINP (Associazione Italiana Neuropatie Periferiche)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° Associazione AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari)
° Associazione CIDP Italia (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante)
° Associazione Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
° Associazione FSHD Europe (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale)
° Associazione FSHD Italia (Distrofia Facio-Scapolo-Omerale)
° Di.Mio. (Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche)
° GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie)
° Gruppo contro le Miopatie e le Distrofie da Collagene VI
° Gruppo Malattia di Kennedy
° M.i.A.
(Miotonici in Associazione)
° Mitocon (Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali)
° Parent Project (aderente alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
° UILDM (Unione Italiana Lotta alla DistrofiaMuscolare) (aderente alla FISH)
Partecipano inoltre all’iniziativa e la supportano l’AIM (Associazione Italiana di Miologia), l’ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e la Fondazione Telethon.

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