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Tutti guardano a quel cantiere aperto sulla vita indipendente

Uomo in carrozzina mentre lavora a un tavolo, fotografato di spalleMentre ovunque nel Paese cresce il dibattito sulla vita indipendente delle persone con disabilità, in Umbria l’attenzione è massima, alla vigilia dell’emanazione della prima Legge Regionale di settore [se ne legga già a suo tempo anche sulle nostre pagine, N.d.R.], tanto che pure i vertici nazionali delle maggiori Associazioni di persone con disabilità hanno voluto dire la loro sulle Linee Guida umbre, preadottate nello scorso mese di maggio.

Sono esattamente 2,4 i milioni di euro stanziati con risorse derivanti dai Fondi Sociali Europei, per avviare 126 progetti sperimentali di vita indipendente nelle 12 Zone Sociali dell’Umbria, con l’assessore regionale alla Sanità e al Welfare Luca Barberini al tavolo con Associazioni, persone e familiari. Un modello innovativo per il welfare regionale, che consentirà, negli intenti della Regione, di ripensare l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone.
In attesa della vera e propria emanazione delle Linee Guida – primo passo necessario per arrivare a una Legge Regionale in materia – le Associazioni, come detto, non stanno a guardare: FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ENIL Italia (European Network on Independent Living), ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Diabilità Intellettiva e/o Relazionale) Nazionali, e, sul territorio, FISH e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) Regionali, aumentano il pressing sulla Regione, mentre si anima la polemica sul concetto stesso di “vita indipendente”.
Oggetto del dibattito sono soprattutto le Agenzie per la Vita Indipendente e i consulenti alla pari, previsti dalle Linee Guida umbre, sulla scia delle prassi internazionali ed europee, ma che Associazioni minori e gruppi politici vorrebbero eliminare in nome di un presunto taglio di costi.
«Al contrario – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH – le Agenzie o Centri per la Vita Indipendente sono buone prassi consolidate e razionalizzano le risorse, in quanto consentono alle persone di elaborare un proprio progetto fatto di sostegno non solo monetario, ma anche progettuale, rispetto alle scelte in materia di ausili e mobilità, adattamenti ambientali, assistenza personale autogestita, vita sociale, lavoro, sport e tempo libero. Senza tali servizi, infatti, le persone con disabilità e i familiari vivrebbero l’ennesima assistenza calata dall’alto e l’ennesimo rischio di abbandono da parte delle Istituzioni, in una prospettiva di tagli alle risorse locali».
«Per l’emancipazione delle persone – aggiunge Falabella – l’assistenza indiretta è indispensabile, ma insufficiente: rischia di scaricare funzioni pubbliche sulla persona e la famiglia. Si devono prevedere anche azioni positive e strumenti di supporto all’autonomia. Bene ha fatto quindi l’assessore umbro a contemplarli. Stiamo parlando ormai di diritti ben noti, espressi già con chiarezza nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità».

Dal canto suo, Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS, ricorda che le Linee Guida Ministeriali sulla vita indipendente citano l’obiettivo del «vivere con le possibilità di scelta e i limiti di qualunque altra persona, con o senza disabilità. Vi si parla dunque esplicitamente di autodeterminazione, che si riverbera in positivo non solo sulla persona, ma su tutto l’àmbito familiare, puntando a evitare a famiglie e caregiver sovraccarichi assistenziali o economici e prevedendo, a supporto, l’Agenzia per la Vita Indipendente, sostanziata dall’attività del consulente alla pari».

E ancora, Germano Tosi, presidente di ENIL Italia, oltre ad unirsi al plauso per il percorso avviato in Umbria, volto «a garantire un diritto che riguarda tutte le persone con disabilità in grado di esprimere, con tutte le forme dell’autodeterminazione, le scelte della vita», sottolinea anch’egli l’importanza fondamentale del consulente alla pari, criticando con forza «l’intenzione – ad oggi presente nelle Linee Guida umbre – di destinargli 120.000 euro e rotti, sottraendoli dalla quota globale del finanziamento». «Il fondo previsto – rileva Tosi – è già esiguo, e sarebbe ben più utile riservarlo in toto ai progetti individuali. Il consulente alla pari dev’essere parte integrante del Centro o Agenzia per la Vita Indipendente ed e fondamentale è che per queste figure siano previste risorse a parte, affinché, come già indicato nelle Linee Guida del Ministero, sia garantito il rafforzamento del diritto all’autonomia del cittadino con disabilità».

Scendendo ulteriormente nel merito, le realtà nazionali – e con loro decine di Associazioni confederate in Umbria – sostengono le Linee Guida preadottate con alcune richieste: che la quota di contributo al progetto di vita indipendente sia inversamente progressiva su un ISEE (Indicatore della Situazione Economica equivalente) massimo di oltre 25.000 euro previsti; che la soglia del contributo sia alzata a 1.600 euro mensili, in proporzione alle caratteristiche dello stesso; infine, che tale progetto sia elaborato direttamente dalla persona con disabilità o da chi la rappresenta, con l’eventuale supporto di servizi di accompagnamento con azione fra pari, così come già accade là dove la vita indipendente è prassi consolidata, ovvero nel Lazio, in Friuli Venezia Giulia, nel Piemonte, in Calabria, nel Veneto, in Toscana, nel Trentino Alto Adige, in Sardegna, in Lombardia e in Emilia Romagna.

Come detto, anche nel territorio umbro le Associazioni di settore stanno facendo sentire la propria voce con forza. «Finalmente si parla di autodeterminazione delle persone – dichiara ad esempio Gianluca Pedicini, segretario regionale della FISH – ed è necessario che sia garantita la capacità di decidere come trasformare le risorse economiche in soluzioni coerenti con gli obiettivi di vita».
«In altre parole – aggiunge – la vita indipendente dev’essere lo spunto per ripensare il welfare umbro, rendendolo poi sostenibile nel lungo periodo».

Da ricordare per altro in conclusione che anche in Umbria sono già presenti realtà virtuose come il Centro per l’Autonomia (CPA) di Terni, che in quindici anni, anche attraverso i consulenti alla pari in dotazione, è stato un prezioso punto di riferimento per le persone. (Laura Santi)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: laurasanti75@gmail.com.