Settimane importanti per sostenere la ricerca e le persone con la SLA

Da una parte consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite alle persone con la SLA, oltreché aiuti concreti alle famiglie in difficoltà, dall’altra sostegno alla ricerca, i cui progressi cominciano a farsi sentire: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) utilizzerà anche quest’anno i fondi raccolti in occasione della Giornata Nazionale sulla SLA del 17 settembre, evento dedicato a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura, che sarà anche il preludio a un importante Simposio Nazionale, in programma a fine mese a Torino

Realizzazione grafica elaborata per la Giornata Nazionale della SLA 2017

Realizzazione grafica elaborata per la Giornata Nazionale della SLA 2017

«Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2.000 persone con la SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per fare arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco».
Così Massimo Mauro, presidente dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), presenta la Giornata Nazionale sulla SLA del 17 settembre prossimo, tutta dedicata a questa grave patologia neurodegenerativa progressiva, ancora senza una cura.
In tale occasione, 300 volontari della stessa AISLA saranno in oltre 150 piazze italiane, per celebrare l’evento e raccogliere fondi da destinare al sostegno degli oltre 6.000 malati nel nostro Paese.
Tradizionalmente, l’iniziativa nelle piazze si chiamerà Un contributo versato con gusto, essendo legata a un’offerta di 10 euro, che consentirà di ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. A tal proposito, e grazie al sostegno della Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, l’AISLA potrà portare nelle piazze coinvolte ben 12.000 bottiglie di vino.
I fondi raccolti verranno utilizzati dall’AISLA per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, a partire dall’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, consistente in consulenze psicologiche, legali e fiscali gratuite, oltreché in aiuti concreti per le famiglie in difficoltà.
Qualche dato: fino ad oggi, tramite l’Operazione Sollievo, l’AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie, destinando oltre 450.000 euro raccolti grazie alle donazioni delle varie Giornate Nazionali.
Oltre poi ad avvalersi dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e del patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), la Giornata potrà contare anche sul sostegno della Lega Calcio di Serie A, che dedicherà all’evento la quarta giornata di Campionato del 16 e 17 settembre.

Per quanto poi riguarda lo specifico àmbito della ricerca, già dall’8 settembre e fino al 2 ottobre è attivo un numero solidale (45515), utile a raccogliere fondi che serviranno in particolare a sostenere PROMISE, progetto clinico vincitore del Bando 2013 dell’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), che giunto alla sua seconda fase, ha l’obiettivo di testare l’efficacia di uno specifico farmaco (Guanabenz), nel contrastare l’accumulo patologico di proteine all’interno delle cellule e favorire l’eliminazione delle proteine alterate.
La sperimentazione clinica, che coinvolge 24 Centri su tutto il territorio nazionale, ne sta attualmente coinvolgendo 16, con l’inclusione di 75 pazienti.
Anche qui qualche dato può essere utile: dalla sua nascita, l’AISLA ha sostenuto la ricerca con oltre 4 milioni e mezzo di euro raccolti grazie alle donazioni, destinando in particolare 2 milioni alla citata Fondazione ARISLA, che dal 2009 ad oggi ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 solo nell’ultimo anno.

La Giornata del 17 settembre, per concludere, sarà anche il preludio a un importante evento in programma per il 29 settembre a Torino, vale a dire il 2° Simposio Nazionale sulla SLA, promosso da AISLA e ARISLA, rivolgendosi a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari.
Durante tale incontro, alcuni tra i massimi esperti italiani e internazionali si confronteranno sui più recenti sviluppi della ricerca sulla SLA, a partire dai risultati prodotti dagli studi di base, fino ad arrivare a discutere gli ultimi approcci degli studi clinica, nonché le possibili soluzioni per migliorare l’assistenza a domicilio delle persone con SLA.
E ancora, si farà il punto sulla disponibilità in Italia di farmaci che rallentino la malattia, come il Radicut, di cui – come ricordato inizialmente da Massimo Mauro e come già riferito ampiamente anche sulle nostre pagine – l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione dell’AISLA.
Si parlerà infine del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento, e di empowerment (“crescita dell’autoconsapevolezza”) dei pazienti, mettendo a confronto le buone prassi che vedono coinvolti i pazienti stessi nelle fasi di ricerca in Europa e negli Stati Uniti.
L’evento intitolato L’arte della ricerca concluderà il Simposio, in concomitanza con la manifestazione nota come Notte Europea dei Ricercatori.

Da segnalare infine che la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’IID (Istituto Italiano della Donazione), cui l’AISLA aderisce. (S.B.)

Nel sito dell’AISLA è disponibile l’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale del 17 settembre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elisa Barzaghi (barzaghi@secrp.com).

Stampa questo articolo