Volevo capire l’“assenza” delle persone con disabilità dalla vita quotidiana

«L’idea di questo libro è nata parlando con mio figlio. Volevo capire meglio la sua disabilità e al tempo stesso capire perché le persone con disabilità sono così assenti dalla vita quotidiana, dall’arte e dalla letteratura»: così la scrittrice Simonetta Agnello Hornby racconta come ha avuto inizio il suo viaggio in Italia con il figlio George, affetto da sclerosi multipla, esperienza che si è trasformata nel libro “Nessuno può volare” e nell’omonimo documentario che è stato presentato in anteprima nazionale l’11 ottobre scorso, a Milano

Simonetta Agnello Hornby e il figlio George

La scrittrice Simonetta Agnello Hornby e il figlio George, durante il loro viaggio in Italia

«L’idea di questo libro è nata parlando con mio figlio. Volevo capire meglio la sua disabilità e al tempo stesso capire perché le persone con disabilità sono così assenti dalla vita quotidiana, dall’arte e dalla letteratura»: è così che ha avuto inizio il lungo viaggio di Simonetta Agnello Hornby, scrittrice, autrice tra gli altri di libri come La Mennulara, La monaca e Caffè amaro, insieme al figlio George, che da quindici anni convive con la sclerosi multipla, in una forma rara e progressiva, una di quelle per cui non esistono ancora né farmaci né trattamenti.
«Durante questo viaggio lungo l’Italia – racconta Agnello Hornby – abbiamo incontrato tante persone meravigliose, abbiamo visto come la gente e lo Stato trattano le persone con disabilità. Ho studiato come la nostra cultura ha emarginato e demonizzato i disabili». E quel viaggio si è trasformato in un libro dal titolo evocativo, Nessuno può volare (Feltrinelli), pubblicato alla fine di settembre e del quale abbiamo già recentemente scritto su queste stesse pagine.

«La mia famiglia è sempre stata molto particolare – racconta ancora la scrittrice – da noi la disabilità era un impedimento a fare qualche cosa, non un segno di inferiorità».
Nelle prime pagine del romanzo, ci si addentra in una piccola galleria di ritratti familiari: la bambinaia claudicante «che fatica a camminare», la zia cieca «che non ci vede bene», la cugina sordomuta e la prozia cleptomane cui si toglievano di nascosto i cucchiaini d’argento dalle tasche, senza rimproverarla per non metterla in imbarazzo.
«Eravamo tutti normali, ma diversi, ciascuno con le sue caratteristiche, talvolta un po’ strane -ricorda l’Autrice -. Certo, la mia era una famiglia pressoché unica, ma non ci vergognavamo di avere una disabilità, essere disabili era come avere i capelli neri o rossi».

All’improvviso la malattia fa la sua comparsa nella vita di George e costringe tutta la famiglia a fare i conti con questa situazione. «Era il mese di marzo, quando ho avuto la bruttissima notizia della malattia di mio figlio. Che mi ha ingiunto di chiamare mia madre, cui lui era molto affezionato, per dirle che era una malattia incurabile. Aveva preso questa decisione: non voleva che sua nonna cercasse di convincerlo a cercare una cura», spiega Agnello Hornby.
«Per me è stato straziante, non sapevo cosa fare. Quel giorno avevo con me la mia nipotina e siamo uscite in giardino. C’erano tanti piccioni che all’improvviso si sono levati in volo ed è stato bellissimo. Lì ho capito che nessuno di noi può volare, così George non avrebbe più potuto camminare. Ma questo non gli avrebbe impedito di godersi la vita in altri modi. Abbiamo cercato di continuare a vivere al massimo possibile».

Nessuno può volare è un racconto intimo, in cui la scrittrice ripercorre i momenti più difficili della vita di una madre che deve fare i conti con la malattia di un figlio. Un libro che non fa sconti: la fatica ad adattarsi ai cambiamenti imposti dalla disabilità, il dolore, gli ostacoli fisici e culturali segnano la vita di George (e di riflesso quella della sua famiglia). Ma è anche un libro carico di speranza, come scrive lo stesso George, che rifiuta sempre l’autocommiserazione: «Lungo la strada ci saremmo divertiti il più possibile. Sembra strano, ma prima si piange e meglio è».

Il viaggio attraverso l’Italia è diventato anche un documentario che il 25 ottobre andrà in onda su laF (canale 139 della piattaforma Sky) e che è stato presentato in anteprima nazionale l’11 ottobre, a Milano, alla presenza di Simonetta Agnello Hornby e del figlio George.
Dalla Galleria degli Uffizi di Firenze a Roma, fino alle colline del Nord Italia, il viaggio di Simonetta e George è all’insegna dell’arte e di incontri con persone che hanno saputo fare della disabilità un’opportunità. Come il campione paralimpico Roberto Valori (medaglia a Barcellona ’92), la viaggiatrice Simona Anedda, malata di sclerosi multipla, Daniele Regolo, imprenditore di successo non udente dalla nascita e velista.
«Giorgio sarebbe il primo a dirlo, ha una buona vita – ha commentato Simonetta Agnello Hornby a conclusione della presentazione del libro a Milano – e questo è merito della sua famiglia, ma anche dello Stato. Certo, c’è ancora tanto da fare e lo faremo. Ma c’è del bello».

Come scritto da Ilaria Sesana, il documentario Nessuno può volare è stato proiettato in anteprima nazionale mercoledì 11 ottobre a Milano (Fondazione Giangiacomo Feltrinelli, Viale Pasubio, 5, ore 20.30), alla presenza di Simonetta Agnello Hornby e del figlio George.
Per i dettagli sulle varie date e sedi della presentazione del libro (nei giorni scorsi in Sardegna, Lombardia (Milano, Vigevano e Gallarate) e Firenze; in questi giorni, fino a domani, 18 ottobre in Sicilia (Catania, Messina e Palermo) e via via anche nel mese di novembre in altre zone d’Italia), rimandiamo al sito della Feltrinelli.

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