Basi concrete per il primo Registro Nazionale sulla SLA

«Questo ambizioso progetto punta al censimento delle persone con SLA, alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i Centri Clinici e gli specialisti e all’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici che sperimentino nuove terapie»: così l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) presenta quello che diventerà il primo Registro Nazionale sulla SLA, con il coordinamento dell’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, e per il quale è in corso un’indagine preliminare, tramite un questionario

Malato di SLA con assistente informatico

Una persona malata di SLA (sclerosi laterale amiotrofica), con un assistente informatico

Ad oggi, purtroppo, vi sono solo stime sulla diffusione in rapporto alla popolazione di una grave malattia neurodegenerativa progressiva come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Si pensa infatti che attualmente in Italia le persone con la SLA siano circa 6.000.
Questo accade perché non esiste ancora un Registro Nazionale sulla SLA che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero delle persone che ne sono colpite.
Per tale motivo, dunque, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha deciso di affidare all’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo Registro Nazionale sulla SLA, con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici.
A questo proposito, con l’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro stesso, l’AISLA ha avviato un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzato a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti Centri Clinici preposti alla diagnosi della malattia, ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il questionario è già disponibile nel sito dell’AISLA (a questo link), e lo sarà esattamente fino al 15 febbraio 2018.
A seguito poi della raccolta delle informazioni preliminari, dalla primavera del prossimo anno il Registro SLA sarà fruibile online da tutti i diretti interessati.

«Si tratta di un progetto ambizioso – spiegano dall’AISLA -, finalizzato sia all’identificazione e al censimento delle persone con SLA, sia alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i Centri Clinici e gli specialisti, in modo tale da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette dalla malattia. Un ulteriore obiettivo, inoltre, è quello di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentino nuove terapie».

Come detto, il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari, entità legale di cui l’AISLA fa parte, insieme ad ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), Famiglie SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
«Tale organizzazione – sottolineano ancora dall’AISLA – sarà anche responsabile della gestione di questo Registro Nazionale e con la sua comprovata esperienza nella creazione e nella gestione di registri per altre malattie neuromuscolari, garantirà certamente che le procedure di mantenimento e uso dei dati inclusi nel Registro stesso soddisfino i più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale».
Da ricordare, infine, che il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato all’Università di Bari “Aldo Moro”, che ha maturato una rilevante esperienza come associato di Epidemiologia e Neurologia all’Università statunitense di Harvard. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Daniele Murgia (murgia@secrp.com).

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