Alle radici di quella mozione sulla vita indipendente

«Credo che di fronte a quella recente mozione sulla vita indipendente approvata dal Consiglio Regionale del Piemonte – scrive Domenico Massano – nell’augurarci il pieno recepimento e il concreto riconoscimento del diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità, sia importante ricordare persone come Alessandro Frezzato e Nicola Vono i quali, con il loro contributo, la loro lungimiranza politica e la loro battaglia, hanno avuto forse il merito di aprire una strada che altri hanno percorso successivamente con maggior successo»

Manifestazione per la Vita Indipendente delle persone con disabilità, tra Anni Sessanta e Anni Settanta negli Stati Uniti

Stati Uniti: una delle prime pubbliche manifestazioni per la vita indipendente delle persone con disabilità, tra Anni Sessanta e Anni Settanta

Il 14 novembre scorso il Consiglio Regionale del Piemonte ha approvato la mozione n. 1131 (Progetti di vita indipendente e co-progettazione di piani di assistenza personalizzata rivolta a persone con disabilità). La positiva accoglienza della mozione stessa da parte del Comitato Legge 162 Piemonte e la relativa presentazione sulle pagine di «Superando.it», evidenziano il valore culturale e programmatico del provvedimento, soprattutto in termini di prospettive nuove e coerenti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Vorrei dunque provare ad arricchire l’informazione con un frammento di storia che, credo, debba considerarsi parte integrante – anche se poco o per nulla conosciuta – del percorso che ha portato all’approvazione di quella mozione.

Il 17 febbraio 2011 veniva depositata una petizione al Consiglio Regionale del Piemonte, presentata nei seguenti termini: «Riteniamo che l’esclusione aprioristica di persone con disabilità non motoria (sensoriale, intellettiva, …), dalla possibilità di accedere ai contributi della l. 162/98 e dai progetti di vita indipendente, sia ingiustificata e discriminatoria. Esclusione tanto più grave a fronte del mancato utilizzo di buona parte dei fondi stanziati nell’anno passato per i progetti di vita indipendente (vedi DGR 15-801 del 15/10/2010), che probabilmente si tradurrà in una diminuzione di stanziamenti per gli anni successivi. Ci aspettiamo una risposta positiva dal Consiglio Regionale che dovrà valutare e discutere la petizione in cui si chiede di: – garantire a tutte le persone con disabilità aventi diritto la possibilità di fruire dei benefici previsti dalla legge 162 del 1998; – aggiornare e rivedere le linee guida per la predisposizione dei progetti di vita indipendente includendo tutte le categorie di persone con disabilità, senza discriminazioni, promuovendo questa possibilità, anche al fine di evitare che le risorse stanziate non vengano utilizzate.
La vita indipendente e l’inclusione nella società sono delle priorità riconosciute anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che all’articolo 19 ribadisce la necessità di fornire risposte adatte a rispondere ai loro bisogni e al fine di garantire vita indipendente e inclusione».
La petizione veniva dichiarata ammissibile e assegnata alla IV Commissione Consiliare Permanente, cui veniva successivamente presentata nel giugno 2016, solo dopo diverse sollecitazioni in tal senso e con ampio ritardo sui tempi previsti.

I promotori di tale petizione erano stati Alessandro Frezzato e Nicola Vono che, insieme a chi scrive, avevano accolto la richiesta di aiuto da parte di un cittadino, Sebastiano Aru, cieco assoluto, che nel trasferirsi dalla Sardegna al Piemonte si era visto negare il diritto alla vita indipendente e ai contributi previsti dalla Legge 162/98, precedentemente percepiti.
Alessandro Frezzato era un giovane laureato in Filosofia, impegnato socialmente e politicamente (dirigente dell’Associazione Luca Coscioni), attività che la distrofia muscolare di Duchenne e la ventilazione artificiale non gli impedirono mai di portare avanti “sul campo”, con coraggio ed entusiasmo. È mancato a 32 anni nel novembre dello scorso anno.
Nicola Vono, anch’egli laureato in Filosofia, abbinava all’impegno sociale e politico (dirigente dell’Associazione Radicale Adelaide Aglietta) una travolgente passione per il basket, cui non rinunciò mai nonostante la progressiva cecità, oltre a una sconfinata generosità e disponibilità umana. È mancato a 35 anni nel mese di giugno del 2015.
Entrambi erano capaci di unire le competenze tecniche a una rara sensibilità umana che li portava a spendersi generosamente per il riconoscimento e il rispetto dei diritti di tutti.
Personalmente mi mancano entrambi e ricordo con rammarico, oltre alle tante discussioni, allontanamenti e riavvicinamenti, la capacità di andare al di là dei personalismi e delle criticità, per provare a ritrovare sempre un’armonia che ci permettesse di proporre insieme nuove iniziative, l’ultima delle quali era finalizzata a sollecitare il Comune di Torino a sanare il pluridecennale ritardo nell’adozione del PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche), a partire dalla realizzazione di un video in cui si evidenziavano gli ostacoli e i disagi che molte persone con disabilità incontrano quotidianamente anche per semplici spostamenti.

Credo che di fronte alla recente mozione approvata dal Consiglio Regionale del Piemonte, nell’augurarci il pieno recepimento e il concreto riconoscimento del diritto alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità, sia importante ricordare Alessandro e Nicola, il loro contributo, la loro lungimiranza politica e la loro battaglia che, forse, ha avuto il merito di aprire una strada che altri hanno percorso successivamente con maggior successo.
I volti e le storie delle persone possono contribuire a restituire profondità umana e prospettiva storica a percorsi normativi che, negli anni, hanno visto la partecipazione e il coinvolgimento di molti, in un’ideale comunanza virtuosa d’impegno e valori.
Grazie Ale, grazie Nik.

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