Vivere e comunicare con l’Huntington

Rivolto a pazienti, familiari e a varie categorie professionali impegnate nel settore, l’incontro in programma per il pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, intitolato “Vivere e comunicare con l’Huntington”, potrà contare anche sull’intervento di Jimmy Pollard, in arrivo dagli Stati Uniti, uno dei principali esperti internazionali nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia di Huntington, patologia del cervello di origine genetica, che si manifesta con disturbi emotivi e del movimento e la cui evoluzione comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie

Jimmy Pollard

Jimmy Pollard, esperto mondiale nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia di Huntington, ospite d’onore nel pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, durante l’incontro promosso da AICH Milano e Huntington ONLUS

Si terrà nel pomeriggio di oggi, 4 dicembre, a Milano, un importante incontro tutto dedicato alla malattia di Huntington, organizzato dall’AICH Milano (Associazione Italiana Corea di Huntington) e da Huntington ONLUS, la Rete Italiana della Malattia di Huntington.
Vivere e comunicare con l’Huntington: questo il nome dell’evento, rivolto alle persone coinvolte in questa patologia (pazienti e familiari), ma anche ad alcune specifiche categorie professionali (medici specialisti in medicina generale, medicina interna, continuità assistenziale, geriatria, neurologia, psichiatria; odontoiatri; psicologi; assistenti sanitari; dietisti; educatori professionali; fisioterapisti; infermieri; logopedisti; terapisti occupazionali).

Numerosi gli interventi in programma, da quello di Chiara Zuccato del Dipartimento di Bioscienze dell’Università di Milano, che spiegherà l’importanza del dialogo tra ricerca e aiuto della persona, a quello di Dominga Paridi, psicologa ed esperta di gruppi AMA (Auto Mutuo Aiuto), che parlerà di come attuare una competente presa in carico del malato e dei suoi familiari.
Interverrà poi Claudio Mustacchi, presidente dell’AICH Milano Onlus e di Huntington ONLUS, per lasciare quindi spazio all’ospite d’onore della giornata, vale a dire Jimmy Pollard, esperto internazionale nel campo della riabilitazione neuropsicologica della malattia, presente a Milano per l’unica tappa italiana del suo tour di conferenze, che interverrà sul tema La maschera dell’Huntington, spiegando come andare oltre la superficie della patologia e interagire con la persona malata nella quotidianità e nel rapporto di assistenza e cura.

«L’Huntington – viene sottolineato dall’AICH Milano – è una sfida che migliaia di uomini e donne vivono ogni giorno, una sfida scientifica per chi lavora per trovare una cura, e una sfida assistenziale per coloro che professionalmente e famigliarmente se prendono cura. Attraverso l’esperienza di Pollard, che oggi è educatore e consulente della Fondazione CHDI, la principale organizzazione degli Stati Uniti per la ricerca sulla malattia di Huntington, ci auguriamo di poter fornire a tutti i partecipanti gli strumenti utili ad affrontare questa sfida nel migliore dei modi».

L’incontro di oggi, va ricordato, si inserisce nel percorso promosso da AICH Milano e Huntington ONLUS, volto a realizzare in Italia una rete di competenze e conoscenze, per il miglioramento della qualità di vita del malato e dei suoi familiari, tramite la creazione di un sistema di relazioni professionali e di progetti nazionali in cui Centri Clinici di eccellenza, Istituzioni, realtà territoriali, volontari e società civile possano, in attesa della cura, prendersi cura dell’Huntington, generando, nel dialogo e nello scambio, connessioni virtuose, sull’esempio delle migliori esperienze internazionali e europee. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro di oggi, 4 dicembre, a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: mc@aichmilano.it (Benedetta Brambilla).

La malattia di Huntington
È una patologia del cervello di origine genetica, determinata dalla perdita progressiva di cellule nervose. Anche se sono state descritte forme giovanili, si manifesta tra i 30 i 50 anni, con disturbi emotivi e del movimento. L’evoluzione della patologia comporta la perdita delle capacità cognitive e motorie.
La causa è stata individuata in una mutazione nel gene Huntington, all’interno del quale è stata identificata una sequenza di triplette CAG che si ripetono l’una dopo l’altra. La mutazione consiste nell’espansione del numero di triplette ripetute: se questo numero supera la soglia di 36, insorge la malattia.
La trasmissione del gene è indipendente dal sesso: se uno dei genitori è portatore, un eventuale figlio ha il 50% di probabilità di ereditare il gene mutato. Questo comporta che, spesso, nello stesso nucleo familiare più persone possono essere affette dalla malattia. L’Huntington diventa, quindi, una malattia della “famiglia” e la sua gestione richiede un intervento integrato di numerosi specialisti, quali il neurologo, il fisiatra, il nutrizionista, lo psichiatra, lo psicologo, l’assistente sociale e l’educatore professionale, con i relativi enti sanitari e socio-assistenziali.

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