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Le Istituzioni, la presa in carico e il progetto di vita: una Delibera Regionale

Ombra di uomo in carrozzina su sfondo arancioneSe è importante conoscere quanti fondi vengono stanziati per erogare i servizi rivolti alle persone con disabilità, non lo è di meno essere informati sui percorsi e i processi attraverso i quali avviene la presa in carico delle stesse da parte delle Istituzioni. Per questo motivo va letta con particolare attenzione una Delibera come quella prodotta il 19 dicembre scorso dalla Giunta Regionale Toscana (n. 1449/17), avente ad oggetto il Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità: il Progetto di vita. Nello specifico ne va esaminato l’Allegato A, che delinea appunto il percorso in oggetto.

Nella Premessa sono esplicitati i propositi del documento in questione, ovvero «specificare quali sono le principali tappe del Percorso di presa in carico della persona con disabilità, le aree di intervento e le fasi operative, con l’indicazione, per ciascuna di esse, delle azioni e degli strumenti concreti da attivare per la loro realizzazione e la relativa tempistica, per l’attuazione di un modello regionale che possa garantire al cittadino equità e omogeneità di risposte, pur nel rispetto delle specificità di ciascun territorio».

Il Percorso di attuazione del modello regionale di Presa in carico della persona con disabilità illustra la programmazione e la governance del sistema e la rete dei servizi integrati; prevede il riordino degli strumenti di partecipazione a livello regionale, aziendale e di zona, nonché il coinvolgimento della cittadinanza, attraverso lo sviluppo e il sostegno della co-progettazione a livello pubblico e privato, e percorsi strutturati e guidati di coinvolgimento della comunità; descrive nel dettaglio il sistema di accesso ai servizi e la presa in carico della persona con disabilità, e gli strumenti attraverso i quali sono attuati: la definizione del profilo funzionale, la valutazione dei bisogni e l’analisi delle risorse, il progetto di vita, il budget di salute, il case manager, il monitoraggio e la valutazione del progetto di vita; sono inoltre indicate le azioni di sistema che dovrebbero portare alla creazione di un fascicolo personale informatizzato della persona con disabilità, o comunque di un flusso informativo regionale sulla disabilità, nel quale far confluire tutte le informazioni sulla persona e sul suo percorso di presa in carico (nel rispetto della normativa sulla privacy); infine sono previste una serie di azioni, di iniziativa regionale e territoriale, di comunicazione, informazione e formazione, destinate agli attori del sistema pubblico e del privato sociale, alle persone con disabilità e alla rete familiare, sociale e solidale. Per ciascuno di questi interventi è indicata una tempistica di realizzazione che va dai 12 ai 24 mesi.

Entriamo nel dettaglio di alcuni aspetti.
Sotto il profilo dell’accesso ai servizi non si registrano particolari novità per i cittadini con disabilità: i presìdi per l’accesso della persona con disabilità al percorso di presa in carico sono sempre gli sportelli Punti Insieme e quelli di Segretariato Sociale, il cui back-office è costituito dai PUA (Punti Unici di Accesso).
Gli sportelli svolgono le seguenti funzioni: informazione e orientamento del cittadino; accoglienza della segnalazione del bisogno espresso; avvio del percorso di presa in carico.

Come è facile intuire dal titolo stesso del documento, la presa in carico della persona con disabilità ruota intorno al suo progetto di vita, che viene definito come «il documento che, a partire dal profilo funzionale della persona, dai bisogni e dalle legittime aspettative, e nel rispetto della propria autonomia e capacità di autodeterminazione, individua quale è il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, formali (istituzionali) e informali, che possono permettere alla stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter partecipare alla vita sociale, avere laddove possibile una vita indipendente e poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. […] Tale strumento deve essere dinamico, impostato e gestito in modo da seguire l’evoluzione dei bisogni e delle risposte per l’intero ciclo di vita della persona, adeguatamente differenziato a seconda delle diverse fasi evolutive, ma anche delle diverse esigenze tra chi è capace di autodeterminarsi e avere una vita indipendente e chi necessita di un maggiore accompagnamento e supporto da parte della rete familiare, sociale e dei servizi».

Per realizzare il progetto di vita è previsto un nuovo strumento organizzativo e gestionale, il già citato budget di salute, che «costituisce il paniere di possibilità che la UVM disabilità [Unità di Valutazione Multidisciplinare, N.d.R.] ha a disposizione per la realizzazione del Progetto di vita della persona e deve ricomprendere tra le altre, le risorse previste a livello previdenziale, quelle previste dai percorsi riabilitativi e assistenziali garantite dai LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.], nonché i pacchetti assistenziali aggiuntivi; tutte le risorse costituite dall’apporto della famiglia adeguatamente sensibilizzata, informata e specificamente formata; le risorse del privato sociale, del volontariato e di tutte le associazioni attrezzate per affrontare le numerosissime forme di disabilità anche a bassa o bassissima incidenza; nonché tutte le risorse che la UVM disabilità può ricercare per il miglioramento delle performance ambientali».

Introdotto infine dalla Legge Regionale della Toscana 66/08 [Istituzione del fondo regionale per la non autosufficienza, N.d.R.], il case manager è il riferimento unico all’interno del sistema dei servizi e svolge il ruolo di collegare questi ultimi con la persona titolare del progetto di vita. Egli è il responsabile del progetto assistenziale e il referente organizzativo della persona e dei suoi familiari. «Il Case manager – si legge nel testo della Delibera – supporta e facilita la persona e/o la famiglia nelle decisioni da intraprendere nelle varie fasi del percorso e nelle scelte da fare, facilita l’accesso alle risorse del sistema sociosanitario e ai servizi disponibili, collabora […] con i servizi territoriali perché sia garantita la continuità assistenziale, si fa promotore della formazione/informazione della persona utili alla realizzazione del Progetto di vita, garantendo così un ruolo pro-attivo della persona in ogni fase del percorso di presa in carico».

Difficile, allo stato attuale, esprimere una valutazione. I richiami alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (ratificata dall’Italia con la Legge 18/09), così come quelli alla centralità della persona e alla personalizzazione degli interventi, sono certamente condivisibili. Ma solo il tempo, gran rivelatore, consentirà di misurare la distanza, o la vicinanza, tra la carta e la realtà.

Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito la presente nota è già apparsa (con il titolo “Toscana: il Progetto di vita e la Presa in carico della persona con disabilità”). Quest’ultima viene qui ripresa – con alcuni riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.