Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati

Si chiama così la campagna nazionale lanciata in queste settimane dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per promuovere appunto la conoscenza dello screening neonatale esteso, un test non invasivo che permette di identificare precocemente oltre quaranta malattie metaboliche rare, assicurando un trattamento salvavita e che una recente Legge ha reso finalmente disponibile per ogni nuovo nato in Italia, con la conseguente applicazione da parte di quasi tutte le Regioni italiane

Elaborazione grafica sullo screening neonatale allargato, curata dall'AISMME

Una realizzazione grafica sullo screening neonatale allargato, curata dall’AISMME ((Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie)

Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati: è questo lo slogan della campagna informativa lanciata nel dicembre scorso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e che sta per entrare nel vivo in queste settimane, tramite uno spot video e audio, una campagna stampa e web, manifesti, volantini e anche un fumetto. Il tutto per promuovere appunto la conoscenza dello screening neonatale esteso, un test che la Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie) ha reso finalmente disponibile per ogni nuovo nato in Italia e che ad oggi quasi tutte le Regioni italiane – tranne, per il momento, la Basilicata e la Calabria – stanno applicando.
All’approvazione di quella Legge, lo ricordiamo, entrata in vigore il 15 settembre dello scorso anno, anche il nostro giornale aveva dato ampio spazio, così come alle lunghe battaglie condotte in precedenza per ottenerla.

«Lo screening neonatale esteso – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un test non invasivo che permette di identificare precocemente oltre quaranta malattie metaboliche rare, assicurando un trattamento salvavita. Esso sta avviandosi a diventare una realtà per tutti i nuovi nati in Italia e per noi è una grande soddisfazione, in quanto negli ultimi dieci anni abbiamo lavorato proprio per ottenere questo risultato. Ora come Associazione continuiamo a impegnarci perché tutte le Regioni lo attivino entro questi primi mesi del 2018, in modo tale che il ventaglio delle malattie screenate possa includerne altre, tra cui alcune del gruppo delle lisosomiali e delle immunodeficienze primitive, e affinché i preziosi fondi destinati al finanziamento del test siano utilizzati dalle Regioni esclusivamente per lo screening neonatale esteso».

Per quanto poi riguarda l’attuale campagna informativa, «essa – sottolinea Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – è la terza nella storia della nostra della nostra Associazione e in una situazione come quella attuale, che si prospetta finalmente positiva, abbiamo pensato fosse importante lanciarla, per rendere consapevoli tutti i futuri genitori dell’esistenza di questo importante presidio di prevenzione, che dev’essere considerato come un diritto di salute. Vogliamo infatti che i genitori non ne siano spaventati e si avvicinino a questo test con serenità e fiducia, sapendo che, accertata precocemente la patologia, potrebbe salvare o migliorare la vita al loro bambino. Non abbiamo voluto testimonial, perché pensiamo che il tema da solo sia in grado di attirare l’attenzione. I toni sono volutamente lievi, le immagini sono quelle di genitori, di donne in gravidanza, che si sentono più tranquilli nella consapevolezza che esiste un test che aiuterà loro e il loro bambino ad affrontare la nascita con serenità».

La campagna dell’AISMME ha ottenuto il patrocinio di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e durerà diversi mesi, anche in coincidenza della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di fine febbraio. (S.B.)

Nel sito e nella Pagina Facebook dell’AISMME sono disponibili sia il video che lo spot della campagna nazionale Lo screening neonatale esteso: un diritto per tutti i neonati alla cui diffusione tutti possono contribuire. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

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