Malattie Rare: l’importanza della ricerca e il ruolo dei pazienti

Sono giorni di vigilia per l’undicesima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, ma già da alcune settimane si sono susseguite le iniziative, in Italia e in tanti altri Paesi, per questo momento di sensibilizzazione internazionale, che costituisce in assoluto lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle Malattie Rare e le necessità di chi ne è colpito. La ricerca e il ruolo proattivo dei pazienti sono i temi prescelti e uno slogan specifico chiede a tutti i cittadini di “mostrarsi al fianco di chi è raro”

Foto di Aldo Soligno per il Progetto "Rare Lives"

Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR e nei prossimi giorni in esposizione al Parlamento Europeo di Bruxelles)

La prima fu nel 2008 e la data scelta non fu certo casuale: un giorno “raro per definizione”, come il 29 febbraio, che negli anni non bisestili “cede il posto” al 28: è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che dunque mercoledì 28 arriverà alla sua undicesima edizione, concentrandosi ancora una volta sul tema della ricerca e sul ruolo proattivo dei pazienti.
La ricerca scientifica, infatti, è fondamentale per migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, sia dal punto di vista delle cure disponibili, sia da quello di una migliore assistenza. Si può dunque dire anche che la comunità dei pazienti ha bisogno dei ricercatori, ma chi fa ricerca ha bisogno della partecipazione di questi ultimi, per far sì che i risultati siano realmente significativi.

Quest’anno già per tutto il mese di febbraio e per una parte di quello di marzo, sono moltissimi gli eventi in corso, grazie alla partecipazione del vero protagonista della Giornata, che è il mondo associativo. Oltre settanta, nel nostro Paese, le città coinvolte nella celebrazione, con il consueto coordinamento di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare: convegni, spettacoli, flash mob, eventi sportivi e altro ancora (il programma è disponibile nel sito di UNIAMO-FIMR). A livello mondiale, poi, l’evento si celebra in oltre 94 Paesi (la mappa è presente nel sito della Giornata).
Si tratta di un momento di sensibilizzazione internazionale che costituisce in assoluto lo strumento migliore per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle Malattie Rare e le necessità di chi ne è colpito. Dal 2008 ad oggi, infatti, sono già molti i risultati raggiunti, pensando che fino a pochi anni fa non esistevano attività, né scientifiche né politiche, finalizzate alla ricerca in questo àmbito. Oggi, invece, lo scenario è decisamente cambiato, e tuttavia le conoscenze sulla complessità delle Malattie Rare sono ancora insufficienti. La Giornata Mondiale, pertanto, è utile a lanciare un nuovo appello globale a decisori politici, ricercatori, operatori sanitari e all’opinione pubblica affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una Malattia Rara, ognuno per il proprio campo di competenza.
In particolare, la campagna 2018 chiede all’opinione pubblica di mobilitarsi a fianco della comunità dei Rari: Show your Rare, Show you care è lo slogan prescelto, ovvero “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!.

L’evento di punta per UNIAMO-FIMR, in collaborazione con EURORDIS – la Federazione Europea che coordina le varie iniziatiuve a livello continentale – è l’esposizione al Parlamento Europeo di Bruxelles, da domani, 27 febbraio al 2 marzo, del Progetto Rare Lives, il significato di vivere una vita rara, viaggio fotografico di Aldo Soligno attraverso l’Unione Europea, per raccontare la quotidianità di coloro che soffrono di una patologia rara. Un’indagine sulle loro necessità, le loro speranze, le loro difficoltà, ma soprattutto le loro piccole e grandi gioie quotidiane.
L’obiettivo è segnatamente quello di coinvolgere e sensibilizzare i Membri dell’Europarlamento al problema delle Malattie Rare e tenere vivo e attivo l’interesse di chi si occupa di politiche sanitarie e sociosanitarie in Europa, mantenendole come una “priorità di sanità pubblica”. E questo anche perché molte delle politiche che vengono attuate a livello nazionale si modellano su Direttive dell’Unione Europea ed è perciò fondamentale che il Parlamento Europeo continui l’importante lavoro su questo tema.

Tornando all’Italia, UNIAMO-FIMR ha aperto le celebrazioni della Giornata a livello nazionale, organizzando un evento collegato al progetto europeo RD ACTION, una due giorni svoltasi a Roma il 9 e 10 febbraio, dedicata allo sviluppo di strategie e/o piani nazionali sulle Malattie Rare i cui risultati vadano ad integrarsi con quegli degli altri Stati Membri, per lo sviluppo di azioni prioritarie europee.
Tre i temi scelti dalla Federazione sviluppati nel corso della Conferenza e ritenuti sostanziali per la comunità dei Malati Tari: le Reti Europee di Riferimento (ERNsEuropean Network Reference), i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, strumento di presa in carico fondamentale per come è organizzato il nostro Sistema Sanitario) e i Servizi Sociali.
Dai lavori di Roma è emerso forte e chiaro da parte di tutti i portatori d’interesse coinvolti, la richiesta che il Secondo Piano Nazionale Malattie Rare (2017-2020) debba essere lo strumento di un tempestivo e adeguato aggiornamento della programmazione nazionale e regionale nel settore delle Malattie Rare, con azioni che permettano di armonizzare l’accessibilità alla cura, valorizzare il ruolo dei “Centri di Competenza/Presìdi della Rete” italiani (anche per quelli facenti parte delle Reti Europee di riferimento per le Malattie Rare e Complesse), strutturandoli adeguatamente e facendo emergere il lavoro ad oggi già realizzato dalle Reti di Assistenza Nazionali e Regionali, sia quello per le Malattie Rare che quello per i problemi socio-assistenziali di interesse generale. (Se.Ba.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (serena.bartezzati@uniamo.org).

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