Tanti problemi aperti per la comunità dei Malati Rari

«Egregio futuro Ministro della Salute – scrivono dall’Alleanza Italiana per le Malattie Rare – negli ultimi anni sono stati fatti alcuni passi importanti, ma ora le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della Legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte per il settore, dalla definizione del nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare alla piena applicazione dei nuovi LEA, da un’adeguata assistenza domiciliare a un potenziamento della ricerca nel settore, fino alla necessità di rendere più funzionale la rete, a livello nazionale»

Bimba con sindrome di charge

La sindrome di Charge – di cui è affetta questa bimba seguita dalla Lega del Filo d’Oro – è una tra le principali Malattie Rare causa di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale

Egregio futuro Ministro della Salute, non conosciamo ancora il suo nome, ma siamo consapevoli della straordinaria responsabilità della quale si farà carico e per la quale le facciamo anticipatamente i nostri più sinceri auguri.
Abbiamo inoltre ben presenti le necessità della comunità dei Malati Rari italiani: due milioni di persone di differenti “colori politici”, ma unite dalle medesime esigenze.
In virtù del ruolo che verrà chiamato ad assolvere – e non del suo nome o della sua appartenenza politica – abbiamo deciso di scriverle in questo momento e di appellarci a lei affinché si faccia carico dell’impegno di rendere il nostro Paese, e nello specifico la nostra Sanità, sempre più a misura di questi pazienti.

Negli ultimi anni sono stati fatti alcuni passi importanti che hanno posto l’Italia come modello internazionale in questo settore. Le chiediamo di lavorare al nostro fianco, fin dall’inizio della Legislatura, per mantenere questo ruolo e per risolvere problematiche ancora aperte per il settore.

In primo luogo crediamo sia necessario che l’Italia stia al passo con l’Europa, approvando quanto prima il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare. Non possiamo permetterci di essere fanalino di coda e rimanere fuori da un sistema che è sempre più europeo. I lavori per il nuovo Piano sono cominciati da tempo, ci appelliamo a lei perché li riprenda in mano e ne tiri le fila per portarli a veloce approvazione.

Nella passata Legislatura è stato fatto un passo importante, vale a dire l’aggiornamento – attraverso i nuovi LEA [Livelli Essenziali di Assistenza, N.d.R.] – delle Malattie Rare esenti da ticket. Un passo nella direzione giusta, certo, ma le chiediamo di portare a termine il cammino, assicurandosi della piena applicazione sul territorio di queste esenzioni e del tempestivo ampiamento della lista.

Un’adeguata assistenza domiciliare cambierebbe la nostra vita e quella dei nostri cari: sapesse, Ministro, quanti genitori, mogli, mariti e anche figli, lasciano il lavoro per rimanere ad aiutarci! È un lavoro che non è loro riconosciuto e che non hanno scelto; ha scelto per loro il fatto che il livello di assistenza domiciliare che lo Stato può offrirci non è sufficiente o, almeno, non lo è per tutti allo stesso modo: molto dipende infatti dalla Regione di residenza. Poi c’è il problema delle terapie che spesso dobbiamo fare in ospedale, che portano via giornate e che hanno costi elevati per il sistema sanitario. Basterebbe rendere possibile ovunque allo stesso modo la terapia domiciliare per non farci trovare in questa situazione: ma alcune Regioni lo permettono ed altre no.

Le Malattie Rare sono oltre 7.000 e solo per l’1,4% di esse esistono farmaci specifici ed efficaci. Per questo ci appelliamo a lei affinché metta in essere ogni sforzo necessario per tutelare e incentivare la ricerca terapeutica sulle Malattie Rare: una ricerca spesso di frontiera, innovativa, che fa progredire anche tutti gli altri settori terapeutici.

Infine, Ministro, occorre rendere più funzionale la rete: i centri di riferimento devono collaborare con i presìdi del territorio, la burocrazia deve permettere un corretto svolgimento delle pratiche, non ostacolarci nell’usufruire dei nostri diritti. Occorre che le buoni prassi siano condivise in maniera sistematica: è il sistema sanitario che deve prendersi cura di noi, non siamo noi a dover ogni volta trovare la soluzione ai problemi che il Servizio Sanitario Nazionale ci pone. Pensi che tutto questo potrebbe anche generare un risparmio per tutto il sistema.

Ci auguriamo, Egregio Ministro, di poterla conoscere al più presto e di poter avviare una proficua collaborazione.

Tavolo permanente di confronto tra Associazioni di Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), nato, quest’ultimo, di una collaborazione da una collaborazione tra l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e CREA Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) (per informazioni: info@osservatoriomalattierare.it).

Stampa questo articolo