Lavorare insieme per vincere la sclerodermia con una rete di cura

«Medico e ammalato legati da un patto: lavorare insieme per vincere la malattia con una reale rete di cura»: lo ha dichiarato Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), aprendo la conferenza stampa con cui lo stesso GILS ha rinnovato l’appuntamento con la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, dedicata a questa grave malattia autoimmune, cronica e invalidante, ben nota anche come sclerosi sistemica. L’evento su cui sarà centrata la Giornata sarà un convegno nazionale in programma per il 17 marzo a Milano

Carla Garbagnati Crosti

Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia). Al suo fianco il ciclamino, simbolo dell’Associazione

«Il medico e l’ammalato legati da un patto: lavorare insieme per vincere la malattia con una reale rete di cura, costruita su alleanze, fatta di certezze, che abbia al centro il paziente che possa anche avere la possibilità di partecipare a studi clinici, che sia favorito in percorsi di cura e di diagnosi tramite la costituzione di un network specialistico. Un progetto che guarda alle ERNs Europee [European Network Reference, “Reti Europee di Riferimento”, N.d.R.], in cui siamo entrati per costruire, in ReCONNET, una rete di stretta collaborazione tra i medici, così da porre al centro l’interesse per il paziente e un’armonizzazione negli approcci clinici».
Lo ha dichiarato Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), aprendo la conferenza stampa tenuta presso il Comune di Milano, con cui lo stesso GILS ha rinnovato l’appuntamento con la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, centrata sul convegno nazionale intitolato ScleroNet. Al servizio dell’ammalato, in programma per sabato 17 marzo presso l’Aula Magna dell’Università Statale di Milano e dedicato appunto al Progetto ScleroNet e alle citate ERNs Europee.

Anche Lorenzo Beretta della Scleroderma Unit Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ha voluto sottolineare per l’occasione l’importanza del progetto per i pazienti. «ScleroNet nasce con l’intento di superare le barriere che esistono fra i vari ospedali e di mettere il malato al centro del processo clinico-terapeutico. Diversi centri dell’area milanese contribuiscono con diverse competenze, in modo da offrire al malato le migliori opportunità di diagnosi. Il malato segue così percorsi preferenziali che consentono di instaurare i trattamenti più adeguati nel minor tempo possibile».

«Favorire la collaborazione fra gli ospedali – ha concluso Pierfrancesco Majorino, assessore del Comune di Milano alle Politiche Sociali e alla Salute – è il punto di partenza di un modo di intendere la medicina che metta al centro il paziente. Puntare su strutture sempre più specializzate e all’avanguardia è fondamentale e in questo Milano è in prima linea, ma tutto ciò deve andare di pari passo con la creazione di un sistema sempre più sinergico, che garantisca al malato un’offerta più completa e di qualità».

Nota anche come sclerosi sistemica, la sclerodermia è una grave patologia cronica e progressiva, che colpisce soprattutto le donne. L’origine di essa non è ancora ben nota, anche se il meccanismo che la causa è certamente di tipo autoimmune, dovuto cioè a un vero e proprio “impazzimento” del sistema immunitario, che attacca i tessuti sani della persona, con conseguenze potenzialmente devastanti. Oltre alla cute, infatti, vengono colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le lesioni della pelle, quindi, sono solo l’aspetto esteriore e più evidente della gravità di una patologia che di fatto riguarda tutto l’organismo. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’evento promosso per il 17 marzo dal GILS a Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Corbetta (mcorbetta@studiotm.org).

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