Premiate le terapie del futuro, ma anche l’impegno per il presente

«Metà dei vincitori ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate, l’altra metà si è concentrata su temi più sociali. È una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte, infatti, si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e anche i propri diritti»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli fotografa l’atto conclusivo del quinto Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Quinto Premio OMAR, 26 marzo 2018

Un’immagine della cerimonia conclusiva del quinto Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari

Sei premi, per un totale di circa 20.000 euro, sono stati assegnati a coloro che nel 2017 hanno saputo divulgare in maniera scientificamente corretta ed originale il tema delle malattie rare. L’occasione è stata la quinta edizione del Premio OMAR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in partnership con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Orphanet, la Fondazione Telethon e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
Oltre duecento le persone presenti all’atto conclusivo dell’iniziativa, nella suggestiva cornice dell’Ara Pacis di Roma, con la partecipazione di associazioni, ricercatori, comunicatori e rappresentanti delle aziende farmaceutiche che investono nello sviluppo di farmaci orfani. Forte anche la presenza delle Istituzioni, rappresentate, tra gli altri, da Nicola Zingaretti, presidente della Regione Lazio; Maria Teresa Petrangolini, consigliera della Regione Lazio e componente in essa della Commissione Politiche Sociali S salute; le senatrici Paola Binetti e Laura Bianconi e Maria Elena Congiu della Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute.
Per l’occasione, Zingaretti e Petrangolini hanno annunciato la definizione di un progetto pilota dedicato allo screening neonatale di tipo genetico sui nuovi nati del Lazio, per individuare precocemente la SMA (atrofia muscolare spinale), nato dalla collaborazione tra l’Associazione Famiglie SMA, l’Università Cattolica del Sacro Cuore, il Policlinico Gemelli, il Policlinico Umberto I e la Regione Lazio.

Tornando al quinto Premio OMAR, la giuria ha voluto premiare chi è stato in grado di affrontare correttamente il tema delle terapie avanzate, non facile ma di nodale importanza per il futuro, trasmettendo un messaggio di positività, senza però indulgere a false speranze. Allo stesso modo, le preferenze sono state date a quelle associazioni dimostratesi capaci di rompere gli schemi della comunicazione, dando nuova voce alle esigenze della comunità dei Malati Rari.
«Metà dei vincitori di quest’anno – ha sottolineato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – ha affrontato il tema della ricerca e delle terapie avanzate. L’altra metà si è concentrata su temi più sociali, come l’inclusione lavorativa. È una suddivisione simbolica del momento attuale: da una parte si è proiettati verso un futuro di terapie rivoluzionarie, dall’altro si vive in un presente dove ancora è necessario impegnarsi per la qualità della vita, l’inclusione sociale e lavorativa, per far valere i propri sogni e talvolta, purtroppo, anche i propri diritti».

Come detto, dei sei premi assegnati tre hanno affrontato – in modi diversi, ma sempre scientificamente corretti e comprensibili – il tema delle terapie avanzate e della ricerca.
Il premio giornalistico per la categoria Stampa è andato alla giornalista de «la Repubblica» Elena Dusi, autrice dell’articolo La seconda pelle di Hassan, in cui ha seguito la storia di un bimbo affetto da epidermolisi bollosa – rara malattia che distrugge letteralmente la pelle – e la cui vita è stata salvata grazie alla ricostruzione dell’80% della pelle, frutto dell’eccellenza italiana. Il processo di medicina rigenerativa è stato infatti messo a punto a Modena dal team di Michele De Luca del Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia, che per questo ha ottenuto diversi riconoscimenti, l’ultimo dei quali attribuito da Eurordis, la federazione europea dei Malati Rari.
Per la categoria Video, invece, il premio è andato alla giornalista Enrica Majo, che ha realizzato per Tv7, speciale del TG1, il servizio La storia di Guenda, in cui ha narrato la vittoria di una bimba e del team che l’ha seguita su una malattia rarissima, l’ADA-SCID (deficit dell’enzima adenosina deaminasi), nota anche come immunodeficienza combinata grave, una patologia genetica che l’avrebbe altrimenti costretta a vivere come una sorta di “bambina bolla”, isolata cioè da qualsiasi possibile infezione che poteva esserle letale.
Anche qui il tema è quello delle terapie avanzate: si tratta infatti di un processo che comincia con il prelievo di cellule del paziente e che, attraverso la terapia genica, le corregge e le reimpianta. Un trattamento, questo, messo a punto dopo una ricerca durata anni dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano e resa disponibile nel 2016 come farmaco a tutti gli effetti grazie all’alleanza con GlaxoSmithKline.
A primeggiare, infine, nella categoria delle Campagne di comunicazione è stata l’Associazione Famiglie SMA con #FacciamoloTutti, il noto spot interpretato da Checco Zalone, cui anche il nostro giornale ha dato a suo tempo spazio, affiancato da un’ampia campagna social e stampa, che ha avuto il merito di saper coinvolgere il pubblico con dirompente ironia e originalità.
Anche in questo caso dietro a tutto c’è la ricerca, che ha portato alla disponibilità di una terapia avanzata e rivoluzionaria per la SMA, malattia legata a una mutazione del gene SMN1, produttore di una proteina responsabile della sopravvivenza dei muscoli. In questo caso si tratta di una terapia farmacologica che consente a un altro gene (SMN2), di fare il lavoro che non viene svolto da quello difettoso, permettendo la stabilizzazione della malattia e in alcuni casi anche un miglioramento. Una terapia che, oggi regolarmente commercializzata da Biogen, stando ai risultati attuali potrebbe davvero rivoluzionare la storia di questa patologia.

Gli altri tre premi, invece, come sottolineato anche da Ciancaleoni Bartoli, sono andati a chi si è soffermato sulla solidarietà e l’inclusione sociale e lavorativa, mettendo al centro la qualità della vita.
Il riconoscimento per la miglior Comunicazione attraverso libri e fumetti è andato alla favola illustrata Il principe Michele e la principessa dei suoi sogni, ideata da Michele Cargiolli per l’Associazione Famiglie LND (sindrome di Lesch-Nyhan) e premiata per la capacità avuta dal suo Autore nel superare le proprie difficoltà di linguaggio e scrittura, riuscendo ad esprimere in una favola le sue idee, le sue paure e soprattutto le sue speranze. «Facciamo correre i sogni», è il messaggio finale di Michele, che in questo certo non demorde, essendo già alla sua terza «fiaba per i miei nipoti» e avendone altre già in mente.
Nella categoria della Comunicazione Arti, il premio è andato all’Associazione UTP Padova (Unione Trapiantati Polmone di Padova), che ha portato in concorso il video Michael Girelli si racconta, centrato sull’esperienza del giovane protagonista il quale, affetto da fibrosi cistica, alcuni anni fa ha ricevuto dei polmoni nuovi e una nuova vita, fatta di respiro, sorrisi e speranza, per se stesso e per tutti quelli che sono in attesa di trapianto. Un video che ha la capacità di trasmettere il messaggio di positività senza il bisogno di ricorrere a registri drammatici, e la nuova vita non ha bisogno di essere spiegata, ma scorre nelle immagini di vita quotidiana.
E per concludere, il premio della Giuria assegnato all’Associazione Italiana Sindrome X Fragile per Vedo Curriculum, un progetto che ha la capacità di rompere gli schemi della comunicazione standard dei profili lavorativi. Non è più il candidato, infatti, che si riassume nella bidimensionalità di un foglio, ma sono le sue capacità e la sua personalità che si mostrano nella completezza tridimensionale di un video: in questo modo l’essere affetto da una malattia rara come la sindrome X Fragile, che ha ripercussioni a livello cognitivo non è un marchio che allontana dal lavoro, ma solo un piccolo elemento che non distoglie il possibile datore di lavoro dalle potenzialità acquisite.
«Siamo molto onorati . ha commentato una soddisfatta Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – di avere ricevuto questo premio. Il Progetto Vedo Curriculum ci permette di ridisegnare i contorni stessi della sindrome x Fragile, rendendoli evanescenti. Lo spazio vitale di una persona, infatti, non è più totalmente occupato da una diagnosi, e la persona stessa smette di essere imprigionabile in una categoria diagnostica, svelandosi in tutte le sue molteplici dimensioni. Non abbiamo più davanti solo un malato raro, ma una persona che lavora, vive, ama, progetta il futuro. E lo realizza». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Paola Perrotta (paola.perrotta@osservatoriomalattierare.it); Stefania Collet (ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it).

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