Nuove azioni e proposte per i Malati Rari

«Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato»: è questo lo slogan di “Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari”, proposta formativa gratuita voluta da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti. «Si analizzeranno alcune recenti Leggi – spiegano di promotori – ma sarà una formazione fortemente operativa e incentrata su esperienze concrete». Cinque gli incontri sovraregionali previsti, il primo dei quali nei prossimi giorni a Bologna

Logo del progetto formativo "Social RARE" di UNIAMO-FIMR«Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato»: è questo lo slogan di Social RARE. Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i Malati Rari, proposta formativa gratuita promossa da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), grazie a un cofinanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a favore delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari e/o rappresentanti, innanzitutto per conoscere e approfondire tutti gli aspetti della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o anche sul “Durante e Dopo di Noi”).

«In questa iniziativa – spiegano da UNIAMO-FIMR – la formazione è fortemente operativa e incentrata su un modello di interazione particolare: esperienze concrete che valorizzano il progetto di vita e delle nuove forme di abitare sociale. Notevole attenzione verrà data anche allo stato dell’arte dei Decreti Attuativi del Decreto Legislativo 151/15 (Disposizioni di razionalizzazione e semplificazione delle procedure e degli adempimenti a carico di cittadini e imprese e altre disposizioni in materia di rapporto di lavoro e pari opportunità, in attuazione della legge 10 dicembre 2014, n. 183). È previsto poi un particolare approfondimento sull’istituto del trust, sui vincoli di destinazione e sui fondi speciali, a cura del Consiglio Nazionale del Notariato, grazie alla collaborazione da noi recentemente maturata con quest’ultimo e alla pubblicazione – curata insieme a tredici Associazioni dei Consumatori – della guida per il cittadino Dopo di Noi”, amministratore di sostegno: gli strumenti per sostenere le fragilità sociali».

Nell’àmbito di tale percorso formativo, dunque, sono in programma cinque appuntamenti formativi sovraregionali (di dodici ore ciascuno), centrati sui seguenti temi: il progetto di vita della persona con Malattia Rara e le forme di tutela della persona con disabilità; l’accesso ai diritti esigibili in àmbito sociale per le persone con Malattia Rara; le polizze assicurative e altre agevolazioni fiscali per le persone con Malattia Rara; i trust, i vincoli di destinazione, i fondi speciali; il nostro domani: gruppi appartamento, housing sociale, co-housing.
Non resta quindi che ricordare il calendario dei cinque incontri sovraregionali, che prenderanno il via domani, 6 aprile e sabato 7 a Bologna, per proseguire il 13 e 14 aprile a Bari, il 20 e 21 aprile a Roma, il 25 e 26 maggio a Palermo, concludendosi il 29 e 30 giugno a Torino. (S.B.)

Sarà possibile fruire anche a distanza dell’attività formativa di cui alla presente nota, tramite un collegamento webinar il cui codice di accesso verrà comunicato a chi sceglierà questa modalità formativa.
Per partecipare, scaricare il modulo di adesione dal sito di UNIAMO-FIMR (a questo link) e inviare a: segreteria@uniamo.org. A questo stesso indirizzo (e anche a serena.bartezzati@uniamo.org), scrivere per ulteriori informazioni.

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