Un impegno costante nel campo delle Malattie Rare

È quello dell’azienda piemontese Pharmaelle, caratterizzato anche da un gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante, oltreché dalle iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi

Ethan, bimbo americano cui venne diagnosticata l'adrenoleucodistrofia, con la sorella Emily

Ethan, bimbo americano cui venne diagnosticata l’adrenoleucodistrofia, fotografato insieme alla sorella Emily

Già da tempo l’azienda piemontese Pharmaelle sostiene importanti progetti di ricerca sulle Malattie Rare e nell’àmbito di questo impegno rientra anche il gemellaggio con l’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, per combattere congiuntamente quest’ultima rara malattia metabolica, ancora relativamente misconosciuta e altamente invalidante.
Su un altro versante, ne vanno segnalate anche le iniziative volte a migliorare le condizioni di vita di chi è affetto da fibrosi cistica, una tra le più comuni malattie genetiche gravi, causa di vari sintomi, tra cui infiammazione polmonare cronica, infezioni ricorrenti e danni progressivi ai polmoni stessi.
In queste azioni, come sottolineato dai responsabili, Pharmaelle si muove in linea con la Convenzione di Oviedo (Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina) e con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. (S.B.)

A questo link è disponibile una scheda di approfondimento sui temi trattati nella presente nota. Per ulteriori informazioni: Tania Sabatino (taniasabatino@gmail.com).

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