L’indifferenza e lo sberleffo

«Tra le campagne in cui si chiede il cinque per mille, ve n’è una – scrive Simona Lancioni – che colpisce per lo stile comunicativo decisamente inconsueto. È quella dell’Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19, impegnata sul fronte di una patologia genetica molto rara. Non si tratta però di uno spot didascalico: esso, infatti, dice pochissimo della malattia e ancor meno dell’Associazione che se ne occupa. Prevale piuttosto l’intento di mostrare, irridere e schernire la generale indifferenza con la quale talvolta si scontrano le persone affette da malattie rare e le loro famiglie»

Video dell'Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19

L’attore Filippo Giardina in un’immagine del video intitolato “Se una malattia è rara…”, realizzato dall’Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19

Si avvicina il momento della denuncia dei redditi e molte associazioni invitano i/le contribuenti a destinare il cinque per mille alla propria causa, solitamente spiegando chi sono e cosa fanno. Queste campagne sono davvero tante e generalmente meritevoli d’attenzione. Una di esse, tuttavia, colpisce per lo stile comunicativo decisamente inconsueto.
A realizzarla è stata l’Associazione Insieme per la Ricerca PCDH19 nel sito della quale si spiega che «PCDH19 è un gene che codifica per la proteina “protocaderina 19”, la quale fa parte di una famiglia di proteine che favoriscono la connessione delle cellule del Sistema Nervoso Centrale. Se mutata, la protocaderina 19 può essere malformata, ridotta nelle sue funzioni o non prodotta affatto. L’espressione anomala della protocaderina 19 determina la comparsa di crisi epilettiche che esordiscono nei primi anni di vita».
Si tratta dunque di una patologia genetica molto rara che colpisce bambine piccole o piccolissime. L’epilessia che ne consegue è quasi sempre farmacoresistente, e in genere, ma non sempre, si associa a deficit cognitivi di entità variabile, a disturbi comportamentali o relazionali, a tratti autistici.

La campagna realizzata da questa Associazione consiste in un breve filmato (1.54 secondi), intitolato Se una malattia è rara… (visibile a questo link), messo online il 16 aprile scorso, nel quale Filippo Giardina è sia autore e che attore, ed è supportato da altri attori e attrici.
Nel filmato, che è sottotitolato, Giardina interpreta il ruolo di un medico viscido, cinico e sbruffone il quale, nell’atrio di una sorta di poliambulatorio, accoglie una madre e la figlia malata (Paola), ridicolizzando la malattia della figlia e le aspettative di cura della madre.
Certo che si ricorda di Paola che ha «il PCDH19, la malattia rara con il nome di un personaggio di Guerre Stellari»; ma riguardo ai nuovi sviluppi per la speranza di una nuova terapia, chiede alle due malcapitate: «Quante persone hanno il PCDH19 “Obi One kenobi”?». «Nel mondo poche centinaia», risponde pronta la madre. «Ecco, poche centinaia… la scienza deve studiare l’intelligenza artificiale, i cambiamenti climatici, le nuove protesi di silicone per cercare di renderle più simili i seni naturali, e, secondo lei, perde tempo per 300 persone al mondo? Tesoro mio – dice rivolgendosi direttamente a Paola -, io ti direi di infettare qualche amichetta… ma purtroppo la tua malattia è genetica!». «Quindi non c’è proprio nessuna cura?», insiste la madre. «Ma certo che c’è – prosegue il medico con un tono che sembra diventare empatico, mentre con un gesto invita madre e figlia ad accomodarsi assieme a lui su una panchina nell’atrio -, bacche di ginepro, sale dell’Himalaya e 4 noci… tutti i giorni, per tutta la vita». «Ma funziona?», chiede la madre titubante. «Ma secondo lei, può funzionare!?», chiede il medico prima di scoppiare in una risata rumorosa e scomposta. «Non destinare il tuo 5 x mille per finanziare la ricerca scientifica sul PCDH19, se una malattia è rara… sti c***i », chiosa il medico, mentre una risata satanica si interrompe di colpo.
A questo punto compare la scritta «La mutazione del gene PCDH19 può causare epilessia farmacoresistente, autismo, ritardo mentale e disturbi comportamentali… ma oggi alcune malattie rare si curano». Quindi viene indicato il nome dell’Associazione, il codice fiscale e l’invito a donare il 5 x mille.

Non si tratta di uno spot didascalico, esso dice pochissimo della malattia di cui tratta, e ancor meno dell’Associazione che se ne occupa. Prevale piuttosto l’intento di mostrare, irridere e schernire la generale indifferenza con la quale talvolta si scontrano le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. I medici e i ricercatori solitamente non ridono in faccia ai pazienti, ma non c’è bisogno di farlo per comunicare indifferenza e distanza dai loro sentimenti. Indifferenza e distanza che sono spesso recepiti dai pazienti e dai loro familiari come uno sberleffo e, forse, lo sono.
Ecco, per una volta lo sberleffo arriva dai pazienti. Non si offendano i medici, prima o poi doveva capitare.

Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito la presente riflessione è già apparsa, con il titolo “L’indifferenza che sa di sberleffo”. Viene qui ripresa – con minimi riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

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