- Superando.it - http://www.superando.it -

Distrofia di Duchenne e Becker: un incontro con le famiglie

Bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne

Un bimbo in carrozzina affetto da distrofia di Duchenne

Accanto all’ormai tradizionale Conferenza Internazionale, giunta nel febbraio scorso alla sua sedicesima edizione e che ha offerto un ampio panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project – l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, gravi patologie genetiche dette anche distrofinopatie – organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali, volti ad approfondire, in particolare con le famiglie e le realtà del territorio, tematiche correlate alla gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi alle corrette procedure fisioterapiche, dalla gestione cardiaca e respiratoria agli aspetti psicologici e sociali, passando per un approfondimento su steroidi, farmaci per il cuore, integratori e nuovi farmaci.
«È grazie a momenti di confronto come questi – sottolinea Luca Genovese, presidente di Parent Project – durante i quali vengono coinvolti tutti gli attori della comunità Duchenne e Becker, che si possono diffondere le “buone pratiche” nella gestione dei nostri figli. Pratiche grazie alle quali in questi anni siamo riusciti addirittura a raddoppiare l’aspettativa di vita media dei ragazzi. Con questi incontri, diffusi sul territorio nazionale, l’Associazione si reca presso le famiglie, spesso impossibilitate a compiere grandi spostamenti».

Il prossimo appuntamento, dunque, è in programma per sabato 19 maggio a Roma (Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, ore 10-13.30), con un incontro che rappresenterà un’ulteriore preziosa occasione di approfondimento, oltreché un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici e operatori del territorio. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro promosso per il 19 maggio a Roma da Parent Project. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).