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Per migliorare sempre più la qualità di vita delle persone con Malattie Rare

Figurine di carta ritagliate che rappresentano la comunità dei Malati RariC’è un nuovo sito internet, per UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, con una veste grafica rinnovata e soprattutto con una navigazione più intuitiva. «Durante la fase di restyling – spiegano infatti dalla Federazione – il nostro obiettivo è stato quello di semplificare al meglio la ricerca dei contenuti, mettendo in evidenza quelli più importanti e organizzandoli in modo che siano facilmente localizzabili e usufruibili all’interno di una cornice che dia sempre traccia dell’operato di UNIAMO FIMR e del suo impegno per la comunità dei Malati Rari».
Questo passaggio, per altro, costituisce l’anticipazione di ulteriori novità, sempre in àmbito di comunicazione, se è vero che la Federazione sta già lavorando a una nuova newsletter più stringata e di rapida lettura, per comunicare le novità riguardanti anche le Associazioni federate, con pillole facili da leggere e da riproporre sui social network, «un modo, questo, per radicare la rete esistente, pensando allo stesso tempo a una rete sempre più vasta e capillare per il futuro».
«L’indirizzo del nuovo sito rimane lo stesso – concludono da UNIAMO-FIMR – così come la dedizione alla nostra missione, che è sempre quella di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da una Malattia Rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei Malati Rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie». (S.B.)

Il nuovo sito di UNIAMO-FIMR è stato realizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme. Per ulteriori informazioni: comunicazione@uniamo.org.