Per affrontare insieme la malattia di Wilson

Garantire una tempestiva presa in carico ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson, rara patologia genetica, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello: è questo l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), il primo del Sud Italia, che verrà presentato domani, 7 giugno, all’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, durante un evento promosso in collaborazione con l’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson)

Samuel Alexander Kinnier Wilson

Il neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che fu il primo a descrivere, nel 1912, la malattia che da lui prende il nome

Garantire ai pazienti pediatrici e adulti con sospetta o accertata malattia di Wilson una tempestiva presa in carico, mirata alla diagnosi, alla prescrizione terapeutica e all’appropriato follow-up: è questo l’obiettivo del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che verrà presentato domani, giovedì 7 giugno (ore 14-17), nell’Aula Magna Gaetano Salvatore della Scuola di Medicina e Chirurgia del Policlinico Federico II di Napoli (Via Pansini, 5), durante l’evento denominato Malattia di Wilson, cosi rara cosi complessa: un team multidisciplinare e un percorso diagnostico terapeutico per affrontarla insieme.

Patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo, con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi, la malattia di Wilson è però trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontarla conservando una buona qualità di vita. Se tuttavia non viene diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici.

«Grazie ad un gruppo di professionisti particolarmente impegnati nella diagnosi e nella cura della malattia di Wilson – spiega Vincenzo Viggiani, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli – abbiamo costituito il Wilson Team, un gruppo multidisciplinare che, in collaborazione con la Direzione Sanitaria della nostra Azienda, ha strutturato il primo Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del Sud Italia, ciò che consente una gestione completa del paziente in regime di ambulatorio, day hospital o ricovero ordinario, in base alle necessità. Il PDTA rappresenta una possibilità per i pazienti di accedere in tempi rapidi al proprio iter di cura e di avere a disposizione, nella stessa struttura, tutti gli specialisti di cui necessitano per la gestione della propria patologia».

Il Wilson Team del Federico II include dunque pediatri epatologi (Raffaele Iorio, Fabiola Di Dato), medici internisti (Margherita Matarazzo) e neurologi (Giuseppe De Michele, Anna De Rosa). Ne fanno parte, inoltre, specialisti dedicati, quali ecografisti, radiologi, psichiatri, oculisti, ginecologi e medici di laboratorio, per una gestione integrata e completa del paziente sia pediatrico sia adulto. Per favorire, infine, i contatti tra le persone già seguite, ma anche per facilitare l’accesso ad eventuali nuovi pazienti che desiderino affidarsi al gruppo multidisciplinare, è stata attivata una casella di posta elettronica dedicata (wilsonfederico@unina.it).

Ad aprire l’evento di domani, sarà la proiezione del video Danzando con Mister Wilson, a cura di Annarita Mellone, seguito da una tavola rotonda con il Wilson Team del Federico II al completo, che presenterà il PDTA evidenziando i cambiamenti e le nuove opportunità per i pazienti.
A chiudere la giornata sarà una sessione dedicata ai dubbi e alle curiosità dei pazienti, cui risponderà il gruppo multidisciplinare insieme all’ANMW, l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, presieduta da Salvatore Di Lorenzo, per chiarire tutte le novità del nuovo Percorso. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@malattiadiwilson.it; areacomunicazione.aou@unina.it.

La malattia di Wilson e l’ANMW
Prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che per primo la descrisse nel 1912 ed è una patologia genetica, autosomica recessiva (entrambi i genitori, cioè, devono esserne portatori), le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello.
È stata riconosciuta ufficialmente come Rara dal Decreto Ministeriale 279/01 e secondo recenti stime, ci sarebbero 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti, con un’incidenza di una persona su 30.000 nati.
Fondata nel 2010, l’ANMW, ovvero l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, “amica di Telethon”, ha la propria sede a Manduria (Taranto) e anche un Comitato in Lombardia. Il suo scopo principale è quello di informare le famiglie toccate direttamente dalla malattia, sostenendo, ove possibile, anche i medici e i professionisti del settore biomedico che con essa si confrontano.

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