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Famiglie e disabilità: il primo nemico da abbattere è la paura

Famiglia di un bimbo affetto da una malattia neuromuscolare

La famiglia di un bimbo affetto da una malattia neuromuscolare

«In autunno ci incontreremo di nuovo»: si è concluso così, con una promessa, il seminario gratuito Famiglie oltre la disabilità, promosso a Roma – come riferito a suo tempo anche su queste pagine – dal gruppo di lavoro de L’Incontro, servizio di sostegno psicologico e psicoterapico sul territorio, messo in campo lo scorso anno dalla Cooperativa Sociale Spes contra spem.
A coordinare la giornata sono state le tre psicologhe e psicoterapeute di Spes contra spem, Elisabetta Centonze, Chiaralisa Falco ed Eleonora Di Domenico e a quest’ultima, che si è occupata personalmente dell’aspetto “esperienziale” del seminario, abbiamo chiesto un bilancio.
«Il seminario – spiega – era aperto sia a familiari di persone con disabilità sia ad operatori del settore (psicologi, psichiatri, assistenti sociali). Fin dall’inizio non avevamo pensato a una semplice lezione in aula, ma a un percorso esperienziale che è partito dalla discussione su due film molto famosi, quali La famiglia Bélier (Francia, 2014), che racconta la difficoltà di una figlia di genitori privi dell’udito e della parola e La sindrome dei monelli (Italia, 2012), documentario  su quei bambini, troppo spesso incompresi, affetti da ADHD o Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività. Abbiamo quindi avviato un dibattito aperto sul tema della disabilità in famiglia, sia dalla parte dei figli sia da quella dei genitori, permettendo a tutti i presenti di condividere le proprie esperienze con noi e confrontarsi anche tra di loro».

Cosa è emerso dal dibattito?
«Due i temi più significativi: il primo, soprattutto a detta degli operatori sociali e sanitari, è che sul territorio non esistono a tutt’oggi servizi che si occupino di dare assistenza alle famiglie con persone con disabilità. E in questo sembra che L’Incontro di Spes contra spem costituisca una rara eccezione. Il secondo tema è che i diversi gruppi assistenziali oggi esistenti sono estremamente settoriali, occupandosi esclusivamente di singole problematiche, che siano autismo, ADHD o altre patologie mentali o problematiche sociali. Non c’è in effetti una rete che permetta a queste famiglie di confrontarsi con realtà magari diverse dalle proprie, ma che hanno in comune il bisogno di uscire dall’isolamento. Si tratta di una necessità espressa proprio da alcuni dei familiari presenti al seminario e che abbiamo intenzione di sviluppare nei nostri prossimi appuntamenti».

In quanti sono intervenuti a questo seminario, che ha tutto l’aspetto di un vero e proprio esperimento sociale sul territorio?
“Si erano prenotati in 25 – risponde sorridendo Di Domenico – ma alcuni, come immaginavamo, hanno rinunciato all’ultimo momento».

Lo immaginavate?
«Certo. Va infatti tenuto presente che la maggior parte di coloro che si trovano ad affrontare il problema della disabilità in famiglia hanno una paura cronica di non essere accettati dalla società, sono sfiduciati e tendono ad autoisolarsi. Per questo il nostro seminario è stata una tentazione molto forte per loro, ma, all’ultimo momento, può averli spaventati e spinti a rinunciare. Speriamo ovviamente di poter fare raggiungere tutte queste persone nel nostro prossimo appuntamento. La maggior parte degli intervenuti erano invece operatori del settore, ovvero psicologi, psichiatri e assistenti sociali».

Qual è quindi il messaggio che questo incontro ha voluto lanciare?
«Che il primo nemico da abbattere è la paura. Paura della società nei confronti del diverso, ma, ancora di più, paura di queste famiglie di affrontare il giudizio degli altri, di uscire dal proprio isolamento, confortevole, ma desolante. Per questo il team de L’Incontro sta organizzando anche un servizio di ascolto per coppie giovani che hanno bambini anche molto piccoli con disabilità. Per attivare una vera e propria “prevenzione dell’isolamento” prima che certi meccanismi si cronicizzino».

Prossimo appuntamento?
«Come abbiamo promesso a tutti i presenti e che ora promettiamo anche a chi si era prenotato e poi non è riuscito a venire e a tutti coloro che da oggi sono interessati, contiamo di organizzare un nuovo seminario in autunno». (E.C.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elisabetta Centonze (elisabetta@spescontraspem.it).