Sostegno alla disabilità in Sicilia: un testo “che scompensa e che non sana”

Viene letteralmente definita così, da Salvatore Garofalo, presidente del Coordinamento “H” fra le Associazioni che Tutelano i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana, la versione più recente dello Schema di Decreto prodotto dalla Regione, attuativo di una norma regionale a sostegno della disabilità e della non autosufficienza. Tra le numerose criticità sottolineate dal Presidente del Coordinamento H, vi è anche quella di avere elaborato un testo «dal forte sapore discriminatorio tra persone con disabilità grave e gravissima»

Viso di uomo con mano sul volto ed espressione di sconfortoCi rivolgiamo a tutti i principali rappresentanti istituzionali della Regione Siciliana, quali massimi esponenti che hanno la responsabilità della salute dei cittadini di questa stessa Regione, per evidenziare e denunciare – con il senso di servizio e la correttezza che ha contraddistinto negli anni l’agire del nostro Coordinamento, e soprattutto con la forza del ruolo che ci vede costantemente impegnati a tutelare gli interessi di tutte le persone con disabilità – le criticità ancora una volta emerse dopo un’attenta analisi del 2° Schema di Decreto Attuativo dell’articolo 9, comma 5 della Legge Regionale 8/17, in tema di sostegno alla disabilità e alla non autosufficienza.
È doloroso dover sottolineare che il nuovo Schema di Decreto rappresenta un vero “pugno nello stomaco” per il nostro Coordinamento, un’offesa alla nostra intelligenza, alla luce del contributo da noi offerto per migliorarne i contenuti, ma appare evidente quanto nella realtà i nostri suggerimenti siano rimasti lettera morta, inascoltati come “gride” di manzoniana memoria…
L’Atto rielaborato – e ci rivolgiamo direttamente all’assessore alla Salute Ruggero Razza – delude infatti ogni legittima aspettativa di quelle persone cosiddette con disabilità grave, che rimangono ancora “figli di nessuno”, un numero considerevole di cittadini, per l’esattezza 58.851 (dato ufficiale proveniente dall’INPS regionale), letteralmente “disintegrati” dal colpevole contenuto di questo Schema di Decreto, che di fatto non garantisce alcuna “giustizia”.

Il documento siffatto disconosce l’esistenza di persone altrettanto bisognevoli di servizi dedicati, mirati e previdenze ad integrazione, tutti provvedimenti necessari a migliorarne le condizioni di vita. In altre parole, quella bozza di Decreto costituisce una contraffazione della verità, perché nega tutto questo a persone altrettanto gravi e, cosa ancor più grave, offre una lettura oltremodo deludente, rimarcando una linea dal forte sapore discriminatorio tra persone con disabilità grave e gravissima.
Per non parlare poi delle persone con disabilità psichica cui sono riservate le esigue risorse che i Comuni destinano a quelle ricoverate nelle Comunità Alloggio le quali – proprio perché sono insufficienti – coprono in realtà solo l’alloggio e il vitto e non anche i percorsi terapeutici di riabilitazione e di inclusione sociale, inseriti nel Progetto Individuale di vita.
Di fronte quindi a un Atto “che scompensa e non sana”, ribadiamo la necessità di porre attenzione a quanto di seguito riportiamo, al fine di “aggiustare il tiro” e di apportare quelle modifiche essenziali al Decreto, affinché questo non rimanga un documento “afono” o “stonato”, ma che possa invece esprimere il senso di responsabilità sociale di questo Governo Regionale, nella tutela e nella promozione del miglioramento della qualità di vita di tutte le persone con disabilità, che siano esse gravi, gravissime o con disabilità psichica.

Per esigenza di chiarezza, è necessario innanzitutto sottolineare che:
° il fondo legato allo Schema di Decreto è stato istituito per le persone con disabilità grave, gravissima e per pagare le rette di ricovero nelle Comunità Alloggio per i disabili psichici;
° le persone con disabilità grave, ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92, sono coloro che, a seguito di handicap o invalidità, hanno riportato una riduzione delle autonomie personali, in conseguenza delle quali necessitano di assistenza permanente o continuativa nelle 24 ore, tanto nella sfera individuale che in quella di relazione;
° la Regione ha incassato 53 milioni di euro, provenienti dal Fondo Nazionale non Autosufficienza (FNA), di cui 12 per l’anno 2016 e 41 per l’anno 2017, somma complessiva il cui 50% è da imputare alle persone con disabilità grave (per un importo di 26,5 milioni di euro). Di fatto, di questa somma solo 24 milioni di euro vengono destinati ai Piani di Servizio per le persone con disabilità grave, sottraendo dunque 2 milioni e mezzo di euro.

Ebbene, alla luce di quanto espresso ci permettiamo, legittimamente, di sottolineare che il Patto di Servizio per l’erogazione di servizi territoriali e tutto quanto ad esso connesso, è semplicementeun “pacco vuoto”. Va infatti considerato che per i Patti di Cura per le persone con disabilità gravissima viene destinata una somma di 166 milioni e 650.000 euro, importo pari a circa sette volte la somma a residuo dedicata ai Patti di Servizio per le persone con disabilità grave, che si attesta a 24 milioni e 196.500 euro. Proviamo quindi a far di conto e se dividiamo le risorse previste per l’anno 2018 e cioè la citata somma di 24.196.500 euro per un numero di 58.851 persone con disabilità grave (un dato ufficiale, ribadiamo, proveniente dall’INPS Regionale), otteniamo la somma pro capite di 411,14 euro, valore da cui emergono 34,26 euro al mese…
È palese che nessun servizio potrà essere realizzato in favore delle persone con disabilità grave, né tanto meno potranno essere aumentate le somme per quelle con disabilità psichica e potremmo chiedere a questo punto alle burocrazie coinvolte di dimostrarci il contrario.

Ancora poi ci chiediamo:
° Dove sono e che fine hanno fatto i 40 milioni di euro provenienti dal Fondo Sociale Europeo (FSE), inseriti nel Bilancio 2018 e destinati ai voucher per le persone con disabilità grave e perché di essi non vi è più traccia in questo Schema di Decreto?
° Perché, in barba alla Legge istitutiva del Fondo Regionale sulla Disabilità, le risorse sono ancora una volta destinate, quasi totalmente, alle sole persone con disabilità gravissima, come già avviene da un anno e mezzo e nulla viene investito per le persone con disabilità grave?
° Perché per le persone con disabilità gravissima l’attualizzazione del piano di cura verrà fatta senza ulteriore valutazione, prevalentemente di ordine sanitario, da parte delle UVM (Unità di Valutazione Multidisciplinari), mentre per le persone con disabilità grave la ri-attualizzazione dei Piani di Servizio dovrà essere fatta ogni anno, entro i trenta giorni dall’entrata in vigore della Legge di Stabilità Regionale?
° Perché, a distanza di più di un anno, non sono stati ancora emanati gli Atti di Indirizzo, secondo quanto prevede la Legge di Stabilità regionale 8/17, che all’articolo 1, comma 9 recita: «Per assicurare assistenza ai disabili gravi i comuni destinano, per gli esercizi finanziari 2017, 2018 e 2019, il 10 per cento dei trasferimenti di cui al comma 1, lettera a), sulla base degli atti di indirizzo da emanarsi entro 30 giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge con provvedimento del Presidente della Regione, su proposta dell’Assessore regionale per la famiglia, le politiche sociali e il lavoro, previo parere della VI Commissione legislativa dell’Assemblea regionale siciliana “Servizi sociali e sanitari”», mentre il comma 5, articolo 4 del 2° Schema di Decreto prevede che «Alla copertura economica per l’anno 2018 si provvederà con la dotazione di bilancio […] nonché con la quota del 10% sulle assegnazioni ordinarie di parte corrente per le funzioni amministrative dei comuni destinata ad assicurare assistenza ai disabili gravi»?
° Perché nel 2° Schema di Decreto non vi è nessun riferimento all’attuazione dei Piani Individuali, come da articolo 14 della Legge Nazionale 328/00, pur prevedendo la Legge Finanziaria per il 2018 all’articolo 30 comma 4 [Legge 8/18, N.d.R.] risorse specifiche per «5.000 migliaia di euro»?
° Perché non vi è alcun riferimento alla costituzione dei Punti Unici di Accesso per l’accoglienza, la presa in carico e l’informazione sulle persone con disabilità e quindi per la disposizione delle Unità di Valutazione Multidimensionale per la valutazione reale del bisogno?

Il nostro Coordinamento esprime inoltre forti perplessità anche per quanto riguarda i punti riguardanti il rimaneggiamento dell’Assegno di Cura, ribadendo quanto espresso in un primo documento dedicato anch’esso al Decreto di cui si parla, rispetto alla questione dell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente). Anche tenendo conto, infatti, di una serie di osservazioni che ci sono pervenute, si chiede che la soglia da applicare, pari a 30.000 euro, sia quella della sola persona con disabilità e non quella dell’intero nucleo familiare.

Da ultimo, ma non ultimo, a proposito del Piano Triennale a favore delle Persone con Disabilità della Regione Siciliana, che dovrebbe essere rinnovato ogni tre anni (anche se il primo è stato fatto nel 1986 e il secondo nel 2006…), si vuole rappresentare che già quello attuale, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana il 27 gennaio 2006, contiene tutte le norme fondamentali che potrebbero risolvere le problematiche delle persone con disabilità; inoltre si fa presente che l’aggiornamento del Piano dovrebbe essere predisposto congiuntamente sia dal Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali che dai Dipartimenti dell’Assessorato Regionale alla Salute, ma anche con la partecipazione degli Uffici che sono coinvolti in materia di disabilità degli Assessorati all’Istruzione e alla Formazione Professionale, al Territorio, alle Infrastrutture e alla Mobilità e al Turismo: solo così, infatti, si potrà parlare di una reale integrazione socio-sanitaria, arrivando a una concreta integrazione di tutti gli interventi.

Nel corso degli anni il nostro Coordinamento ha voluto lanciare una serie di azioni condivise, cercando di “mettere attorno al tavolo” tutte le realtà implicate nel mondo della disabilità, per tentare di portare avanti proposte comuni, evitando frammentazioni e divisioni, tra chi sta dalla parte delle persone e delle famiglie con i loro problemi di “disabilità” e chi sta dalla parte degli operatori con i loro problemi di “occupabilità”; si è tentato soprattutto di evitare la classica “lotta tra i poveri” che non serve a chi esprime i bisogni, ma solamente a una certa politica che vuole dividere per riaffermare il proprio potere, e che crediamo, comunque, sia lontana da questo Governo da questa Assemblea Legislativa Regionale.
Vogliamo altresì rafforzare l’azione dell’Autorità Garante della Persona con Disabilità e siamo d’accordo con quanto espresso dalla Garante stessa, Giovanna Gambino, durante un’Audizione in VI Commissione Regionale il 1° agosto scorso, in particolare quando ha affermato che bisogna riferirsi a una «disabilità senza aggettivazioni» e quando ha sottolineato la necessità di predisporre un «Progetto di vita in base ai bisogni espressi e con una gradualità degli interventi secondo le necessità della persona con disabilità».
Non vogliamo qui portare esempi specifici o personali, e tuttavia non possiamo non fare riferimento a persone con disabilità grave, magari più di uno nella stessa famiglia, che al momento non hanno alcun aiuto, alcun supporto e sono lasciate sole nella loro disperazione.

Il presente contributo che è stato redatto dopo che il 2° Schema di Decreto è stato inoltrato a tutte le realtà associative aderenti al nostro Coordinamento. Abbiamo interloquito con le Associazioni che ci hanno chiamato e raccolto il loro grido di dolore, di abbandono e di solitudine, nella speranza che questa volta possa essere preso in considerazione.
Siamo quindi a disposizione per ogni ulteriore chiarimento e approfondimento e ci auguriamo di poter essere convocati al più presto, unitamente alle altre forze sociali, per definire un percorso unitario che possa concretamente portare al superamento dei bisogni e alla garanzia dei diritti delle persone con disabilità nella Regione Siciliana.

Presidente del Coordinamento “H” fra le Associazioni che Tutelano i Diritti delle Persone con Disabilità nella Regione Siciliana (coordinamentoh@gmail.com). Il presente contributo riprende i contenuti di un documento inviato dal Presidente del Coordinamento H al Presidente della Regione Siciliana, al Presidente e ai Componenti della VI Commissione dell’Assemblea Regionale Siciliana, agli Assessori Regionali alla Salute, alla Famiglia, Politiche Sociali e al Lavoro e, per conoscenza, al Presidente dell’Assemblea Regionale Siciliana e all’Autorità Garante della Persona con Disabilità della Regione Siciliana.

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