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Ritorno alla casella di partenza ovvero Il medioevo dell’autismo

Uomo disperato, con le mani sulla facciaNei giorni scorsi, durante l’edizione 2018 dei Seminari Internazionali di Erice (Trapani) sulle emergenze planetarie, si è parlato anche di autismo, e in tal senso alcune affermazioni pubblicamente espresse stanno suscitando una serie di dure proteste, tanto da far parlare di «gioco dell’oca che ritorna alla casella di partenza» o addirittura di «medioevo dell’autismo».
Diamo spazio qui di seguito alle posizioni espresse rispettivamente da Benedetta Demartis, presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e da Stefania Stellino, presidente dell’ANGSA Lazio.

Sono emerse in questi giorni due “importanti” notizie sui giornali che hanno riportato dell’interessante convegno di Erice, cui hanno partecipato cento scienziati provenienti da tutto il mondo.
La prima notizia è che l’autismo è tra le emergenze planetarie! Oh, finalmente! Lo dicevamo noi che l’autismo è un’emergenza!
La seconda notizia “importante” è che se la mamma non interagisce con il suo bimbo nei primi mesi di vita, «spegne alcuni geni innescando un processo che sfocia nell’autismo». Sono arrivati a questa “innovativa” conclusione due scienziati italiani, l’oncologo Franco Maria Buonaguro e il biologo Stefano Parmigiani.
Ma come! Avevo sentito da altri importanti ricercatori che l’autismo si forma già nel feto nelle prime settimane di gestazione. Professor Persico, si era dunque sbagliato lei? [Antonio Persico è il responsabile scientifico delle attività di ricerca in Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, N.d.R.]. Avevo sentito parlare per questo tipo di bambini e adulti dell’assenza dei “neuroni a specchio”. Avevo letto che il bimbo con autismo non trova significativo il volto umano, anzi dà preferenza agli oggetti nella sua esplorazione del mondo. Oggi devo leggere invece che non solo questa incapacità della madre a interagire col figlio «spegne i geni» e «causa l’autismo nel bimbo», ma addirittura questa “miccia” epigenetica viene «trasmessa nel DNA delle generazioni successive»!!!
Ma come fa a succedere? E perché allora abbiamo tra le persone con autismo più maschi che femmine (rapporto 1 a 4)? E perché questa stessa madre riesce ad allevare figli normotipici e figli con autismo? E ancora: perché se le nascono gemelli monozigoti sono entrambi autistici, mentre se sono eterozigoti può non succedere? Con uno interagisce nel modo giusto e con l’altro sbaglia? E come li spieghiamo i fratelli sani o i nipotini sanissimi?
In ogni caso, che consiglio ci danno questi scienziati per evitare questo nostro “terribile errore”? Dice Buonaguro: «Care mamme, non interrompete mai il dialogo (fatto di parole, di gesti e contatti) con il neonato. Stimolate i geni che si sono “spenti”»! Vabbè! E bravi scienziati! Un gioco dell’oca di oltre trent’anni per tornare al punto di partenza. Il ritorno della teoria della mamma anaffettiva! Unica nota “positiva” in tutto questo è che torneranno a lavorare a pieno ritmo gli psicologi psicodinamici… Comunque non mi hanno per niente convinta…
Benedetta Demartis – Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Proprio nei giorni scorsi, a proposito di un’altra triste vicenda, mi era capitato di scrivere: «Abbiamo lottato a lungo in questi anni […] per fare scomparire il concetto di “mamma frigorifero” e di “genitori anaffettivi”, ma non immaginavamo che l’evoluzione fosse il “genitore ostacoloall’interesse dei figli». Ebbene, siamo stati subito smentiti da due studiosi, un biologo, il professor Stefano Parmigiani, e un oncologo, il professor Franco Maria Buonaguro, durante una sessione di una serie di seminari per le emergenze planetarie svoltisi ad Erice. Sì, un biologo e un oncologo. La domanda legittima, “alla Di Pietro”, è «che c’azzeccano?». Abbiamo fior di neuropsichiatri, neurologi, psicologi che, insieme a noi genitori, e soprattutto a noi mamme, si sono battuti in questi anni (e auspichiamo adesso più che mai) per smontare la classica “teoria di Bettelheim”, e invece siamo costretti ancora a leggere queste affermazioni: «Il comportamento della madre, nei primi tre mesi di vita del bambino, sembra avere una influenza significativa nell’insorgenza dell’autismo». «Una mamma che non riesce ad interagire con il figlio “spegne” alcuni geni, innescando un complesso processo di epigeneticità (trasmissione di caratteri ereditari non attribuibili direttamente alla sequenza del DNA), che porta allo sviluppo dell’autismo».
Affermazioni in cui noi mamme, da “frigoriferi de-ambulanti”, abbiamo, udite udite, acquisito anche i poteri della madre di tutte le madri, della Natura: interagiremmo con i geni, spegnendone alcuni e innescando una sorta di manipolazione del DNA, il tutto, naturalmente, non con provette guanti e tanto studio, no semplicemente non parlando con gesti e parole con il nostro neonato.
Cavolo… ma chimici, biologi, ricercatori di tutto il mondo che ci state a fare nei laboratori? Da domani tutte le neomamme si mettano al lavoro al loro posto per spegnere ed accendere geni! (Noi ormai con figli dopo i tre/quattro mesi, abbiamo già manipolato a sufficienza).
Non è mia abitudine scherzare su queste cose, ma l’alternativa era versare lacrime amare, dopo avere urlato qualcosa di irripetibile. Nel comunicato che ha dato notizia di quelle affermazioni si fa un blando riferimento a recenti studi che avrebbero evidenziato un alterato comportamento della madre, nel rapporto con il figlio, nei primissimi mesi di vita, che verrebbe trasmesso «con meccanismi ancora in fase di studio, alle generazioni successive; il processo, una volta innescato, non si arresta». Scusate, ma qui si rasenta la fanta-scienza!
Fino ad arrivare al consiglio finale alle neomamme: «Stimolate i geni che si sono “spenti”, non interrompendo mai il dialogo (fatto di parole, gesti e contatti) con il neonato».
E qui scatta l’applauso. Tutto si tiene. Siamo assolte. Non sono le mamme di oggi, e nemmeno quelle di ieri, quindi nemmeno io che scrivo e voi che leggete, no, qui la colpa è delle mamme lontane nel tempo, quelle che hanno avviato il processo generazioni fa, che, con la loro anaffettività, hanno innescato un meccanismo che non si è più arrestato… e, aggiungo io, che ha contagiato generazioni dopo generazioni.
Sì, ho usato volutamente il verbo “contagiare” prima di leggerlo magari domani sul resoconto dei nuovi studi… li ho voluti battere sul tempo!
Come mamma mi sento – esprimendo, credo, il pensiero di centinaia di altre mamme – profondamente offesa e arrabbiata per questo ritorno al passato, al “medioevo dell’autismo”.
Con grande sforzo provo a contenermi e dal momento che credo nell’evidenza scientifica fatta di studi seri e riconosciuti, che da anni hanno demistificato queste pseudoteorie, voglio concedere ai due esimi professori la possibilità di darmi maggiori informazioni su queste loro teorie “reazionarie”. Per tale ragione scriverò ad entrambi la seguente mail:
Oggetto: Mamme che spengono geni e causano autismo.
Egr.Professore, ho saputo che durante il convegno ad Erice ha affermato che l’autismo è innescato da un errato comportamento della mamma nei confronti del figlio. Considerando grave questa teoria, se non dimostrata al di sopra di ogni ragionevole dubbio per i danni che causa alle famiglie che si portano il fardello della “colpa”, mi piacerebbe che lei mi indicasse quali sono questi studi e dove sono stati pubblicati.
Attendo impaziente sue notizie. Fino a prova contraria, continuerò a pensare che le sue teorie (che sembrano essere pescate nel passato, più che orientate al futuro), tanto lontane dalle posizioni dell’Istituto Superiore di Sanità, da quelle della scienza, siano solo dettate da un pensiero nostalgico… Cordiali Saluti.
Sarebbe bello, penso, che ogni mamma e ogni papà scrivesse o inviasse anche lo stesso testo, a questi professori. I loro indirizzi e-mail sono pubblicati in internet a questo e a questo link.
Facciamoci sentire (nei limiti imposti dall’educazione), prima che questa fanta-teoria possa danneggiare l’importante lavoro di consapevolezza e conoscenza di questi ultimi anni!
Stefania Stellino – Presidente dell’ANGSA Lazio.