Perché spendere tanto per una struttura, e poi farla andare in malora?

«Perché una Regione spende tre milioni di euro per mettere in piedi una struttura tanto necessaria e la fa poi andare in malora, mentre ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di riempire le tante ore vuote e senza scopo?»: il quesito di Benedetta Demartis, presidente dell’Associazione ANGSA, è rivolto ai responsabili istituzionali della Sardegna, a proposito della vicenda di un Centro Diurno a Nuoro per persone con autismo in età adulta, che sta già “invecchiando” senza mai essere stato aperto

Nuoro, Centro Diurno Fondazione Marreri

Il Centro Diurno per persone con autismo in età adulta, realizzato a Nuoro dalla Fondazione Marreri, che «sta diventando vecchio senza mai avere visto una persona con autismo al proprio interno», come denuncia Benedetta Demartis

Qualche settimana fa mi sono recata in Sardegna per una breve vacanza nella mia terra natale, e ne ho approfittato per incontrare le Associazioni ANGSA locali (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e precisamente l’ANGSA Sardegna e l’ANGSA di Sassari.
Da tempo desideravamo parlarci di persona e conoscerci meglio. Ci siamo quindi dati appuntamento con le rispettive presidentesse Speranza Ortu e Giovanna Tuffu, insieme ad alcuni Soci, presso la Fondazione Marreri a Nuoro. Volevo infatti vedere finalmente quella struttura per la quale, con la Determinazione n. 988 del 29 settembre 2017, la stessa Fondazione Marreri aveva ricevuto l’autorizzazione all’esercizio, purtroppo senza accreditamento, rendendo quindi il tutto ancora molto difficile da attuare.
Si tratta di un Centro Diurno per persone con autismo in età adulta, in grado di ospitare oltre venti utenti e credo che sia uno dei pochi Diurni per adulti dedicato all’autismo, se non l’unico, in tutta l’Isola.

Ad accoglierci è stato Lorenzo Marratzu, vicepresidente della Fondazione, e nel caldo torrido dell’ultima settimana di luglio, abbiamo visitato il Centro, che è ancora chiuso (nonostante tutte le carte in regola per esercitare!), attraversando locali ben arredati, ma con le attrezzature di un certo valore ammonticchiate in stanzini chiusi a chiave (per paura di vandalismi o di furti).
Ho visto una bella cucina nuova e in regola con le normative di queste strutture, che rischia di rovinarsi senza essere mai stata utilizzata! Polvere e abbandono in stanze dipinte e strutturate architettonicamente per adattarsi ai disturbi sensoriali delle persone con autismo. Una grande desolazione!
All’interno della struttura si voleva creare tra l’altro un progetto collegato alla Scuola di Agraria, per creare attività utili ai nostri figli, cercando insieme agli insegnanti e agli studenti di fare integrazione vera.
In sostanza, questo Centro – voluto fortemente dalle famiglie che hanno in casa una persona con autismo anche grave – non funziona e sta diventando vecchio senza avere visto una persona con autismo al proprio interno. Grandi progetti e tanti soldi spesi inutilmente.

Abbiamo discusso noi genitori intorno a un tavolo, cercando di capire come risvegliare la coscienza di una Regione che con l’“alibi” della Legge 162/98 e della Legge Regionale 20/97,  si dimentica di mettere a disposizione servizi utili a persone con una disabilità complessa com’è l’autismo. Persone che hanno bisogno di essere prese in carico da équipe multidisciplinari, con competenze specifiche in trattamenti cognitivi e comportamentali. Persone a cui servono educatori esperti, che sappiano affrontare i “comportamenti problema” di giovani adulti che purtroppo (per un grave ritardo tutto italiano) non sono stati presi in carico nel momento giusto, cioè nella prima infanzia. Servono operatori in grado di fare un progetto individualizzato e di seguirne l’evoluzione nel tempo. Servono attività strutturate, per riempire il vuoto di giornate senza scopo in persone con una grande energia fisica da spendere.

Tutto questo non si risolve dando un contributo economico. La già citata Legge 162/98, tanto vantata da chi ha visto in essa il modo di risolvere velocemente e individualmente un problema, l’avrei usata come soluzione ultima a dare risposte a un bisogno urgente di terapie e interventi educativi per i bambini piccoli che, troppo distanti geograficamente dai centri esperti, rischiano di non poter migliorare. Ma nel frattempo, la Regione Sardegna si doveva attrezzare con servizi adeguati in tutte le Province, come le Linee di Indirizzo per l’autismo dicevano nel 2012, e come viene ribadito meglio in quelle firmate in Conferenza Stato-Regioni nel maggio di quest’anno.
Ora ci chiediamo perché una Regione spenda circa tre milioni di euro per mettere in piedi una struttura tanto necessaria e la faccia poi andare letteralmente in malora, mentre ragazzi e adulti gravi continuano a restare in casa accuditi da mamme o badanti che cercano in tutti i modi e con le poche forze rimaste di riempire le tante ore vuote e senza scopo.

Gentile Presidente della Regione Sardegna e gentili Consiglieri Regionali della stessa, vi chiedo la giusta attenzione e il rispetto di famiglie già così fortemente provate dalla vita, e vi chiedo una veloce attivazione, per risolvere questa inerzia amministrativa che ancora non permette a questo Centro Diurno di funzionare nonostante sia pronto!
Attendiamo una risposta…

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

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