Foto di gruppo per la visita del 28 luglio scorso, da parte dei rappresentanti istituzionali, alla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone. Da sinistra: Davide Del Duca, direttore della Fondazione; Mara Piccin, consigliera regionale del Friuli Venezia Giulia; Cinzia Raffin, presidente della Fondazione; Riccardo Riccardi, vicegovernatore della Regione Friuli Venezia Giulia; Anna Facondo, consigliera comunale di Pordenone
L’inizio di agosto ha coinciso con il ventennale della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, nata ufficialmente il 5 agosto 1998, con la firma del relativo atto notarile. «E tuttavia – spiegano dalla ONLUS friulana – già da prima coloro che hanno dato vita alla Fondazione lavoravano al progetto. L’idea, infatti, di creare un’organizzazione che si occupasse di autismo era nata dalla percezione della distanza che c’era tra le esigenze e i bisogni delle famiglie e delle persone e le risposte che le Istituzioni preposte erano in grado di dare. In un dibattito radiofonico di quegli anni, ad esempio, in diretta tra le sedi RAI di Trieste e Udine, vi fu un confronto acceso sull’incidenza dell’autismo e un esponente di spicco di un’importante Istituzione Sanitaria triestina insistette nel dire che le persone con autismo fossero una ogni 10.000 nati».
«Sulla stessa lunghezza d’onda – ricorda Davide Del Duca, allora presidente della Fondazione – fu anche un incontro con l’allora Direttore dell’Azienda Sanitaria di Pordenone, un ingegnere che, consultati i propri tecnici, disse che se sul piano umano capiva l’urgenza di un genitore nel fare qualcosa, sul piano aziendale, però, con quelle percentuali, l’autismo non sarebbe stata mai una priorità!».
«Fortunatamente – sottolineano oggi dalla Fondazione – molta acqua è passata sotto i ponti e quasi nessuno di coloro che oggi si occupano di autismo, anche nel settore pubblico, si farebbe assertore di quelle percentuali. Rispetto al passato, quindi, molto si è fatto, in termini di mentalità e aggiornamento, anche se molto c’è ancora da fare. Ad esempio, nonostante sia stata approvata ormai tre anni fa la Legge Nazionale sull’autismo 134/15 – nata nella scorsa Legislatura anche con il supporto dei nostri esperti – in Friuli Venezia Giulia, come nel resto d’Italia, non c’è continuità tra la presa in carico nell’età pediatrica e quella nell’età adulta e quindi non di rado la persona con autismo adulta resta in gestione totalmente alla famiglia».
A tal proposito, nel corso del tempo, passo dopo passo, la Fondazione Bambini e Autismo ha creato una rete di servizi in grado di seguire la persona dall’infanzia all’età adulta, dalla diagnosi precoce alle strutture lavorative per gli adulti, fino alla residenzialità flessibile. È una rete in continua evoluzione, integrata con le strutture sanitarie pubbliche, senza dimenticare la ricerca attuata anche con il supporto di Università con cui la Fondazione è convenzionata e di sponsor privati, per trovare soluzioni ai molti problemi che la vita di una persona con autismo pone.
Tanto lavoro, quindi, vent’anni dopo la nascita, ha reso la Fondazione pordenonese un’organizzazione di eccellenza, per quanto attiene la presa in carico delle persona con autismo e delle loro famiglie.
Di tutto ciò, ma anche di una serie di problemi contingenti – lista di attesa, rinnovo delle convenzioni, Unità di Urgenza per l’autismo e altro ancora – si è parlato alla fine di luglio con Riccardo Riccardi, vicegovernatore della regione Friuli Venezia Giulia, nel corso della sua prima visita ai centri della Fondazione, a fianco della consigliera regionale Mara Piccin e della consigliera comunale di Pordenone Anna Facondo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: relazioniesterne@bambinieautismo.org; segreteria@bambinieautismo.org.
