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Il paradosso dei caregiver

Madre accudisce il figlio con grave disabilità

Una madre che accudisce il figlio con grave disabilità

Il convegno intitolato Vedessi quel che vedo io… il punto di vista del caregiver nella relazione sanitaria, organizzato dall’Associazione di Volontariato GILO CARE presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino), si è articolato su tre ore intense di dibattito e confronto dedicati alle relazioni che si stabiliscono tra la persona che si prende cura di un ammalato – il caregiver, appunto -, la struttura sanitaria e gli operatori che lavorano all’interno di essa.

Lorenzo Cuffini, vicepresidente di GILO CARE, ha introdotto l’incontro, parlando di quello che è a tutt’oggi un vero e proprio paradosso per i caregiver nel nostro Paese, essere cioè – loro malgrado – figure centrali e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza avere però alcuna collocazione né riconoscimento formale e sostanziale, dalla struttura, dalla politica e dalla società.
Dal canto suo, Gianandrea Mossetto, responsabile scientifico/umanistico dell’Associazione, ha illustrato la propria ricerca sui meccanismi del NUBAC (Nucleo Base di Assistenza e Cura), formato da caregiver e assistito in immediata correlazione, e sulle sue interconnessioni con le diverse figure sanitarie e con la struttura nel suo complesso, evidenziando le ricadute su entrambi del funzionamento o meno del microsistema di assistenza esaminato.

Successivamente, Antonio Bertolotto, della Struttura Complessa a Direzione Ospedaliera (SCDO) di Neurologia e del CRESM (Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla) del San Luigi Gonzaga, ha descritto le caratteristiche del caregiving di una persona con sclerosi multipla, insieme alla necessità di una collaborazione informata e costante tra curanti e caregiver ai fini terapeutici in tutto l’arco della malattia, specialmente nelle fasi più avanzate.
Infine, Federica Gamna, che nell’Ospedale di Orbassano dirige la Struttura Complessa di Neuroriabilitazione, ha messo a fuoco le caratteristiche specifiche dell’assistenza nella disabilità complessa, che può prevedere un’acuzia iniziale, una lunga o lunghissima degenza, il ritorno a casa ed eventuali ricoveri successivi nel tempo.

Nella seconda parte dell’incontro sono stati presentati due progetti avviati da GILO CARE nel quadro di una convenzione stipulata con l’Ospedale San Luigi Gonzaga, il primo dei quali (Cultura e pratica dell’assistenza in casa), è stato avviato in collaborazione con il citato CRESM, con il Centro VolTo (Centro Servizi per il Volontariato della Provincia di Torino) e con l’Università di Infermieristica del San Luigi Gonzaga.
Si tratta di un progetto pilota, per consentire – in presenza di una malattia cronica degenerativa – di costruire momenti di formazione e sollievo per i caregiver, di contestuale socializzazione per gli assistiti, insieme ai volontari debitamente preparati, e di contemporanea formazione relazionale per questi ultimi.
La seconda iniziativa, invece, si chiama Sportello Reparto e prevede uno sportello di ascolto, esperienza e condivisione sulle relazioni interconnesse che possano presentare criticità in un reparto ospedaliero. È stato avviato presso la Neuroriabilitazione delle Disabilità Complesse del San Luigi Gonzaga ed è frequentato quindi dai ricoverati, dai caregiver , dai familiari di entrambi i gruppi, ma anche dal personale sanitario che presti servizio nel reparto a qualunque titolo, con il coordinamento di Angela Parodi.

La parte conclusiva dell’incontro ha riguardato la presentazione di un Questionario Caregiver, condotto – in via empirica e sperimentale – su caregiver di persone con sclerosi multipla, intercettate durante gli accompagnamenti dei pazienti per terapie ed esami, allo scopo di poter avere un primo orientamento di massima sui loro bisogni, necessità e aspettative.
Anche questa iniziativa può essere considerata pilota, in vista di un’indagine su più ampio campione, filtrato e tarato statisticamente in modo corretto e significativo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gilocare@hotmail.com.