Un anno di svolte epocali per la storia dell’atrofia muscolare spinale

“Vivere il presente, Costruire il futuro, Diventare adulti”: si chiamerà così, l’8 e 9 settembre a Roma, il nuovo convegno nazionale dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), un titolo scelto per suggerisce in modo esplicito l’impatto prorompente che gli ultimi progressi scientifici hanno avuto sull’avvenire delle persone con questa grave malattia genetica rara, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale, impedendo i movimenti dei muscoli volontari del corpo

Manifesto del convegno nazionale di Roma dell'8-9 settembre 2018 dell'Associazione Famiglie SMA«Il supporto medico e psicologico è il nostro modo di regalare al mondo la bellezza del coraggio e della forza dei pazienti con SMA, bambini e adulti. Un messaggio sociale che anche quest’anno vogliamo trasmettere all’intera comunità italiana attraverso la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi che partirà proprio a conclusione di questo nostro convegno».
Lo dichiara Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), nel presentare l’imminente nuovo convegno nazionale di tale Associazione, denominato SMA: Vivere il presente, Costruire il futuro, Diventare adulti, un titolo scelto per suggerisce in modo esplicito l’impatto prorompente che gli ultimi progressi scientifici hanno avuto sull’avvenire delle persone con questa grave malattia genetica rara, che colpisce le cellule nervose del midollo spinale, impedendo i movimenti dei muscoli volontari del corpo.

L’appuntamento è dunque per sabato 8 e domenica 9 settembre a Roma (Holiday Inn Rome – EUR Parco dei Medici), dove medici e operatori sanitari specializzati, insieme alle famiglie dei pazienti e ad alcuni tra i maggiori esperti internazionali, faranno il punto dopo un anno importante, che ha segnato svolte realmente epocali nella storia dell’atrofia muscolare spinale.
Verranno infatti affrontati argomenti come i cambiamenti nella qualità della vita dopo l’arrivo del farmaco Spinraza, il primo e unico al mondo per il trattamento della patologia (se ne legga sulle nostre pagine), l’importanza dello screening neonatale e l’aggiornamento sulle nuove metodologie di presa in carico, a partire dall’avvio in Italia della sperimentazione di terapia genica per i nuovi nati (anche di questo si può già leggere sulle nostre pagine).
Spazio, inoltre, vi sarà anche per l’assistenza infermieristica e per le innovative tecniche di idroterapia che donano nuova dignità alla naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.

Patrocinato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e valido per l’aggiornamento ECM, il convegno riunirà chirurghi, ortopedici, psicologi, fisioterapisti, infermieri, logopedisti e tecnici del settore, nonché le famiglie dell’Associazione promotrice, che potranno così vivere momenti di aggiornamento e aggregazione.
Da segnalare, tra gli ospiti, anche il campione di bike trial Vittorio Brumotti, sostenitore di Famiglie SMA già in numerose occasioni. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficio.stampa@famigliesma.org.

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