Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse

«I recenti progressi dell’assistenza pediatrica hanno aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro prospettive di vita. Le loro elevate necessità richiedono al Sistema Sanitario risposte inclusive»: sarà questa la base di partenza del dibattito che avrà luogo il 13 ottobre a Torino, in occasione del congresso nazionale “Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze”

Bimba con sindrone di Down, con le mani aperte e colorateÈ organizzato dall’FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili), con il patrocinio della Città della Salute e della Scienza di Torino, della FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) e della SIP (Società Italiana Pediatria), oltreché con il contributo di altre note organizzazioni (le si veda tutte in calce al programma completo, a questo link), il congresso nazionale Nuovi scenari di cura dei giovani con disabilità complesse: priorità, responsabilità e competenze, in programma per sabato 13 ottobre al Centro Congressi Torino Incontra.

«I recenti progressi dell’assistenza pediatrica – spiegano i promotori dell’incontro – hanno aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro prospettive di vita. Le loro elevate necessità richiedono al Sistema Sanitario risposte inclusive. Sono problematiche in gran parte nuove che richiedono un’attenta riflessione e un partecipato dibattito, sotto il profilo etico, economico, clinico e organizzativo. Da una parte, infatti, la complessità clinica richiede che le prestazioni più sofisticate siano erogate in àmbito ospedaliero, dall’altra, la quotidianità dei trattamenti implica risposte cliniche e assistenziali radicate nel territorio di residenza, considerando che le condizioni di disabilità comportano difficoltà aggiuntive nell’accesso alle prestazioni, siano esse erogate in ospedale o sul territorio. Si aggiunga poi il grado elevato di complessità sociale, che implica la presa in carico dell’intera famiglia del disabile. Da tutto ciò derivano varie sfide: culturali, nel senso di approfondire la conoscenza nella vita adulta di traiettorie di malattia conosciute soltanto in età pediatrica; morali, implicando da parte di tutti (pazienti, famiglie, operatori socio-sanitari, cittadini, responsabili delle strutture pubbliche) decisioni su come allocare al meglio le risorse economiche in uno scenario di limitatezza delle stesse; organizzative, per progettare una rete coordinata e flessibile di interventi che tenga conto primariamente delle prospettive dei pazienti».
«Il convegno del 13 ottobre – concludono – si propone dunque di dibattere pubblicamente su questi temi, mettendo al centro le competenze di economisti, bioeticisti, operatori socio-sanitari, amministratori pubblici, pazienti e loro famiglie, cittadini. Il dibattito su questa tipologia di assistenza può infatti essere un contributo quanto mai utile alla discussione, più che mai attuale, sull’equità e la sostenibilità delle cure nella nostra società». (S.B.)

Ringraziamo la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) per la segnalazione.

A questo link è disponibile il programma completo del Congresso di Torino del 13 ottobre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Segreteria Organizzativa (d.cazzaro@clickled.it).

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