I caregiver e la sindrome X Fragile ovvero l’impatto del prendersi cura

Anche l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su quella che costituisce la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, guarda con estrema attenzione ai caregiver, ovvero a coloro che prestano assistenza a persone in situazione di non autosufficienza. In tale quadro rientra il seminario “Gli impatti psico-sociali del prendersi cura”, promosso per il 26 ottobre a Modena, insieme alla Cooperativa ANS (Anziani e Non Solo). Tra i relatori anche il senatore Edoardo Patriarca

Madre-caregiver con il proprio figlio gravemente disabile

Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con disabilità

Com’è ben noto ai Lettori di «Superando.it», con il termine caregiver si intende colui – ma più spesso colei – che presta assistenza in modo gratuito a una persona cara in situazione di non autosufficienza. Più volte è stato detto e scritto che i caregiver in Italia vivono un proprio paradosso, essendo cioè figure centrali e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza però avere ancora alcuna collocazione né riconoscimento legislativo, nonostante i vari tentativi degli ultimi anni di condurre in porto delle norme che se ne occupassero.
Eppure, come confermano ormai tante ricerche, non ci sono più dubbi sull’impatto spesso assai pesante che l’attività di caregiver può avere su chi la presta, sia da un punto di visto fisico e psicologico che sociale.

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata su questa condizione genetica ereditaria che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down, guarda segnatamente con grande interesse al ruolo e alla figura del caregiver e lo dimostrerà ancora una volta il 26 ottobre a Modena (Aula Storica dell’Orto Botanico dell’Università di Modena e Reggio Emilia, Viale Caduti in Guerra, 127, ore 14.30-18), a ridosso di novembre, Mese della Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, promuovendo un seminario di notevole spessore scientifico, intitolato Gli impatti psico-sociali del prendersi cura, all’interno del MAT, la Settimana della Salute Mentale di Modena.
Avvalendosi infatti della collaborazione della Cooperativa Sociale di Carpi ANS (Anziani e Non Solo), l’incontro esplorerà da diversi punti di vista le conseguenze del caregiving su persone giovani e adulte, presentando alcune esperienze di supporto loro dedicate.

A portare i saluti istituzionali saranno Daniela Quaglino, per l’Università di Modena e Reggio Emilia e Fabrizio Starace, per l’AUSL di Modena. Di introdurre quindi il tema della giornata si occuperà Licia Boccaletti dell’ANS, mentre Isabella Giovanardi (ANS), Alessia Brunetti e Daniela Nasi (Associazione Italiana Sindrome X Fragile), Alessandra Manattini (ANS) e Marinella Nasi (AUSL Modena) esporranno altrettante buone prassi di sostegno al benessere psico-sociale del caregiver familiare.
La parte conclusiva dell’incontro verterà rispettivamente su temi medici, con Silvia Ferrari, psichiatra dell’Università di Modena e Reggio Emilia e legislativi, con Loredana Ligabue dell’Associazione CAR.ER., mentre il senatore Edoardo Patriarca proporrà un ampio sguardo sullo stato attuale della normativa nazionale. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del seminario di Modena. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.

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