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Il valore dei caregiver familiari

Statua di Atlante

«È così inappropriato – si era chiesto a suo tempo su queste stesse pagine Giorgio Genta – paragonare la vita del caregiver familiare a quella di Atlante, il personaggio mitologico condannato dal dio Giove a tenere sulle spalle l’intera volta celeste?»

Quando si parla di caregiver familiare, è ormai ben noto, ai Lettori di «Superando.it», trattarsi di colui – ma più spesso colei – che presta assistenza in modo gratuito a una persona cara in situazione di non autosufficienza.
Più volte è stato detto e scritto efficacemente che i caregiver in Italia vivono un vero e proprio paradosso, essendo cioè figure centrali e di riferimento in ogni fase dell’assistenza, senza però avere ancora alcuna collocazione né riconoscimento legislativo, nonostante i vari tentativi di questi anni di condurre in porto delle norme che se ne occupassero.

A tali figure saranno dedicati nei prossimi giorni a Roma due diversi incontri, il primo dei quali nella mattinata di domani, 14 novembre, presso il Teatro dell’Istituto Leonarda Vaccari (Viale Angelico, 22), sarà la 3^ Giornata del Familiare Assistente del Municipio Roma 1 Centro. Il familiare assistente / Family Carer, a cura della Consulta per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità del Municipio Roma 1 Centro.
«Sarà un incontro dibattito – spiegano i promotori -, aperto a tutti i cittadini, sul bisogno di informazioni e di supporto del familiare assistente/Family Carer, individuato in base a un Questionario sui Bisogni distribuito sul proprio territorio dalla Consulta del Municipio Roma1 Centro. Un’indagine, questa, che ha evidenziato come una delle priorità del familiare assistente sia quella di avere informazioni mirate e precise, al fine di organizzare una migliore qualità di vita della persona con disabilità, prevenendo in tal modo lo stress psicofisico dovuto all’assistenza continua ad un congiunto non autosufficiente».
Tra i vari relatori dell’incontro, da segnalare anche i senatori Paola Binetti ed Edoardo Patriarca.

Sarà invece l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) ad organizzare giovedì 15, presso il DNB House Hotel (Via Cavour, 85/a), il convegno intitolato Il valore dei caregiver. Misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo, cui prenderanno parte tra gli altri Francesco Alberto Comellini  della Segreteria Tecnica del sottosegretario con Delega alla Famiglia e alle Disabilità Vincenzo Zoccano, insieme a numerosi esponenti del mondo politico, tra cui le senatrici Nunzia Catalfo, presidente della Commissione Lavoro di Palazzo Madama, Barbara Guidolin e Simona Nocerino, relatrici dei più recenti Disegni di Legge sui caregiver, ma anche a rappresentanti dell’associazionismo (tra gli altri Guido Trinchieri, in rappresentanza della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare).
«Abbiamo lavorato in questi anni – spiegano dall’AST – per ascoltare, conoscere e valutare concretamente con le famiglie i bisogni e le possibilità di risposta, realizzando anche progetti di ricerca co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. In particolare, gli ultimi due nostri progetti, EsseTi caregiver – Prendersi cura di chi si prende cura e DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo”, si sono occupati proprio di conoscere e valutare i bisogni dei caregiver familiari, individuando aree e spazi di intervento, nonché sviluppando un vero e proprio modello di valutazione del valore dei caregiver familiari, realizzando un apposito percorso e uno specifico strumento di valutazione dell’identità: la CPI (Caregiver Personal Identity Scale). Durante il convegno del 15 novembre presenteremo i risultati del lavoro svolto, mentre la tavola rotonda del pomeriggio sarà un’ottima occasione per confrontarsi con famiglie, politici e mondo dell’associazionismo, al fine di discutere insieme spunti concreti, volti a sostenere il percorso di sviluppo di una futura Legge per i caregiver familiari». (S.B.)

A questo e a questo link sono disponibili i programmi completi degli incontyri di Roma del 14 e 15 novembre. Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
° Anna Maria Comito (anmaria.comito@virgilio.it)
° Liliana Gaglioti (info@sclerosituberosa.org)