L’importanza di fare rete, contro le malattie neuromuscolari e la SLA

Mettere in luce lo stato della ricerca scientifica nel campo della cura delle malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali-SMA e altre) e della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), nonché evidenziare l’importanza della Rete delle Malattie Neuromuscolari e SLA del Friuli Venezia Giulia, e l’operato e il valore che rappresenta l’attività di presa in carico degli ammalati svolta dal Gruppo Integrato Neuromuscolare, come quello attivato lo scorso anno presso l’Ospedale di Monfalcone (Gorizia), a seguito di una Delibera della Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia (n. 817/17), prodotta il 3 maggio 2017: ruoteranno attorno a questi obiettivi i lavori del meeting scientifico intitolato Malattie neuromuscolari e SLA: attivazione del Gruppo Integrato Neuromuscolare Aziendale, promosso per la mattinata di sabato 12 gennaio a Gorizia (Sala della Torre, Via Carducci, 2), dalla locale Sezione della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
L’incontro si avvarrà del patrocinio del Comune di Gorizia, della Fondazione Telethon, dell’Ordine dei Medici, Chirurghi e Odontoiatri della Provincia di Gorizia, della Fondazione Cassa di Risparmio di Gorizia e dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica).

Interverranno per l’occasione Anna Ambrosini, responsabile dell’area sulla Ricerca Neuromuscolare nella Fondazione Telethon e direttore scientifico dell’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA); Chiara Dalla Torre, specialista della Struttura Operativa Complessa di Neurologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata (ASUI) di Udine; Paolo Manganotti, direttore della Clinica Neurologica dell’ASUI di Trieste; Michele Rana, direttore della Struttura Complessa di Neurologia nel Dipartimento Medico Presidio Ospedaliero di Gorizia e Monfalcone, oltreché direttore scientifico del meeting; Marsilio Saccavini, direttore del Dipartimento Funzionale Aziendale di Riabilitazione nell’Azienda per l’Assistenza Sanitaria 2 (AAS 2) Bassa Friulana; Roberto Trevisan, direttore della Struttura Semplice Dipartimentale di Pneumologia al Dipartimento Medico Presidio Ospedaliero di Gorizia e Monfalcone; Lorenzo Verriello della Struttura Operativa Complessa di Neurologia dell’ASUI di Udine e responsabile del CNR (Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari e SLA) del Friuli Venezia Giulia, struttura alla cui nascita anche il nostro giornale aveva dedicato ampio spazio, nell’estate del 2017.

Dal canto suo, Alessandra Ferletti, presidente della UILDM di Gorizia, introdurrà la giornata dando il benvenuto anche al vicepresidente della Regione Friuli Venezia Giulia Riccardo Riccardi, che porterà i saluti della propria Istituzione, e il presidente nazionale della UILDM Marco Rasconi, che proporrà un ampio excursus sulle tante iniziative in àmbito di lotta alle malattie neuromuscolari, promosse sia a livello nazionale che locale da tale Associazione, fondata a Trieste da Federico Milcovich nell’ormai lontano 1961. (S.B.)