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Gravi cerebrolesioni acquisite: rispondere ai bisogni di migliaia di persone

Testa con tratteggi tra vari punti

Una realizzazione grafica elaborata dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico)

Nella mattinata di domani, 5 febbraio, presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, le organizzazioni aderenti a La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite) e alla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), rappresentanti dei familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita, presenteranno la seconda Conferenza Nazionale di Consenso, evento che si avvale del patrocinio del Ministero della Salute e della FIASO (Federazione Italiane Azienda Sanitarie Ospedaliere). «La Conferenza di Consenso – spiegano i promotori dell’iniziativa – rappresenta un utile ed efficace strumento in grado di sintetizzare ciò che si conosce e affrontare le incertezze con comportamenti di buona pratica clinica. Si risponde cioè ad un quesito di partenza, oggetto della conferenza stessa, attraverso Gruppi di Lavoro e una Giuria multidisciplinare ed eterogenea».

«Fino al 2012 – ricordano dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca capofila, della Rete delle Associazioni – le conferenze di consenso sulle gravi cerebrolesioni sono state promosse dalle Società Scientifiche, anche se condivise dalle Associazioni: le prime due a Modena e Verona (2000 e 2005) e la terza a Salsomaggiore Terme (2010). Invece, la prima Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni arrivò nel 2012, spostando il punto di vista. Il consenso, infatti, veniva cercato in risposta ai bisogni dei familiari e alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Una Conferenza, dunque, sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi, dopo che l’impegno successivo al 2000 non aveva sempre prodotto l’applicazione pratica che ci si attendeva. Dopo un lungo lavoro ed eventi preparatori in varie città – tra le quali San Pellegrino Terme e Genova – nella Giornata Nazionale dei Risvegli promossa a Bologna dalla nostra Associazione il 7 ottobre 2012 [se ne legga anche nel nostro giornale, N.d.R.], la Giuria stilò un documento conclusivo che fu diffuso e costituì un momento importante di coesione tra associazionismo, mondo clinico ed istituzionale, anche se l’attuazione pratica di quel documento rimane ancora il punto debole dell’iniziativa».

«A distanza di sette anni, dunque, abbiamo deciso di proporre la seconda Conferenza di Consenso – sottolinea Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca su Coma degli Amici di Luca – incontro aperto alle realtà istituzionali, nell’àmbito della Giornata Nazionale sugli Stati Vegetativi del 9 febbraio,  istituita nel 2010 su Direttiva della Presidenza del Consiglio e su sollecitazione del coordinamento delle Associazioni, per rispondere ai bisogni espressi in Italia da migliaia di persone e dalle loro famiglie. Una Giornata che è effettivamente rimasta un po’ nell’ombra, anche se in Italia viene celebrata con singole iniziative».
«La domanda che ci ponemmo nella prima Conferenza di Consenso del 2012 – prosegue De Nigris – fu: “Quali sono i fattori di qualità nell’accreditamento dei servizi, nei percorsi di cura, nei modelli assistenziali, nella tutela dei diritti e nella corretta comunicazione tra sanitari, familiari e associazioni?”. Questa domanda è oggi da rivedere e la risposta è da aggiornare, alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici. Per questo motivo abbiamo voluto chiamare a raccolta a Roma organizzazioni e professionisti sanitari e sociali e del mondo del volontariato, per condividere i nostri bisogni e le nostre proposte. Le Associazioni, infatti, sono chiamate ancora una volta a fare la loro parte, per ribadire il proprio impegno per la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e per tutte le persone con grave cerebrolesione acquisita. In tal senso stiamo cercando di smuovere le Istituzioni centrali e le Regioni affinché si adoperino a rendere concrete le azioni per il reinserimento sociale delle persone colpite».
«In tutti questi anni – conclude – le Associazioni hanno partecipato ai tavoli di lavoro istituiti dal Ministero della Salute con il quale hanno realizzato il Libro Bianco sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza, dove per la prima volta hanno messo in evidenza, dal loro punto di vista, aspetti critici e buone pratiche. Si sono inoltre rese promotrici delle Linee di Indirizzo per l’Assistenza alle Persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, ratificate dalla Conferenza Stato-Regioni e alle quale tutte le Regioni dovrebbero attenersi. Molto però c’è ancora da fare e per questo ci rivolgiamo di nuovo al Governo e alle Regioni, per aprire una nuova fase nella quale le Associazioni, grandi e piccole, aderenti a Coordinamenti o singole, si riuniscano per ottimizzare le azioni verso i bisogni delle famiglie e provare a rendere attuativi i loro indirizzi e il loro prezioso operare».

Sarà un programma molto intenso, quello della Conferenza di domani a Roma, cui parteciperanno tra gli altri, in rappresentanza delle varie Associazioni, lo stesso Fulvio De Nigris, insieme a Gian Pietro Salvi, presidente della Rete, oltreché presidente dell’Associazione Genesis di San Pellegrino Terme, Maria Vaccari, presidente degli Amici di Luca, Francesco Napolitano, vicepresidente della FNATC, oltreché presidente dell’Associazione Risveglio di Roma, Elena Di Girolamo, presidente dell’Associazione Rinascita e Vita di Genova, Elena Villa, presidente dell’Associazione Arco 92 di Roma (Associazione per la Riabilitazione del Comatoso), Giancarlo Pivetta, presidente dell’Associazione Gli Amici di Ale di Pordenone, Gianluigi Poggi presidente dell’Associazione Insieme per Cristina di Bologna, Ivana Cannoni, presidente di ATRACTO (Associazione Traumi Cranici Toscani).
Numerosi, poi, anche i noti clinici presenti, quali Roberto Piperno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, Rita Formisano della Fondazione Santa Lucia di Roma), Anna Mazzucchi della Fondazione Don Gnocchi di Parma, Lucia Lucca dell’Istituto Sant’Anna di Crotone, Antonio De Tanti del Centro Cardinal Ferrari di Fontanellato (Parma), Anna Estraneo dell’ICS Maugeri di Telese Terme (Benevento), oltre all’esperto Ezio Torrella dello Studio legale Migliori-Torrella di Bologna).

Queste, infine, le tematiche che verranno discusse durante i Gruppi di Lavoro:
° I diritti delle persone con disabilità: tutela giuridica e normativa.
° Il ruolo delle Associazioni che rappresentano i familiari e il ruolo dei caregiver.
° Standard di qualità nelle strutture di accoglienza: nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità.
° Possibili standard di qualità nel rientro a domicilio.
° Le reti e il modello Coma to Community.
° Diritto alla ricerca e sviluppo della ricerca.
° Percorsi di comunicazione e di narrazione per l’affiancamento alla famiglia. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@amicidiluca.it.