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Per fare squadra attorno alle Malattie Rare

Bimba affetta da una Malattia Rara, insieme a un'operatrice

Una bimba affetta da una Malattia Genetica Rara, insieme a un’operatrice

Nel corso di un’Audizione presso la Commissione Regionale Sanità, avvenuta nel dicembre scorso alla presenza dell’assessore regionale alla Sanità della Liguria Sonia Viale, le Associazioni dei pazienti hanno evidenziato le varie difficoltà esistenti e i bisogni da affrontare in àmbito di Malattie Rare.
A seguito, dunque, di tale incontro, i rappresentati delle organizzazioni del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e del Comitato IMI (I Malati Invisibili) sono stati convocati dall’Azienda Sanitaria Ligure (Alisa), per la programmazione della costituzione di tre distinti tavoli di lavoro, il primo dei quali riguardante il Piano Assistenziale Individualizzato (PAI), il secondo la Comunicazione e il terzo le Biobanche. Inoltre, la Direzione dell’Alisa si è resa disponibile ad affrontare – insieme al Comitato IMI – le criticità inerenti l’attività dell’Ambulatorio Orfani di Diagnosi, presso l’Azienda stessa.
«Ringraziamo l’assessore Viale – dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare e dal Comitato IMI – e anche Walter Locatelli, commissario straordinario dell’Alisa, per avere accolto la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che ci impegnamo a far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: gruppomrliguria@gmail.com; info@imalatiinvisibili.it.