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La vita indipendente per ogni persona con l’X Fragile

Giovane donna con la sindrome X Fragile

Una giovane donna con la sindrome X Fragile

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile si occupa dal 1993 di questa condizione genetica ereditaria causata dalla mutazione di un gene localizzato nel cromosoma X, ciò che comporta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.
Si tratta quindi di una sindrome non propriamente rara, con la quale nascono un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000. E tuttavia l’Associazione guarda da sempre con estrema attenzione all’opportunità di informazione e visibilità offerta dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio prossimo, le cui tante iniziative promosse in Italia – come abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale – sono coordinate da UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare.

Del tutto in linea, quindi, con il tema scelto quest’anno per la Giornata Mondiale – Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale (Bridging Health and Social Care) – l’Associazione Sindrome X Fragile ha organizzato per la mattinata del 28 febbraio alla Fondazione Golinelli di Bologna, l’incontro denominato Pensare soluzioni, promuovere capacitazioni. L’X Fragile generativo, evento conclusivo del progetto Grammatica X Fragile, che ha coinvolto sei diverse Regioni, impegnando varie famiglie, affiancate da esperti di Didattica e Pedagogia Speciale. Il tutto allo scopo di promuovere la crescita di consapevolezza delle famiglie stesse, ma anche delle altre agenzie educative, come strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con sindrome X Fragile (si legga del progetto anche nel box in calce).
In tre parole: Persone, Famiglie e Territori, ovvero i capisaldi – insieme al sostegno alla ricerca scientifica – su cui l’Associazione ha voluto lo scorso anno avviare una “nuova storia dell’X Fragile”, in occasione del proprio venticinquesimo compleanno.

Ad aprire i lavori di Bologna sarà dunque Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione, a introdurli, invece, sarà una figura di grande prestigio, da tempo vicina all’Associazione, quale Andrea Canevaro, docente emerito dell’Università di Bologna, studioso ben noto anche a livello internazionale, ritenuto uno dei “padri” della Pedagogia Speciale nel nostro Paese.
La parte centrale dell’incontro sarà aperta all’esposizione dei risultati di Grammatica X Fragile nei vari territori, da parte delle Sezioni di Lazio, Piemonte e Toscana dell’Associazione, nonché dei Gruppi di Sicilia, Marche e Lombardia.
A supportare le famiglie, così come accaduto durante il progetto, sono previsti gli interventi di alcune esperte di Didattica e Pedagogia Speciale, quali Cecilia Marchisio, Catia Giaconi e Silvia Maggiolini, docenti rispettivamente alle Università di Torino, di Macerata e all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.
Nella sessione finale, tirando le fila di quanto emerso dai precedenti interventi, la parola andrà a Elisabetta Ghedin e Fabio Bocci, docenti di Pedagogia Speciale all’Università di Padova e all’Università Roma Tre e a Gabriella Manca, componente del Direttivo Nazionale dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ovvero a coloro che hanno coadiuvato Andrea Canevaro nel coordinamento di Grammatica X Fragile.
Allo stesso Canevaro, infine, saranno affidate le conclusioni dell’incontro.

Sarà pertanto un evento ricco di significati, ospitato nella sede di una Fondazione nota anche come “Città della conoscenza, dell’innovazione e della cultura”, per dare ulteriore sostanza al tentativo di portare allo scoperto tutte le persone nate con la sindrome X Fragile, bambini, ragazzi e adulti, che chiedono di frequentare la scuola di tutti, di vivere esperienze sociali al di fuori della famiglia, di fare sport.
In poche parole, di godere delle stesse opportunità di tutti gli altri, con un messaggio preciso e chiaro: «Io non sono la mia sindrome!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.

La sindrome X Fragile (FXS) e l’Associazione che se ne occupa dal 1993
La sindrome X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali.
Si possono osservare ritardi nell’acquisizione delle principali tappe dello sviluppo psicomotorio, disturbi del linguaggio che è a volte assente e spesso caratterizzato da eloquio disordinato ed ecolalie (ripetizione automatica di parole e frasi). Può essere inoltre presente un disturbo attentivo, o la manifestazione di comportamenti ripetitivi e stereotipie, disturbi sensoriali e ansia sociale.
Il 15-33% delle persone con sindrome X Fragile presenta un quadro rappresentato da manifestazioni dello spettro autistico.
Insieme a tali connotazioni deficitarie, si trovano nella persona con sindrome X Fragile moltissime potenzialità che, seppure declinate in maniera diversa nei diversi individui, permettono agganci importanti per meditare ed attuare percorsi di sostegno ad un pieno e positivo sviluppo della persona.
A partire da tale dato biologico, deve esserci infatti il lavoro delle figure educative che, accompagnando e sostenendo la persona con sindrome dell’X Fragile nel suo percorso esistenziale, rendono possibile il passaggio dal terreno della diagnosi al terreno della prognosi e di un futuro di qualità possibile per tutti.
Fornire supporto alle persone e alle famiglie non solo sotto il profilo del supporto alla ricerca scientifica ma soprattutto sotto il profilo psico-pedagogico è un elemento fondamentale della strategia di intervento dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile.
(notizie tratte dal sito dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile)

Il Progetto Grammatica X Fragile
Avviata all’inizio del 2018, tale iniziativa si è posta come obiettivo quello di promuovere l’empowerment – ovvero la crescita di autoconsapevolezza – delle famiglie e delle altre agenzie educative, come strumento per la realizzazione della vita indipendente di ogni persona con sindrome X Fragile, riferendosi segnatamente all’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il percorso si è articolato su una serie di incontri dei gruppi di lavoro coinvolti, facilitati da Soci dell’Associazione Sindrome X Fragile, con l’aiuto e il sostegno dei docenti universitari di Pedagogia Speciale della propria Regione di riferimento.
Il 20 gennaio dello scorso anno si è incominciato in Lombardia, grazie al gruppo territoriale di zona, presso l’Università Cattolica di Milano, poi, via via, è stata la volta del Piemonte, delle Marche, del Lazio, della Toscana e della Sicilia, per un totale di circa 150 persone coinvolte (50 famiglie).