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Sclerosi sistemica: passato, presente e futuro

Locandina della XXV Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, Milano, 16 marzo 2019Venticinque anni di attività, quasi 2 milioni e mezzo di euro investiti dal 2008 per la ricerca e l’Ambrogino, il noto attestato di benemerenza civica del Comune di Milano, ricevuto nello scorso mese di dicembre: è con queste premesse che il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), tornerà il 16 marzo nell’Aula Magna dell’Università Statale di Milano per il proprio convegno annuale, evento al centro della XXV Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, dedicata a questa malattia autoimmune, cronica, multiorgano, invalidante e finalmente dichiarata “rara”, nota anche come sclerosi sistemica, che colpisce nel nostro Paese circa di 30.000 persone, di cui il 90% donne tra i 40 e i 50 anni.

«Con questo evento – spiegano dal GILS – tireremo le somme del passato, del presente e del futuro della sclerodermia e lo faremo con orgoglio, mettendo un punto fermo su quanto costruito e raggiunto. La sclerosi sistemica, patologia da sempre considerata non facile da diagnosticare e da trattare, oggi ha un aspetto nuovo. Si può parlare infatti di diagnosi precoce, con dei medici specialisti che si occupano in modo specifico della malattia, permettendo l’esistenza di standard di cura omogenei in Italia, in Europa e nel mondo. Esistono inoltre più opzioni terapeutiche e si conoscono meglio le modalità e le tempistiche per un loro appropriato utilizzo. E ancora, vediamo affiorare i primi investimenti delle case farmaceutiche impegnate in grandi trial clinici al fine di studiare potenziali farmaci innovativi. E da ultimo, ma non ultimo, si è preso consapevolezza dell’importanza dell’aspetto psicologico di questa impattante patologia e di quanto il sostegno psicologico/sociale del malato faccia parte esso stesso della cura. Senza contare che si parla senza ostacoli di fisioterapia, di maternità, di follow-up diagnostici. Si parla insomma, e finalmente, di futuro!».

«E se l’oggi appare di gran lunga più roseo del passato – sottolinea Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS – ancora più speranza andrà riposta nel futuro prossimo, un futuro in cui le scoperte del presente si completeranno grazie anche alle moderne tecnologie, che permettono ampie ricerche precliniche e cliniche. Un futuro fatto di nuove terapie, di maggiore conoscenza e attenzione verso l’ammalato di sclerodermia. Un futuro in cui tutti insieme, pazienti, medici e ricercatori, possono fare cose ancora più grandi e il GILS ne è e ne sarà sempre il supporto concreto».

La presentazione del convegno nazionale del 16 marzo è in programma per il 14 marzo (ore 11.30), presso Palazzo Marino, sede del Comune di Milano, nel corso di un incontro che insieme a quella di Carla Garbagnati Crosti, vedrà la partecipazione di Pierfrancesco Majorino, assessore alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute del Comune di Milano, Lorenzo Beretta, responsabile della Scleroderma Unit della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e la produttrice discografica e personaggio televisivo Mara Maionchi, testimonial “storico” del GILS. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma del convegno del 16 marzo all’Università Statale di Milano. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Martina Corbetta (Studio Tullio Marcati – Tiss), mcorbetta@studiotm.org.