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Nuove sfide, nuovi servizi per le Malattie Rare

Foto di Aldo Soligno per il Progetto "Rare Lives"

Una bimba con Malattia Rara gioca con la mamma (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«Il ruolo delle Associazioni dei pazienti è da sempre di centrale importanza. Sono da considerarsi, infatti, gli “ambasciatori” delle informazioni più concrete su come gestire i bisogni delle persone con Malattia Rara e sono, al tempo stesso, di supporto per chi la vive in prima persona e per chi resta al loro fianco. La formazione dei soci e degli operatori di un’Associazione, quindi, è un’attività imprescindibile, per garantire a loro stessi un ruolo di responsabilità sociale e di rappresentatività, rendendoli i portavoce delle istanze dei pazienti e assicurando a questi ultimi un miglioramento nella gestione della quotidianità, nonostante le tante difficoltà causate dal mancato coordinamento dei servizi offerti. Per tale motivo, questo nuovo progetto sottolinea la grande rilevanza delle attività formative, collocandosi al centro delle nostre linee strategiche di programmazione».
Parla del Progetto NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi), Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare che lo ha promosso, in collaborazione con l’Associazione MITOCON (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) e con l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), con il co-finanziamento dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Come avevamo già segnalato sulle nostre pagine, si tratta di un programma che nasce come risposta alle nuove sfide che attendono la comunità delle persone con Malattia Rara, dall’introduzione delle Reti Europee di eccellenza, all’innovazione dei Nomenclatori dell’Assistenza Protesica, dall’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dello screening neonatale esteso per le malattie metaboliche ereditarie, all’aggiornamento dell’elenco delle Malattie Rare. Tutte novità normative, queste, che potranno avere un impatto positivo sulla qualità di vita di molte persone con Malattia Rara, se, come per tutti cambiamenti e le innovazioni in campo sanitario e sociale, saranno accompagnate da adeguate modalità di comunicazione, informazione e supporto.
In tal senso, NS2 si propone il potenziamento dei servizi di risposta (helpline) associativi già esistenti e rivolti alle persone con Malattia Rara, stimolando inoltre il processo di empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza) dei vari referenti associativi, per abilitarli al pieno esercizio del ruolo di rappresentanti della comunità delle persone con Malattia Rara, tramite incontri di formazione e Open Day sul territorio nazionale, favorendo in tal modo la conoscenza e il rapporto fra Associazioni e strutture dedicate alla diagnosi e cura delle persone con Malattia Rara, ma anche della popolazione in generale.

Dopo la prima tappa del progetto, dunque, il secondo appuntamento è in programma per domani, 5 aprile e sabato 6, a Roma (sede di UNIAMO-FIMR, Via Nomentana, 133), con una nuova due giorni di lavoro caratterizzata da una forte operatività e incentrate su un modello di condivisione e di supporto, per offrire, a chi ne abbia necessità, una serie di strumenti utili a interpretare al meglio il ruolo di ascolto ed empatia viene richiesto dal contesto associativo.
Gli incontri saranno tenuti da Esmeralda Castronuovo del Coordinamento Malattie Rare Regione Lazio, da Laura Gentile e Marilisa Belcastro, consulenti del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (SAIO) di UNIAMO-FIMR e da Annalisa Scopinaro, vicepresidente della Federazione.
La prima sessione, quella del pomeriggio di domani, 5 aprile, si focalizzerà sui nuovi LEA per i Malati Rari, sulle possibilità di accesso agli “extra LEA” e ai loro percorsi (DPCM 2017). Si passerà quindi a descrivere le helpline, il loro ruolo nel mondo associativo e il loro modello organizzativo.
La seconda sessione, invece, che si aprirà nella mattinata di sabato 6, sarà dedicata all’analisi del comportamento dei professionisti delle helpline nelle relazioni d’aiuto e fornirà una panoramica su come gestire la comunicazione con gli utenti. Non mancherà nemmeno un particolare approfondimento sulle ERN, le Reti Europee di riferimento per le Malattie Rare e sui risvolti per la Rete Italiana.

Detto infine che il prossimo appuntamento in calendario per NS2 sarà quello di Torino del 10 e 11 maggio, ricordiamo anche un’ulteriore proposta formativa di UNIAMO-FIMR, della quale ci siamo pure già occupati, vale a dire il Progetto VocifeRare – La voce del Paziente Raro, che prevede per il 24 e 25 maggio a Bari un nuovo incontro, centrato sull’organizzazione delle Associazioni dei pazienti, alla luce della riforma del Terzo Settore, sulla gestione della loro comunicazione esterna ed interna. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@uniamo.org; comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).