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Il diritto di decidere delle persone con disabilità intellettive

Giovane con sindrome di Down con dito puntatoCome abbiamo ampiamente riferito in altra parte del giornale, la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo scorso è stata centrata quest’anno sul tema Leave No One Behind (“Non lasciare nessuno indietro”), riprendendo sostanzialmente i medesimi obiettivi dell’Agenda ONU 2030 per lo sviluppo sostenibile, piano globale di azione tramite il quale garantire prosperità e benessere all’intera umanità, impegnandosi appunto a “non lasciare nessuno indietro”.
«L’Agenda 2030 dell’ONU per lo sviluppo sostenibile – si legge a tal proposito in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – promette che “nessuno sarà lasciato indietro”, ma la realtà odierna è che gli atteggiamenti negativi prevalenti, le basse aspettative, la discriminazione e l’esclusione, assicurano invece che le persone con la Sindrome di Down siano lasciate indietro. C’è infatti una mancanza di comprensione delle sfide che gli individui affrontano nel corso della loro vita e l’incapacità di sostenerli con le opportunità e gli strumenti necessari per vivere una vita soddisfacente. Le persone con la sindrome di Down e coloro che le sostengono e lavorano con loro devono dunque essere autorizzate e formate, per dar loro modo di sostenere queste opportunità nel migliore modo possibile ed è importante, a questo punto, raggiungere le principali parti interessate per assicurarsi di capire come fornire queste opportunità e diffondere ulteriormente questo messaggio per portare un cambiamento reale».

«Come tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – le persone con sindrome di Down rappresentano una risorsa importante per la comunità e sono loro stesse ad affermarlo autonomamente e a gran voce attraverso quello che ormai è un movimento trasversale internazionale, ossia l’autorappresentanza (Self Advocacy). Diventa quindi per noi importante e fondamentale spiegare come gli atteggiamenti negativi e la mancanza di conoscenza di tale potenziale si traduca nel lasciare indietro le persone con la Sindrome di Down, cosa che si verifica nella società, ma anche all’interno delle comunità locali. L’autorappresentanza, infatti, è uno strumento fondamentale che le persone con disabilità intellettive stanno continuando ad implementare giorno per giorno, perché non sono più disposte ad essere soggetti passivi di decisioni altrui che le riguardano direttamente e che influenzano la loro vita».

«Proprio perché consapevoli da sempre di questo – prosegue Speziale – diventa basilare per la nostra Associazione spiegare all’intera comunità nazionale (e non solo) come, in àmbiti della vita come lo sviluppo personale permanente, le relazioni personali, l’istruzione, l’assistenza sanitaria, il lavoro e i mezzi di sussistenza, le attività ricreative e il tempo libero e la partecipazione alla vita pubblica, tutte le persone con la Sindrome di Down, e le persone con disabilità intellettive, devono avere le adeguate opportunità su base piena ed equa rispetto agli altri».
È del resto partendo proprio da tali presupposti che l’ANFFAS ha elaborato e realizzato il progetto denominato Capacity: la legge è eguale per tutti – Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive, co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociale, che ha vissuto il proprio evento conclusivo nel mese di febbraio scorso. Un’iniziativa, lo ricordiamo, voluta appunto per sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, in attuazione dell’articolo 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, al fine di individuare i possibili assi di miglioramento della normativa e di redigere delle raccomandazioni per i decisori politici, in modo tale da adeguare la normativa vigente alle previsioni della stessa Convenzione ONU.

E sempre il diritto di decidere delle persone con disabilità intellettive sarà uno dei temi al centro della dodicesima Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale del 28 marzo prossimo, la manifestazione promossa e organizzata dall’ANFFAS, con l’ormai consueta formula dell’ANFFAS Open Day, che vedrà le varie strutture associative – circa mille in tutta Italia – nelle quali l’Associazione si prende cura e carico dal 1961 di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, organizzare convegni, spettacoli e tante altre iniziative, volte a diffondere la cultura dell’inclusione sociale, delle pari opportunità e della non discriminazione, mettendo al centro il protagonismo diretto delle stesse persone con disabilità.
«Invito chi fosse ancora scettico sui grandi contributi che le persone con sindrome di Down e tutte le persone con disabilità intellettive in generale danno alla comunità – conclude il Presidente dell’ANFFAS – a partecipare alla nostra Giornata del 28 marzo, ma soprattutto invito ogni singola persona con la sindrome di Down e con disabilità intellettive a gridare al mondo di “non lasciare indietro nessuno!». (S.B.)

Per consultare l’elenco aggiornato delle manifestazioni che saranno organizzate in occasione dell’ANFFAS Open Day del 28 marzo, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.