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Si alza la voce delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie

Una bimba con malattia rara insieme al padre (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una bimba con malattia rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

«VocifeRare, come indica il suo stesso nome, persegue l’obiettivo di dare voce ai pazienti affetti da Malattia Rara. I vari incontri che si susseguiranno nei prossimi mesi toccheranno argomenti che le Associazioni dei pazienti dovrebbero accogliere e promuovere attraverso azioni condivise, al fine di migliorare, così, la presa in carico delle persone, con un processo di crescita individuale (empowerment), organizzativa e di comunità. Quindi non sarà affrontato solo l’aspetto della sensibilizzazione, pur essendo un tassello importante e fondamentale nel contesto associativo. Per garantire infatti il giusto funzionamento delle Associazioni, bisogna fornire loro gli strumenti adeguati e sono certa che con questo progetto siamo sulla buona strada».
Così Tommasina Iorno, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenta la nuova tappa di VocifeRare – La voce del Paziente Raro, progetto dalla stessa UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), cofinanziato dalla Fondazione con il Sud e già ampiamente presentato su queste stesse pagine, che dopo avere toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia (Napoli), arriverà domani, 22 marzo e sabato 23 a Napoli (Sala Meeting dell’Hotel Ramada), per un nuovo appuntamento diviso in due sessioni.

Nel dettaglio del programma, il pomeriggio della prima giornata vedrà Riccardo Bemi, consulente dell’Associazione Intesa, introdurre e approfondire l’argomento della scelta della forma organizzativa e l’acquisizione della personalità giuridica delle Associazioni alla luce della recente riforma del Terzo Settore.
Nella seconda giornata, invece, sarà Elena Maccone, esperta di comunicazione e digital strategist, a condurre con una lezione di comunicazione sui social media.
Non mancheranno poi momenti di approfondimento, a cura di Tommasina Iorno e della vicepresidente di UNIAMO-FIMR Annalisa Scopinaro, dedicati in particolare alla corretta compilazione di un bilancio sociale e all’archiviazione dei contatti, mentre in conclusione Ruggero Di Maulo, amministratore delegato di Cloud-R, tratterà il nuovo approccio per la gestione dei Registri di Malattie Rare.

Da ricordare, infine, che i prossimi appuntamenti di VocifeRare saranno per il 12 e 13 aprile a Roma, presso la sede di Uniamo-FIMR e il 24 e 25 maggio a Bari. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Chiara Pagliafora).