Autismo: a che punto siamo?

«Non c’è ancora molto da festeggiare – scrive alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – per le nostre provatissime famiglie, che lottano ogni giorno contro una cruda realtà, dovuta spesso alla lentezza burocratica per arrivare a dei risultati concreti. Tanti sono i ritardi e le mancanze sui servizi da attivare: dalla garanzia delle cure alle liste di attesa, ai centri dedicati. Ma ormai la macchina del cambiamento non potrà più essere fermata»

Elaborazione grafica dedicata ai diritti delle persone con autismo (il testo recita: “Autistic rights are human rights”, ovvero “I diritti delle persone con autismo sono diritti umani”)

Mai come quest’anno in Italia la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile sarà celebrata: non c’è paese, città o regione che non abbia in campo iniziative dedicate. Saranno tante le luci blu che brilleranno nella notte del 2 aprile e per tutta la settimana, sotto il cielo italiano e in tutto il mondo.
Anche la nostra Associazione [ANGSA-Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, N.d.R.] celebrerà tanti eventi in ogni sede con le nostre famiglie e i nostri volontari, tanti eventi. Convegni, seminari, incontri con le scuole, corsi formativi, proiezioni a tema, concerti, attività sportive e ludiche, a misura dei nostri bimbi e adulti speciali.

Ricordo però che questa non è una festa. Purtroppo non c’è ancora molto da festeggiare per le nostre provatissime famiglie, che lottano ogni giorno contro una cruda realtà, dovuta spesso alla lentezza burocratica per arrivare a dei risultati concreti.
Tanti sono i ritardi e le mancanze sui servizi da attivare: dalla garanzia delle cure alle liste di attesa, ai centri dedicati. Ma ormai la macchina del cambiamento non potrà più essere fermata. Le Linee di Indirizzo devono trovare applicazione; le Linee Guida per l’Età Evolutiva stanno per essere aggiornate e quelle sugli Adulti finalmente vedranno la luce a breve.
I fondi dedicati all’autismo che il Parlamento mette nella voce annuale del Bilancio per il 2019 e per il 2020 sono stati raddoppiati a 10 milioni e saranno spesi per avere una ricaduta su tutti i territori in Italia.
Il Ministero della Salute, attraverso la cabina di regia affidata all’Istituto Superiore di Sanità, sta sollecitando le Regioni all’applicazione delle Linee di Indirizzo.

L’ANGSA è in prima linea, come lo è da ben trentaquattro anni, per dialogare, pungolare, collaborare affinché questo cambiamento culturale continui e migliori finalmente la vita delle persone con autismo, che ancora soffrono insieme alle loro famiglie a causa di un’inerzia amministrativa che quel cambiamento ostacola.
Confidiamo nella generosità degli italiani e nell’evento della Settimana dell’Autismo (1-14 aprile), collaborando con la FIA (Federazione Italiana per l’Autismo), per promuovere, sostenere e potenziare le attività di ricerca nell’àmbito dei disturbi dello spettro autistico.

Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).

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