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Puntiamo sull’autonomia e la vita indipendente delle persone con autismo

Stefania Giancane, "Autoritratto con la farfalla", 2016

Stefania Giancane, “Autoritratto con la farfalla”, 2016, acrilico su cartoncino, opera che fa parte della mostra itinerante “L’arte risveglia l’anima”, presente in questi giorni a Torino

Durante una conferenza del 2 aprile scorso a Torino, intitolata Autismo: il valore della neurodiversità, Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile, responsabile del Centro Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico in Età Adulta del Piemonte, ha presentato il progetto denominato CircLe Life (il “circolo” o il “cerchio della vita”), promosso dalla FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e da una rete di Associazioni, tra cui l’ANFFAS Torino (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e l’ANGSA Torino (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in collaborazione con la Regione Piemonte e avvalendosi di un contributo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.

«Si tratta di un’iniziativa – spiegano i promotori – che vuole valorizzare le abilità delle persone con disturbi dello spettro autistico e seguirne la vita a trecentosessanta gradi, dalla diagnosi e dagli interventi precoci nei primi anni di vita, fino al cosiddetto “Dopo di Noi”, ovvero quando la persona non avrà più una rete familiare di sostegno, con l’obiettivo di creare un progetto di vita autonomo e indipendente conforme alle capacità e alle aspettative del singolo. In tal senso, la presa in carico è prevista per ogni fascia d’età e in continuità, fino alla realizzazione, appunto, del progetto individualizzato di vita, da definire attraverso le Matrici ecologiche e dei sostegni, strumento interattivo lanciato a suo tempo dall’ANFFAS Nazionale, che orienta logicamente e documenta, secondo un approccio basato sull’evidenza scientifica, il piano individualizzato dei sostegni e il progetto individuale di vita».

Il primo passo, dunque – che sarà costantemente seguito e indirizzato dal Servizio Sanitario, attraverso la supervisione di Roberto Keller – consisterà nell’apertura di un Centro Diurno Abilitativo, nella struttura comunale di Via Nizza, 151 a Torino, che sarà operativo già dalle prossime settimane e che fino al mese di ottobre coinvolgerà in una prima sperimentazione dieci persone con autismo in età giovane adulta, ovvero nella fase di passaggio dal percorso scolastico alla vita indipendente. I risultati di tale sperimentazione serviranno alla messa a punto di procedure e protocolli operativi che coinvolgeranno, a regime, una ventina di persone.
«La novità di CircLe Life – preme sottolineare ad ANFFAS e ANGSA Torino – è che il Centro Diurno Abilitativo non vuole essere un “parcheggio” definitivo, ma una struttura di passaggio, in cui la persona con disturbo dello spettro autistico svilupperà appunto le proprie abilità, preparandosi per la fase successiva della vita, nel mondo del lavoro, in appartamenti e co-housing [residenza condivisa, N.d.R.], oppure in una struttura adatta ad accoglierlo. Al  centro di tutti i servizi, resta la qualità della vita delle persone. Si tratta, in altre parole, della messa in pratica di un nuovo modello di intervento, che unisce “in rete” privato sociale, pubblico e volontariato, con l’obiettivo di favorire percorsi di continuità e definire “buone prassi” da estendere in altre realtà».

«Il nome che abbiamo scelto per il progetto – dichiara Giancarlo D’Errico, presidente della FISH Piemonte e direttore dell’ANFFAS di Torino – dà il senso del percorso che vogliamo iniziare: Circle of Life, il circolo della vita, la normale evoluzione del tempo che vale per tutti, anche per le persone con disabilità intellettiva e relazionale. Noi abbiamo scelto di puntare l’attenzione sulle abilità delle persone con disabilità: non è un gioco di parole, vogliamo valorizzare le capacità di ogni singolo in un percorso positivo, di abilitazione. L’obiettivo è la qualità della vita delle persone con disabilità, con le maggiori autonomie possibili e l’opportunità di costruire un progetto di vita indipendente nella casa, nel lavoro, negli affetti e nel tempo libero».
«Ancora oggi – prosegue – alle persone con disabilità intellettiva, viene negata la possibilità di esprimere la propria volontà. Senza scivolare nell’ideologismo, riteniamo che, con tutte le cautele e i sostegni del caso, tale possibilità debba essere data ed esercitata. Aiutiamoli in questo percorso partendo dalle persone in uscita dal percorso scolastico, dove non esiste alcun progetto strategico. A tal proposito, voglio ricordare che il Centro Diurno Abilitativo non sarà un “contenitore”, come la maggior parte dei Centri Diurni, ma un sistema con un’entrata e un’uscita: le persone dovranno uscirne con “abilità” tali da renderlo più compatibile all’inserimento in altri contesti, principalmente lavorativi. È una rivoluzione nell’approccio: sarà cioè importante la singola persona e il suo progetto di vita indipendente, le strutture dovranno adattarsi ad esso e non viceversa: ringraziamo perciò le Istituzioni che hanno capito questa nuova visione non solo in termini di principio, ma tanto da premiarlo con il sostegno finanziario».
«È il primo passo di una strada ancora lunga – conclude-, che dovrà portare a una crescita culturale dell’intera società e creare l’ambiente adatto ad accogliere i nostri ragazzi. Dobbiamo impegnarci tutti insieme affinché sia soddisfatta la richiesta delle persone con disabilità intellettiva e relazionale di essere considerate alla pari con tutti gli altri, e perché tutti possano “consumare” cultura, arte, musica, sport, lavoro, affetti: in una parola, la vita!».

«Uno dei concetti fondamentali che devono passare relativamente all’autismo – affermano quindi dall’ANGSA di Torino – è che si tratta prima di tutto di una condizione, una neurodiversità, con caratteristiche assolutamente peculiari di “processazione” dei pensieri, delle informazioni, di visione della realtà. Lo stato di disabilità dell’autismo non è intrinseco alla sindrome, ma può essere determinato e/o aggravato da un insieme di comorbidità (epilessia, disabilità intellettiva, depressione ecc.) e condizioni ambientali sfavorevoli come l’ignoranza generalizzata sull’autismo (intesa come “non conoscenza”), da parte del contesto clinico e sociale, oltre alla mancanza di percorsi adeguati, per lo sviluppo delle potenzialità e delle persone autistiche e l’apprendimento, da parte loro, di abilità adattive. Queste carenze ne aumentano esponenzialmente il disagio/malessere, a tal punto da renderne inutilizzabile il potenziale e spesso facendole realmente “ammalare”. Tale situazione, già eticamente inaccettabile, comporta per la società la perdita di un valore incalcolabile che vorremmo invece fare emergere: la possibilità, attraverso queste straordinarie menti, di sperimentare uno sguardo sul mondo e sulle cose da una prospettiva diversa, che può tracciare nuovi percorsi e soluzioni, che arricchisce il pensiero, l’anima, la cultura, l’arte, la scienza, la tecnologia… e quindi l’umanità intera».

La presentazione del Progetto CircLe Life si è svolta nel medesimo contesto della tappa torinese dell’esposizione itinerante L’arte risveglia l’anima, iniziativa curata dall’ANGSA di Torino e dalla Fondazione Paideia, evento che è il frutto di un progetto internazionale di inclusione culturale e sociale, seguito dal nostro giornale sin dalla primavera del 2017, quando ve ne fu l’inaugurazione a Firenze. A idearlo è stato Mikhail Piotrovski, direttore del Museo dell’Ermitage di San Pietroburgo, e a promuoverlo le Associazioni L’immaginario, Autismo Firenze e Amici del Museo Ermitage, con il contributo del Dipartimento per le Pari Opportunità della Presidenza del Consiglio.
«Oltre sessanta opere d’arte – si era scritto a suo tempo -, realizzate da persone con disturbi dello spettro autistico, facendone emergere le grandi potenzialità creative e inaugurando un percorso alternativo nell’arte e attraverso i linguaggi della neurodiversità». Il tutto assecondando l’idea della curatrice Cristina Bucci, «varcando cioè le porte dei musei, per scoprirvi uno spazio in cui sperimentare nuove forme di comunicazione, guardando alle opere d’arte come ad un ponte per la costruzione di relazioni umane tra persone con talenti, sensibilità e intelligenze differenti».
E ancora: «Siamo di fronte a una ricca rassegna di dipinti e illustrazioni astratti e figurativi, di fantasia, autobiografici o di rilettura dei grandi capolavori di maestri come Giotto, Caravaggio, Fattori, Mondrian o Matisse, che invita ad una lettura attenta e profonda di ogni segno scaturito dall’animo degli Autori, rappresentando porte d’accesso ad un mondo con infinite sfumature e livelli di consapevolezza autistica. Un’opportunità di crescita, dunque, non solo per le persone coinvolte nel progetto, ma anche per i visitatori, chiamati ad ammirare linguaggi alternativi nello scenario artistico contemporaneo».
L’evento inaugurale dell’Arte risveglia l’anima a Torino è stato tra l’altro allietato dalle note di due giovani e bravi pianisti, entrambi con disturbo dello spettro autistico, vale a dire Francesco Colombino e Gabriele Naretto, quest’ultimo anche persona ipovedente. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti:
° media@inspirecommunication.it (Daniele Pallante); segreteria@anffas.torino.it
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