Un ragazzo affetto da distrofia muscolare di Duchenne
Ha preso il via nei giorni scorsi la campagna di sensibilizzazione e informazione denominata Il paziente al centro, promossa da Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, le forme più gravi di questa malattia.
«L’obiettivo – spiegano dall’Associazione promotrice – è quello di diffondere informazioni e consapevolezza riguardo a una serie di tematiche chiave legate a queste patologie, rivolgendosi sia alla comunità dei pazienti e alle famiglie, sia al pubblico esterno: pediatri, clinici, medici di base, insegnanti, cittadini. I temi verranno affrontati dando spazio agli aspetti di carattere clinico, trattati in forma divulgativa e accessibile ad un ampio pubblico, ma anche a quelli di carattere psicosociale. Da un’introduzione sulla patologia, infatti, si passerà a parlare di diagnosi, delle tappe dell’infanzia, dell’adolescenza e del passaggio all’età adulta, passando ai principali aspetti della presa in carico, dalla fisioterapia alla gestione respiratoria, dalla gestione cardiaca alla nutrizione e altro ancora».
Interessanti anche gli strumenti usati per dare visibilità alla campagna. «Ogni nuovo tema – spiegano infatti da Parent Project – verrà lanciato attraverso una videoanimazione che introdurrà l’argomento da sviluppare; ad integrazione, inoltre, verranno diffusi altri materiali, per approfondire aspetti più specifici. In tal senso, un particolare spazio verrà dato a voci e storie dei pazienti e dei loro familiari o ad altre persone che fanno parte del loro quotidiano, sia per rappresentare la loro realtà, sia per valorizzare il ruolo sempre più attivo che i pazienti stessi possono assumere, nonostante la complessità della patologia».
Tutti i materiali, dunque, verranno pubblicati nel sito istituzionale di Parent Project e anche attraverso i social media associativi, in particolare Facebook, Twitter, YouTube e Instagram (a seconda della tipologia di contenuto).
Una prima videoanimazione, intitolata semplicemente Che cos’è la distrofia muscolare di Duchenne e quella di Becker, è già disponibile in YouTube (a questo link).
Da segnalare in conclusione che Il paziente al centro si inserisce nell’àmbito del progetto InFormAzioni, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, e rivolto a potenziare e rafforzare, attraverso molteplici azioni, la crescita organizzativa, i servizi e le risorse comunicative dell’Associazione. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
