Ci sono anche io! Fratelli e sorelle di persone con la sindrome X Fragile

«È stato tutto molto interessante ed emozionante». «Quanti nuovi stimoli da cui partire, per guardarsi dentro e mettersi in gioco!». «Dobbiamo proseguire in questo percorso»: c’è sia il presente che il futuro nei commenti dei siblings che il 18 maggio scorso hanno partecipato a Cagliari all’incontro intitolato Ci sono anche io! The Sibling Effect, organizzato dalla Sezione Sardegna dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con il Comune di Cagliari e con il Consorzio Territoriale Network Etico Italia.
È del resto ormai da qualche anno che anche nel nostro Paese si infittiscono gli appuntamenti dedicati ai cosiddetti siblings, termine inglese con cui vengono definiti i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. E anche l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile – impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica, che è e la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down – ritiene importante promuovere a livello nazionale un percorso di crescita in questo settore.

A fare dunque da “apripista” è stata la Sezione Sarda dell’Associazione, che con l’incontro del 18 maggio, rivolto esclusivamente a fratelli e sorelle maggiorenni di persone con X Fragile, ha avviato un percorso ancora tutto da scrivere, che prossimamente si aprirà anche ai siblings più giovani.
«Si è trattato di una vera e propria “officina delle idee” – sottolineano Margherita Urgeghe e Gabriella Manca, componenti della Sezione Sarda, oltreché del Consiglio Direttivo Nazionale dell’Associazione – un laboratorio partito dal basso, dal quale è scaturito un “filo rosso” che percorrerà anche i vari appuntamenti futuri».
Riguardo poi alla scelta di incominciare con un gruppo ristretto, «lo si è fortemente voluto – spiegano – per poter creare un piccolo gruppo di lavoro coeso, dinamico e libero da ogni pregiudizio, ponendo le basi di una vera e propria squadra che possa nel tempo formarsi ed aprirsi agli altri. Riteniamo infatti che solo la coesione del gruppo faciliterà in seguito la condivisione e il relativo senso di appartenenza, anche perché gli argomenti trattati durante l’incontro sono stati spesso molto delicati e legati ad un forte vissuto emotivo, sovente trascurato o messo in secondo piano».

Già da tempo, in ogni caso, la componente sarda dell’Associazione X Fragile aveva posto solide fondamenta all’iniziativa, con un lungo lavoro preparatorio condotto insieme al pedagogista Francesco Dessì, forte, quest’ultimo, anche delle competenze acquisite lavorando sui piani personalizzati per le persone con disabilità, previsti dalla Legge 162/98, norma che in Sardegna ha consentito in questi anni di dare vita a un vero e proprio “modello”.
Ed è stato proprio Dessì ad aprire l’incontro, cedendo successivamente la parola al formatore che lo ha condotto, vero “valore aggiunto” dell’evento, vale a dire Seàn-Patrick Lovett, comunicatore di grande notorietà, pienamente calato sul tema dei siblings, anche alla luce delle sue esperienze personali.
Italiano di adozione, l’irlandese Lovett si è formato professionalmente tra Inghilterra e Stati Uniti, lavorando poi per ben cinque Pontefici come Responsabile della Sezione Inglese, prima della Radio Vaticana e attualmente per il Dicastero per la Comunicazione della Santa Sede. Docente alla Pontificia Università Gregoriana, vi tiene corsi di Management e Media e come Vicepresidente del CREC International (Centro di Ricerca ed Educazione sulla Comunicazione), conduce laboratori di comunicazione a livello internazionale. Nel 2013, inoltre, l’Università statunitense di Dayton lo ha nominato “Comunicatore dell’Anno” e Papa Benedetto XVI lo ha insignito del titolo di Cavaliere dell’Ordine Equestre di San Gregorio Magno.
Al di là, per altro, dell’autorevolezza dei suoi titoli, bastano poche parole pronunciate da uno dei presenti a Cagliari («Seàn è una persona eccezionale»), per definire lo spessore umano di Lovett.

In attesa, quindi, delle prossime “tappe” di questo percorso, la Sezione Sardegna dell’Associazione Sindrome X Fragile ringrazia coloro che hanno reso possibile l’evento del 18 maggio, ovvero io Centro Officina delle Idee del Centro di Quartiere Mulinu Becciu di Cagliari, che lo ha ospitato, il Network Etico Italia, il Comune di Cagliari e quello di Bidonì (Oristano). (S.B.)