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Sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili

I passi e il moto / L’andare verso dove / Che consumano il tempo e la vita / Portano ad un cerchio / All’essere e al non essere.
Alberta Bigagli

Stagno di S'Ena Arrubia (Gianfranco Mattu. License: CC BY-NC-SA)

Lo stagno di S’Ena Arrubia, con i suoi tanti volatili, ha fatto da sfondo al Congresso della Federazione AITA di Marina di Arborea (Oristano) (Gianfranco Mattu. License: CC BY-NC-SA)

Quest’anno le Associazioni Regionali della Federazione AITA (Associazioni Italiane Afasici) si sono date appuntamento in Sardegna, per il XII Congresso Nazionale della Federazione stessa.
Ci incontriamo sempre con molto piacere, aspettando questo momento sia per ritrovarci, sia per confrontarci sulle cure e sulle azioni utili al miglioramento della qualità di vita degli afasici e dei loro caregiver. Spero che nel prossimo Congresso si parlerà proprio anche della “famiglia dei caregiver”, “famiglia” che a volte diventa afasica insieme al suo componente, che spesso avrebbe bisogno di sostegno, ad iniziare dai figli, a volte molto giovani per fronteggiare in modo adeguato un radicale e improvviso cambiamento del proprio genitore.

La sede del Congresso, l’Horse Country Resort di Marina di Arborea (Oristano) è spettacolare: fiori, piante di ogni genere e tipo, personale attento, cucina ottima, stanze accoglienti, cieli azzurri e vento di maestrale sul finire del soggiorno.
La bellezza è sempre un grande aiuto per tutti, in particolare per chi deve essere accompagnato da altri a godere di quella della natura. Trovarla intorno a noi è stato un bellissimo regalo che i Soci della Sardegna ci hanno fatto, insieme a una perfetta accessibilità: gli afasici in carrozzina, infatti, hanno avuto stanze al piano terra, evitando le code all’ascensore.
Un caloroso grazie, quindi, va ancora una volta ad Angelo e Marcella, Mauro e Adriana con Laura, Vanna e Palmiero, Luisa, Maria Paola e Patrizia.

Tema centrale affrontato quest’anno è stato quello legato alla vita sessuale dopo l’afasia, con tutti i i problemi connessi e le possibili soluzioni. Ad analizzare il tema un pool di psicologi e medici (Umberto Bivona, Monica Pilloni e Gian Battista Melis), moderati dal presidente nazionale della Federazione Domenico Passafiume, e da Maria Elena Favilla, past president dell’AITA Toscana.
Prima di ogni altra cosa, però, si è commemorata la memoria di Anna Basso, in memoria della quale si è svolto il Congresso [docente di Neuropsicologia all’Università di Milano e tra i fondatori nel 1994 dell’AITA, Anna Basso, scomparsa nell’estate dello scorso anno, l’ha poi a lungo guidata come Presidente, N.d.R.]. Un bellissimo acquarello, con dei tulipani, è stato realizzato da Bianca Pennello per ricordare Anna e la sua dolcezza, ben presente dietro ai suoi modi a volte bruschi.
Non posso raccontare altro, non avendola mai conosciuta direttamente. Mi unisco però al cordoglio per la mancanza di una donna che ha speso la sua vita a dare voce agli afasici. Il suo impegno, oggi che non c’è più, è molto più chiaro e netto per tutti. La morte “inchioda” la nostra vita, il nostro fare, dire, essere, per sempre.

Sono dunque iniziati i lavori. La domanda che forse ci siamo posti tutti al rientro a casa è stata: dopo un ictus del nostro o della nostra partner può fare male l’atto sessuale? La risposta dei medici presenti è stata che l’unica accortezza necessaria è quella di porre attenzione alla distanza di tempo dall’episodio acuto, senza dare indicazioni certe. In sé e per sé, quindi, l’atto sessuale non nuoce, anzi, migliora la vita.
Ma non basta desiderare l’atto sessuale con il proprio partner perché tutto proceda bene. Ci sono diversi fattori che influenzano la sessualità, da quelli farmacologici a quelli relazionali a quelli neuropsichiatrici.
Molto toccante è stata la testimonianza di una caregiver che ha raccontato del rientro a casa dopo l’ictus e del bisogno di ritrovarsi subito da soli, lei e lui, nel cercare insieme le soluzioni per manifestare l’uno all’altra il proprio amore rinnovato e confermato nella nuova dimensione di vita.
Per quanto poi riguarda i casi di disfunzioni erettili, sono stati esaminati i fattori che influenzano la sessualità e i mezzi farmacologici e non per superare questo problema.

Come ogni anno, il giorno prima di affrontare il tema del Congresso, le Associazioni Regionali della Federazione hanno mostrato ai convenuti spezzoni di vita associativa, spaziando da spettacoli teatrali a lezioni di inglese, fino ad esperienze canore, alcune delle quali sperimentali, come quella del trattamento integrato di musica e logopedia attraverso canti fonotematici, tipo canti africani, dove non conta il senso delle parole, ma la tonalità della voce e il ritmo. Questa attività si svolge in Emilia Romagna, all’Ospedale Sant’Orsola di Bologna ed è stata presentata da Alessandro Fiore e Laura Filippi.
A tal proposito, credo sia sempre molto importante ascoltare le nuove sperimentazioni e gli effetti positivi che si riscontrano.

Il momento per me più emozionante, ma in realtà per tutti i presenti, è stato quello in cui abbiamo assistito alla testimonianza di Cesare Bocci e della moglie Daniela Spada.
Ricordo che il famoso attore – chi non conosce il Mimì Augello della serie TV di Montalbano – e la sua compagna, colpita da un ictus diciannove anni fa, quando era una neomamma e aveva in braccio la sua neonata, hanno scritto un libro testimonianza, Pesce d’aprile, al quale è seguita l’omonima rappresentazione teatrale che sta girando per l’Italia e che chi scrive ha avuto la fortuna di vedere con altri Soci a Torino [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.]. È stato proprio in quell’occasione che Cesare Bocci ha scoperto la nostra Associazione.

Anna Basso

Scomparsa nell’estate dello scorso anno, Anna Basso, già docente di Neuropsicologia all’Università di Milano, fu tra i fondatori dell’AITA, guidandola poi a lungo come Presidente. A lei è stato dedicato il Congresso di Marina d’Arborea

Cesare e Daniela, grazie alla loro fama, hanno il potere non solo di raccontare la loro storia personale, ma di accendere le luci su problemi e situazioni che appartengono a tutti e a tutte coloro che si trovano a dover fare i conti con una disabilità e con la voglia di vivere, di non essere messi da parte, di continuare ad avere un ruolo in famiglia, nel mondo, di essere considerati per ciò che si era prima dell’ictus, con tutta la propria dignità, e di non essere lasciati ad aspettare, come se il tempo non contasse, venendo omologati in uno status di malati che li spersonalizza.
Gli autori di Pesce d’aprile hanno avuto il coraggio di denudarsi e di denunciare, raccontando le incongruenze e le ingiustizie, le enormi difficoltà individuali, di coppia e familiari. Nel loro libro, insomma, c’è la summa dei problemi che noi ci raccontiamo, gruppetto per gruppetto, ed oggi queste difficoltà possono essere lette e comprese da tutti, in particolare da coloro che si occupano di chi convive con gli esiti di un ictus e che possono provare a rendere migliori le sedute di logopedia e di fisioterapia. Possono provare a capire perché si desideri così tanto avere la patente di guida.
Importante, infine, è stata la denuncia della mancanza di un supporto psicologico, che loro si sono pagati, ma che andrebbe proposto dalla Sanità Pubblica. Si risparmierebbero infatti altri soldi pubblici, se solo si capisse quanto il ritrovare il proprio posto nel mondo è importante, evitando altre spese per cure a volte del tutto inutili.

Il racconto di Cesare e Daniela è stato interrotto per ospitare un gruppo di studenti che frequentano la terza classe dell’Istituto Tecnico Economico Maria Ausiliatrice di Lecco, accompagnati dai loro docenti, che hanno presentato il progetto Take time. Quest’ultimo prevede la costituzione di una rete di commercianti accoglienti che aderiscono all’iniziativa, apponendo sulla porta del proprio negozio la vetrofania con il logo Take Time.
È un ottimo progetto, sia perché nasce in àmbito scolastico, sia perché è un modo intelligente di far conoscere il problema dell’afasia.
Anche noi, in provincia di Torino, abbiamo un Comune “amico degli afasici”, quello di Settimo Torinese, che segue le stesse regole, e dove esiste anche uno sportello d’ascolto a cura della Fondazione Molo di Torino e dell’AITA Piemonte.

Successivamente, mentre i rappresentanti delle Regioni si sono riuniti, ognuno è andato alla ricerca di angoli di bellezza. Noi, in particolare, Franco ed io, insieme a due amici dell’AITA Piemonte, Vera e Pino, siamo andati ad osservare i fenicotteri rosa nello stagno di S’Ena Arrubia, poco distante dall’albergo. Una meraviglia, questo luogo solitario, abitato da tantissime specie di uccelli, costeggiato da prati color oro che si intravedevano attraverso i fili spinati.
L’interno della Sardegna è tutto d’oro in questo periodo: ogni tanto spunta il rosso dei papaveri, il blu dei fiordalisi, il viola di non so quale fiore, ma di giallo oro ce n’è tanto ed è meraviglioso, accanto al verde delle vallate, a volte percorse dalle pecore.

A cena abbiamo festeggiato tutti insieme il compleanno di una caregiver, mamma di tre splendide creature, tutte presenti, giovani, belle, avviate per la loro strada, ma accanto ai genitori. Mi sono commossa.
Quest’anno i tavoli non erano lunghe tavolate regionali: per fortuna alcuni di noi hanno avuto voglia di pranzare con i Soci di altre Regioni, avendo così la possibilità di conoscersi.
In serata, poi, la musica ha accompagnato come sempre il nostro tempo insieme, quel tempo nel quale emerge la voglia di sorridere, ridere e se possibile ballare o cantare.
E così, subito dopo la lotteria, dotata di ricchi premi, afasici e non afasici di diverse Regioni si sono cimentati cantando al karaoke e ricevendo calorosi applausi da parte di chi li ammira e li sostiene. In particolare, per la loro voglia di cantare, voglio citare Alfredo dalla Lombardia, Antimo e Nicola dalla Toscana e Francesco dal Piemonte.

Nell’ultima giornata, infine, ancora una volta i laboratori, tanti e diversi, dalla pittura al canto, dalla fotografia alla caccia al tesoro.
Io ho avuto la fortuna di incontrare un Angelo, di nome e di fatto, che mi ha iniziato ai segreti della fotografia, che tanto amo, ma che a volte non mi riesce come vorrei.
Spettacolare la prova dei cantanti, diretti da una bravissima logopedista, Rosaria, spero che la loro prova sia stata registrata.

Cesare Bocci e Tiziana Foschi

Cesare Bocci e Tiziana Foschi, interpreti della rappresentazione teatrale “Pesce d’aprile”, ispirata all’omonimo libro scritto dallo stesso Bocci e dalla moglie Daniela Spada. L’intervento di questi ultimi al Congresso della Federazione AITA è stato particolarmente apprezzato

Ci siamo salutati tutti molto soddisfatti per il nostro impegno. È stato riconfermato come Presidente Nazionale Domenico Passafiume e come Consiglieri Andrea Bigi e Lucia Ferroni. Nel Direttivo Nazionale, inoltre, sono entrate due nuove persone, Daniela Condelli dell’AITA Piemonte e Bianca Pennello dell’AITA Veneto.
Noi siamo rimasti con Maria, Giorgio e gli amici dell’AITA Veneto ancora per un giorno: il parcheggio era desolatamente vuoto, camminare con il bastone “un fatto da osservare”, non come nei giorni precedenti, nei quali noi, un po’ lenti, un po’ claudicanti, un po’ afasici, eravamo la norma. Ho sentito forte la mancanza dei gruppi, i loro sorrisi quando ci incontravamo per caso, nel nostro girovagare per una struttura che ci ha ospitato tra pini mediterranei, cactus giganteschi, spiaggia con dune, fiori profumati.
Il maestrale sferzava i nostri visi e la piscina, da me anelata con i suoi lettini blu come il cielo, è rimasta vuota, nei giorni precedenti e anche in quello della chiusura del Congresso.

Ritrovarsi ha tanti significati, ma a me pare che soprattutto sia molto importante sentirsi liberi in mezzo a coloro che hanno problemi simili, che ti comprendono, ti stimano per il coraggio di mostrarti, di uscire da casa, di voler vivere meglio di prima, sicuramente, perché l’ictus e le sue conseguenze hanno insegnato molto sulla preziosità della vita, istante dopo istante, incontro dopo incontro.
Tutto questo mio scritto mi è stato chiesto da un altro “campione” della nostra Associazione, campione per la sua determinazione, coraggio e forza: Davide Crovetti dell’AITA Toscana. Non è una pagina di un diario, non è un verbale asettico: è un racconto per chi c’era e per chi non è potuto venire. L’ho fatto con piacere e mi scuso con chi non ho citato: non conosco tutti, anzi, conosco pochi.
Spero di non avere annoiato i Lettori e desidero concludere mettendo in fila alcuni frasi pronunciate da persone afasiche, quando nei primi Congressi ascoltavamo le singole storie, imparando a conoscerci, frasi che raccolsi durante l’VIII Congresso tenutosi a Rivoli (Torino) nell’aprile del 2015. Sono frasi che spiegano tutto ciò che ho provato a raccontare:
La vita è cambiata
Per chi scriveva poesie
Per chi volava nei cieli
Scorrono le foto della vita di prima
La nostalgia per ciò che si era
E non si è più
Ma “si chiude una finestra
E si apre un portone”
“Perché adesso la vita è più bella ancora”
Dopo l’“incidente”
La vita è bellissima.
Questo è il messaggio che rimane nei cuori dopo uno dei nostri Congressi.

Promotrice del blog Lo racconto proprio a te. Socia dell’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici).

L’afasia
Si tratta di una forma di disabilità che subentra in seguito a ictus, emorragia cerebrale o trauma cranico, colpendo la sfera del linguaggio parlato, compreso, letto e scritto, senza però che le lesioni subite alterino l’intelligenza e la sfera emotiva. Spesso le persone che ne sono affette letteralmente “scompaiono” a livello sociale e relazionale.

La Federazione AITA (Associazioni Italiane Afasici)
Non ha scopi di lucro, ed è stata costituita sulla spinta delle sollecitazioni giunte da persone afasiche, da loro familiari e da professionisti (neurologi, psicologi, logopedisti, terapisti della riabilitazione) e volontari impegnati nella cura della persona afasica.
Le componenti locali della Federazione riguardano oggi tredici Regioni del nostro Paese (Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna, Sicilia, Toscana, Umbria e Veneto).