Autismo (e non solo): continua a mancare la presa in carico dei maggiorenni

Non è certo positivo il quadro emerso da una ricerca condotta in Lombardia dalla LEDHA e da Uniti per l’Autismo sulla presa in carico delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire da quelle con disturbi dello spettro autistico. Mentre infatti per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico sono chiari – pur essendovi talora una drammatica carenza di risorse – con la maggiore età è come se i diritti venissero meno, lasciando il peso della presa in carico sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, alla famiglia

Giovane seduto al buioNell’ottobre dello scorso anno, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e il Comitato Uniti per l’Autismo – che rappresenta più di quaranta Associazioni della Lombardia, impegnate nel proprio settore – hanno avviato un’indagine presso le ventisette ATS (Agenzie di Tutela della Salute) e le ASST (Aziende Socio Sanitarie Territoriali) della Regione, oltreché negli IRCCS Besta e Policlinico di Milano), per conoscere le modalità di implementazione di quanto previsto dalla Legge Regionale 15/16 (Evoluzione del sistema sociosanitario lombardo ecc.), per quanto riguarda la presa in carico globale e continuativa delle persone con disabilità adulte che richiedono un forte sostegno, a partire da quelle con disturbi dello spettro autistico.
Ebbene, il quadro emerso non è positivo. Mentre infatti per i bambini e i ragazzi i punti di riferimento per la presa in carico (Servizi Sociali Comunali, Neuropsichiatria Infantile, Istituzioni Scolastiche) sono chiari e consapevoli dei loro compiti e responsabilità, con la maggiore età è come se i diritti venissero meno, aprendosi a diverse opportunità, ma lasciando il peso della presa in carico sostanzialmente alla persona e, nella maggior parte dei casi, alla famiglia.
In altre parole: a partire dai 18 anni, le persone con disabilità complesse e con disturbi dello spettro autistico faticano a trovare punti di riferimento certi, pur in presenza di una corposa – anche se inadeguata – offerta di servizi e benefìci, sia nell’area della disabilità “classica”, che in quella della psichiatria.

Nel questionario inviato alle strutture interpellate, la LEDHA e Uniti per l’Autismo hanno chiesto di dettagliare in quale modo le Aziende assolvessero all’obbligo normativo previsto dalla citata Legge Regionale 15/16 che, va detto, prevede l’inserimento della disabilità nell’area della Salute Mentale e prescrive a tutte le ASST di realizzare «la presa in carico globale e continuativa, attraverso una specifica programmazione, di concerto con gli enti locali, delle persone con disabilità e con disturbi dello spettro autistico, nell’intero ciclo di vita, in base a valutazione multidimensionale e attraverso la piena integrazione dei servizi e dei programmi di natura sanitaria e riabilitativa, con quelli di natura sociosanitaria, sociale ed educativa, con il mondo del lavoro e con la famiglia».
Su 29 soggetti contattati, a rispondere sono stati 21 e «l’unico dato ricorrente – come si può leggere nel report finale della ricerca – è la presenza in ogni ASST di un Servizio di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza». Si tratta per altro di Servizi che soffrono di una drammatica carenza di risorse (in modo particolare le UONPIA-Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), a fronte di bisogni e richieste crescenti.
Quando poi le persone con disabilità complesse o autismo arrivano al compimento del diciottesimo anno d’età, «la situazione si complica e varia – prosegue il report-: le sigle e gli interventi presentati sono molto diversi fra loro e l’unica parola che possa rendere questa situazione è “frammentazione”. Frammentazione degli interventi fra territorio e territorio e anche all’interno della stessa ASST».
Le stesse ASST e gli IRCCS Besta e Policlinico di Milano mettono per altro in campo numerose proposte e progetti, che però sono molto specifici e hanno, spesso, carattere sperimentale.

«Ad oggi – commenta Alessandro Manfredi –, presidente della LEDHA – in Lombardia non è ancora garantito il diritto alla presa in carico di tutte le persone con disabilità complesse, in particolare se adulte. E i dati raccolti tramite questa indagine confermano quanto ci viene riportato dai racconti delle persone e delle famiglie coinvolte che non sanno letteralmente “dove sbattere la testa”. Ci troviamo quindi di fronte a una carenza che è di carattere organizzativo e riguarda la mancata previsione di un servizio analogo alle UONPIA, dedicato alle persone adulte».

Uno dei momenti più drammatici, per le famiglie di giovani con disturbi dello spettro autistico, è proprio quello del passaggio alla maggiore età. Un dilemma con cui ad esempio dovrà presto fare i conti la famiglia di Alessio, diciassettenne con disturbi dello spettro autistico e problemi comportamentali, che oggi frequenta con soddisfazione un Istituto Tecnico Professionale di Milano. «Alessio – spiega il papà Mario – è in grado di svolgere diverse attività pratiche, gli piace stare in gruppo e vivere una vita piena. Deve essere però continuamente assistito da persone che abbiano una competenza specifica e profonda sull’autismo e che siano in grado di lavorare con la sua sensibilità sensoriale alterata, strutturando la giornata e anche prevenendo le sue possibili crisi. La sua presa in carico da parte di persone competenti è infatti un aspetto fondamentale della sua vita futura e finora è stata totalmente a carico della famiglia».

«Il significato di presa in carico e di progetto di vita per le persone con disabilità – sottolinea Raffaella Turatto, portavoce del Comitato Uniti per l’Autismo – non sembra essere né compreso né affrontato dalle Istituzioni, malgrado il quadro normativo lo preveda. Pertanto le nostre persone adulte e le loro famiglie sono sempre più isolate e disperate. Occorre fare scelte chiare e rapide per dare risposte attuando le leggi. Il nostro Comitato e le Associazioni che ne fanno parte offrono a Regione e Aziende Sanitarie le loro piena collaborazione».

Sulla base degli esiti dell’indagine, dunque, la LEDHA e Uniti per l’Autismo hanno inviato una lettera alla Regione Lombardia, avanzando precise richieste di intervento, a partire dalla definizione di nome, funzioni, risorse e modalità di accesso «a un servizio deputato alla presa in carico delle persone con disabilità, in ogni ASST della Regione».
Si è chiesto inoltre di stabilire «la prevalenza del progetto individuale delle persone con disabilità nella programmazione e regolazione degli interventi specifici e dei servizi». (I.S. e S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@ledha.it (Ilaria Sesana); unitiperlautismo@gmail.com (Raffaella Turatto).

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