Le storie di coloro che tutti i giorni “respirano sott’acqua”

Sono le storie delle persone affette da fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una delle Malattie Rare più diffuse in Italia, che saranno al centro del reading teatrale intitolato “Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale”, in programma per la serata di domani, 30 maggio, a Padova, nell’àmbito del progetto nazionale di comunicazione “Voci sott’acqua”, voluto per sensibilizzare l’opinione pubblica su tale patologia

Matilde Facheris

Matilde Facheris in scena, nel reading teatrale “Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale”, basato sulle storie di persone con la fibrosi polmonare idiopatica

È una delle Malattie Rare più diffuse in Italia, pur essendo ancora poco conosciuta: la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) colpisce soprattutto uomini tra i 50 e 70 anni e comporta un progressivo accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone, danneggiando nel tempo la funzione respiratoria e compromettendo la capacità di svolgere attività e la qualità della vita della persona affetta, la cui salute generale può deteriorarsi rapidamente, portando ad un esito fatale in due-cinque anni dalla diagnosi.

Per spiegare cosa significhi convivere con questa patologia, la Società Reverb ha organizzato in collaborazione con l’Associazione Unione Trapiantati Polmone di Padova, con l’Associazione Culturale Effetto Larsen e con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, il reading teatrale intitolato Respirare sott’acqua – Piccoli esercizi di sopravvivenza spirituale, in programma per la serata di domani alla Sala Carmeli di Padova (Via Galilei, 36, ore 20.30).
L’iniziativa rientra nell’àmbito del progetto di comunicazione nazionale Voci sott’acqua, nato per sensibilizzare sull’IPF, e la protagonista dello spettacolo curato da Effetto Larsen sarà Matilde Facheris, su testo di Lorenzo Piccolo e per la regia di Matteo Lanfranchi.

«Filo conduttore della performance – spiegano i promotori – è il racconto di una persona sana che viene a contatto con la malattia dovendo svolgere un’indagine attraverso delle interviste: è un piccolo viaggio di scoperta e confronto, che la porta inevitabilmente a domandarsi qualcosa anche di sé. Ciò offre, a chi del pubblico non conosca la fibrosi polmonare idiopatica, una sponda sicura cui aggrapparsi, potendo immedesimarsi con la protagonista. A questa narrazione si alternano poi dei racconti “in prima persona”, nati dalle testimonianze dirette, che danno conto delle sensazioni, delle immagini, dei momenti chiave di un percorso clinico così difficile, attraverso uno stile asciutto, ma coinvolgente. I pazienti e i familiari presenti tra il pubblico hanno la possibilità di riconoscersi, di guardarsi, ma anche e soprattutto di ascoltare storie diverse dalla propria. Attraverso ricordi, sensazioni, paure, e perché no, qualche risata – frammenti di vita, in sintesi – la lettura racconta le storie di coloro che, tutti i giorni, “respirano sott’acqua”».
Il reading nasce dunque dalle testimonianze e dalle informazioni raccolte attraverso interviste condotte a medici e pazienti e sta suscitando particolare attenzione nelle principali città italiane, sensibilizzando sulle tematiche legate alla patologia, ma diventando anche un’occasione per supportare economicamente le Associazioni coinvolte.

Al termine dello spettacolo l’AIRPP (Associazione Italiana Ricerca Patologie Polmonari) assegnerà il Premio IPF Paolo Scarinzi – istituito dalla famiglia di un giovane morto a causa dell’IPF – a un giovane ricercatore che nello scorso anno accademico abbia condotto studi in àmbito di fibrosi polmonare idiopatica. (S.B.)

L’evento di domani, 30 maggio, a Padova, è a ingresso gratuito (offerta libera non obbligatoria). Tutti i fondi raccolti verranno devoluti all’Associazione Pazienti Unione Trapiantati Polmone di Padova. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@vocisottacqua.org; simona@reverbsrl.eu (Simona Rota).

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF)
Si tratta di una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni, manifestandosi con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido, tanto da non garantire la corretta funzionalità respiratoria.
I dieci punti successivi ne sintetizzano le caratteristiche:
1. Nel Mondo sono più di un milione le persone con fibrosi polmonare idiopatica.
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette dalla malattia.
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni.
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori.
5. I primi sintomi sono una tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.).
6. La fibrosi polmonare idiopatica è difficile da identificare: infatti, occorrono in media due anni per una diagnosi.
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta.
8. La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia rara: 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi.
9. Oggi i farmaci possono rallentare la progressione della malattia.
10. Il 72% delle persone affette da fibrosi polmonare idiopatica pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere.

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