Nuove frontiere nella sindrome di Rett

Tutti gli aggiornamenti sulle prospettive terapeutiche e sulle sperimentazioni in corso, a livello nazionale e internazionale, e anche la risposta a una domanda fondamentale delle famiglie: «La terapia genica è una reale possibilità per la sindrome di Rett?»: sarà questo e altro l’importante convegno promosso per l’1 e 2 giugno a Cervia (Ravenna) dall’AIRETT, Associazione impegnata sulla sindrome di Rett, patologia dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine nei primi anni di vita, note anche come “bimbe dagli occhi belli”, perché comunicano solo con lo sguardo

Manifesto del convegno di Cervia promosso dall'AIRETT, 1-2 giugno 2019Nuove frontiere nella sindrome di Rett: è questo il titolo dell’importante convegno nazionale promosso per sabato 1 e domenica 2 giugno al Club Hotel Dante di Cervia (Ravenna) dall’AIRETT, Associazione che sostiene da molti anni la ricerca genetica e clinico-riabilitativa riguardante la sindrome di Rett, patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite, come la parola, l’uso delle mani e delle gambe e il controllo dei movimenti. Si tratta di una delle principali cause di ritardo mentale nelle bambine, che vengono chiamate anche “bimbe dagli occhi belli”, perché riescono appunto a comunicare solo con lo sguardo.
Oltre poi a supportare la ricerca scientifica, l’AIRETT aiuta le famiglie con sindrome di Rett a superare l’isolamento e a convivere con la disabilità delle figlie.

Il convegno di Cervia sarà dunque centrato principalmente su una serie di aggiornamenti dedicati alle strategie terapeutiche maggiormente all’avanguardia e ai trial clinici attualmente in corso a livello internazionale, avvalendosi di autorevoli esperti del settore, provenienti anche dall’estero.
Tra loro vi saranno anche i ricercatori David Lieberman del Boston Children’s Hospital di Boston (Stati Uniti) e Stuart Cobb dell’Università di Edimburgo (Regno Unito), che riferiranno sui risultati dei propri studi in àmbito di terapia genica, rispondendo a una domanda fondamentale proveniente dalla famiglie di persone con sindrome di Rett: «La terapia genica è una reale possibilità?».

Oltre poi alla presentazione dei vari progetti di ricerca nazionali e internazionali, selezionati dal Bando AIRETT 2018, e anch’essi finalizzati principalmente allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, non mancheranno nemmeno, durante la due giorni in Romagna, gli approfondimenti dedicati alle innovazioni tecnologiche e alle attività di prevenzione. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno di Cervia. A quest’altro link un testo di approfondimento sui contenuti dell’evento. Per ulteriori informazioni: info@airett.it.

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