L’elaborazione grafica scelta come immagine-simbolo per la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro
È in corso da oggi, 7 giugno, a Santa Maria degli Angeli (Assisi – Perugia), e fino a domenica 9, la X Assemblea Nazionale delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro, denominata Insieme per costruire il futuro, evento triennale che costituisce un’importante occasione di incontro e confronto con oltre cento famiglie delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, per un totale di oltre quattrocento partecipanti, tra genitori con i propri figli disabili, fratelli e sorelle, professionisti e volontari, provenienti da tutta Italia.
In particolare, questa edizione dell’evento intende accendere i riflettori sulla questione del cosiddetto “Dopo di Noi”, aprendo a una riflessione sull’accompagnamento delle famiglie nel percorso di costruzione di un progetto di vita che guardi al futuro loro e dei loro figli.
«Quando ti nasce un figlio con disabilità – dichiara Rosa Francioli, presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro – la vita inevitabilmente appare in salita, appare una montagna altissima, impervia, con dirupi e burroni pronti a inghiottire lo scalatore incauto e solitario. Una montagna come questa non si può scalarla da soli, nessuno ce la può fare; una montagna così la si scala insieme».
In tale percorso, la Lega del Filo d’Oro è impegnata ad essere presente e di supporto alle famiglie con i propri Centri Residenziali di Riabilitazione, ma anche con una serie di attività offerte dai Servizi Territoriali, rivolte sia alle persone sordocieche che ai loro genitori, offrendo momenti di condivisione e sostegno.
L’Assemblea triennale, inoltre, è un momento di bilancio e di raccolta di richieste e sollecitazioni da porre all’attenzione delle Istituzioni al fine di migliorare i servizi agli utenti.
«Il familiare che vive con una persona cara o ancor più un figlio in difficoltà – dichiara dal canto suo Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro – ha la principale necessità di essere rassicurato che, anche dopo la propria morte, sia garantita quella continuità di affetti, quelle regole di vita e di assistenza per lui più idonee. A seguito dell’entrata in vigore della Legge 112/16 (Disposizioni in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare), si sono aperte per le famiglie delle persone con disabilità vaste possibilità di scelta per il “Dopo” perché tale norma consente loro di pianificare cure, tenore di vita e soddisfacimento dei bisogni quotidiani dei propri cari anche per quando non potranno più occuparsi di loro. E per costruire il futuro dobbiamo unirci, ciò che la Lega del Filo d’Oro fa ogni giorno, unendo appunto i familiari, le persone sordocieche, i professionisti e i volontari, permettendo in tal modo a tutti di trovare un aiuto e delle risposte concrete».
Nel dettaglio del programma, va segnalato innanzitutto il seminario di oggi 7 giugno, intitolato Durante Noi per il Dopo di Noi. Aspetti di tutela giuridica e patrimoniale per le famiglie e persone con disabilità, condotto dagli avvocati Maria Dadea e Francesca Forani.
Quindi, durante la sessione plenaria di domani, 8 giugno, interverranno Giovanna Vicarelli, sociologa dell’Università Politecnica delle Marche, Arianna Archibugi, psicologa clinica consulente della Lega del Filo d’Oro, Mauro Mario Coppa, direttore dei Servizi Educativi e Riabilitativi dell’Associazione, Katia Vitanza, assistente sociale dell’Associazione stessa.
Infine, il 9 giugno, dopo l’intervento di Lucia Santoro, pediatra Consulente della Lega del Filo d’Oro, sarà la volta delle relazioni finali di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche e dei già citati Rosa Francioli e Rossano Bartoli. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Marco Simonelli (m.simonelli@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).
La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi.
Sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale: conoscere per intervenire
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).
Mission e “metodo” della Lega del Filo d’Oro
Tutte queste patologie rappresentano dunque le premesse per uno stato di isolamento assoluto, ma alla Lega del Filo d’Oro c’è la forte convinzione che anche per chi si trova in queste condizioni esista uno spazio per entrare in rapporto con gli altri, un linguaggio che va oltre le parole, per poter migliorare le possibilità di comunicazione e, di conseguenza, la qualità della vita delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
Forte è anche la consapevolezza che non esista un approccio standard a questi tipi di disabilità, ma che esso vada costruito, di volta in volta, a seconda dell’utente che si ha davanti, del grado e della combinazione delle minorazioni, del momento e delle cause della loro insorgenza e anche dell’ambiente socio-familiare.
Così per ognuno – dopo un’approfondita analisi delle abilità residue e delle cause principali di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali – viene messo a punto un piano di intervento personalizzato, attuato sempre con il coinvolgimento delle famiglie, delle istituzioni e dei territori: solo in questo modo si può infatti realizzare pienamente il reinserimento nella realtà sociale che rappresenta il fine ultimo dell’Associazione.
Questa mission viene perseguita attraverso diverse tappe: la creazione di strutture apposite, la formazione di operatori qualificati, lo svolgimento di attività di ricerca, la diagnosi e le diverse terapie riabilitative.
Nei Centri di Riabilitazione, ai quali si accede dopo un’accurata indagine del Centro Diagnostico, uno staff della Lega del Filo d’Oro – costituito da psicologi, pedagogisti, operatori educativo-riabilitativi e medici specialisti – opera a stretto contatto, conducendo gli interventi riabilitativi con una verifica continua degli obiettivi previsti per ogni singolo assistito. Tutti gli ospiti, infatti, sono divisi in gruppi in base all’età, alle diverse disabilità sensoriali, allo stadio evolutivo e ognuno è seguito da uno o due operatori.
In particolare, va ricordata in conclusione la grande importanza di un intervento precoce sui bambini dai 0 a 4 anni, per agire tempestivamente già nella primissima infanzia e offrire così le migliori garanzie di recupero.
