Un bimbo con disabilità multiple seguito dalla Lega del Filo d’Oro, insieme a un’operatrice
Sono stati l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e la Lega del Filo d’Oro a lanciare lo scorso anno la Giornata Nazionale dei Sordociechi del 27 giugno, con l’obiettivo di «richiamare l’attenzione su questa categoria di persone che meritano maggiore impegno da parte di tutti gli organi e delle istituzioni italiane, consentendo loro una maggiore integrazione e partecipazione alla vita sociale».
In Italia, vale la pena ricordarlo, sono circa 189.000 le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito, pari allo 0,3% della popolazione italiana. Molto spesso, poi, alle disabilità di base si aggiungono anche problemi motori (5 volte su 10) o danni permanenti da insufficienza mentale (4 volte su 10).
Come già nel 2018, dunque, in occasione della seconda Giornata Nazionale, l’UICI e la Lega del Filo d’Oro hanno organizzato per la mattinata del 27 giugno un incontro, intitolato in questo caso Diffondere informazione e cultura con la forza di una rete, che si terrà presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma (Via della Dogana Vecchia, 29, ore 9).
A coordinare i lavori sarà Renzo Giannantonio, giornalista radiofonico, ad aprirli, invece, Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI e Rossano Bartoli, presidente della Lega del Filo d’Oro.
Dopo i saluti delle Autorià presenti, interverranno quindi Angela Pimpinella della Direzione Nazionale dell’UICI (L’impegno dell’Unione verso le persone sordocieche e la costruzione di una rete operante); Gerardo Sannino (Io e il Malossi); Stefania Rodofile, vicepresidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro (La mia vita tra due mondi); Walter Di Nardo, professore associato (Policlinico Gemelli di Roma) (L’importanza della medicina per i sordociechi – Impianti cocleari); Eleonora Manni, volontaria presso l’Associazione Felice di Sentire al Policlinico Gemelli (Esperienza con il cocleare); Simona Martini (Vi racconto i miei soggiorni); Massimo Vita, vicepresidente dell’IRIFOR (Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione dell’UICI) (I nostri progetti per la sordocecità); Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro (Il diritto al riconoscimento per tutte le persone sordocieche: una battaglia comune); Roberto Battelli (La mia musica); Antonio Passaro della Commissione Nazionale Pluriminorati (Inclusione scolastica).
A concludere l’incontro saranno ancora Barbuto e Bartoli.
Da ricordare infine che nel corso della mattinata sono previsti anche alcuni collegamenti con altrettante sedi regionali delle organizzazioni promotrici per alcune testimonianze. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ustampa@uiciechi.it (Vincenzo Massa).
Appunti sulla sordocecità e la pluriminorazione psicosensoriale
Non poter vedere, sentire, parlare. Essere costantemente immersi in un buio silenzioso. È questo ciò che accade a chi è sordocieco, persona che presenta una grave o totale minorazione della vista e dell’udito, cui spesso possono associarsi anche disabilità intellettiva, deficit motori, problemi comportamentali. Per capire cosa significhi in termini pratici, può bastare sapere che la nostra mente riceve il 95% di tutto ciò che apprende attraverso questi due sensi.
Le cause di queste disabilità sono molteplici: infezioni virali contratte nel primo trimestre di gravidanza (ad esempio la rosolia), nascite premature o con complicanze di vario tipo, meningite, malattie genetiche e rare, come la sindrome di Usher (malattia ereditaria che determina un’alternazione del codice genetico, producendo una proteina anomala, che a propria volta influenza lo sviluppo e il corretto funzionamento degli apparati visivo ed uditivo) o la sindrome CHARGE (malattia genetica dovuta ad alterazioni del gene CHD7, sul cromosoma 8. CHARGE è infatti un acronimo composto dalle iniziali delle caratteristiche cliniche principali, vale a dire C=coloboma oculare, H=difetti cardiaci, A=atresia delle coane, R=ritardo di crescita e\o di sviluppo, G=anomalie genitali e\o urinarie, E =anomalie dell’orecchio e sordità).
