La voce delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO sta raccogliendo le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa denominata “Maratona Patto per la Salute”, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto. In tale occasione, inoltre, la Federazione presenterà anche le criticità sollevate dal proprio “V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia”, che verrà presentato il 3 luglio a Roma

Una bimba con malattia rara insieme al padre (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una bimba con malattia rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

In queste settimane UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha lanciato una query – ovvero, in tale contesto, una raccolta di segnalazioni – allo scopo di raccogliere le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa Maratona Patto per la Salute, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto.
La Maratona, va ricordato, è stata promossa dallo stesso Ministero della Salute, per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, utili a migliorare insieme la Sanità Pubblica e a promuovere l’innovazione partecipata.
In tale occasione, dunque, UNIAMO-FIMR presenterà sia le priorità emerse dalla query, sia le criticità sollevate dal V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia, che verrà pubblicato e presentato nel pomeriggio del 3 luglio a Roma (si legga a questo link il programma dell’evento).

«La nostra Federazione – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – coglierà anche questa occasione per coinvolgere ulteriormente le Associazioni dei pazienti in questa importante e, sicuramente, produttiva iniziativa del Ministero. Ne riporteremo, inoltre, i risultati anche in sede di Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, convocato ufficialmente e a parteciperemo in rappresentanza dei pazienti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione e Stampa UNIAMO-FIMR (Chiara Pagliafora), comunicazione@uniamo.org.

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