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La voce delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare

Una bimba con malattia rara insieme al padre (©Aldo Soligno/Rare Lives)

Una bimba con malattia rara insieme al padre (immagine realizzata da Aldo Soligno, per il progetto intitolato “Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara”, voluto da UNIAMO-FIMR nel 2015 per l’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)

In queste settimane UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha lanciato una query – ovvero, in tale contesto, una raccolta di segnalazioni – allo scopo di raccogliere le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa Maratona Patto per la Salute, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto.
La Maratona, va ricordato, è stata promossa dallo stesso Ministero della Salute, per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, utili a migliorare insieme la Sanità Pubblica e a promuovere l’innovazione partecipata.
In tale occasione, dunque, UNIAMO-FIMR presenterà sia le priorità emerse dalla query, sia le criticità sollevate dal V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia, che verrà pubblicato e presentato nel pomeriggio del 3 luglio a Roma (si legga a questo link il programma dell’evento).

«La nostra Federazione – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – coglierà anche questa occasione per coinvolgere ulteriormente le Associazioni dei pazienti in questa importante e, sicuramente, produttiva iniziativa del Ministero. Ne riporteremo, inoltre, i risultati anche in sede di Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, convocato ufficialmente e a parteciperemo in rappresentanza dei pazienti». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Comunicazione e Stampa UNIAMO-FIMR (Chiara Pagliafora), comunicazione@uniamo.org.