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L’Associazione Sindrome X Fragile a Viterbo: storie di diritti e condivisione

Associazione Italiana Sindrome X Fragile, terza "Summer School", Viterbo, 26-30 giugno 2019

Insieme agli incontri di approfondimento, anche le escursioni e i momenti conviviali hanno animato la terza “Summer School” di Viterbo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Si è felicemente conclusa a Viterbo la terza edizione della Summer School dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, impegnata dal 1993 sul fronte di questa condizione genetica che è la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Titolo dell’evento: Genitori Acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità (se ne legga, sulle nostre pagine, anche la presentazione).

Organizzata in collaborazione con l’Associazione del Lazio Sindrome X Fragile, la manifestazione è stata caratterizzata da una crescente partecipazione agli incontri di approfondimento proposti presso l’Università della Tuscia (Dipartimento per l’Innovazione dei Sistemi Biologici, Agroalimentari e Forestali e Dipartimento di Scienze Umanistiche, della Comunicazione e del Turismo), andando a comporre, giorno dopo giorno, un percorso incentrato principalmente sui diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, a partire dal diritto a una vita libera e ricca di opportunità, grazie anche ai momenti conviviali e di festa che hanno animato le varie giornate.

“Dopo di Noi”, vita indipendente delle persone con disabilità, scuola, lavoro, contesti inclusivi: praticamente tutti gli aspetti della vita di una persona con disabilità e dei suoi familiari sono stati tema di confronto a Viterbo, con il coordinamento di autorevoli esperti nei rispettivi settori.
Nella prima giornata, ad esempio, la legale Raffaella Sarro ha descritto in modo chiaro e concreto i vari strumenti contemplati dalla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, o “sul Durante e Dopo di Noi”, soffermandosi in particolare sullo strumento del trust e sottolineando le opportunità fornite alle famiglie per tutelare la persona con fragilità e accompagnarla nel progetto di vita anche “Dopo di Noi”.

Dal canto suo, Alessandra Civardi, componente del Centro Studi per il Diritto alla Vita Indipendente dell’Università di Torino, ha raccontato cosa significa e come si può sostenere un percorso di vita indipendente, partendo dal significato stesso della parola indipendente e dal diritto al lavoro della persona con disabilità. A tal proposito ha raccontato di alcuni progetti concretamente realizzati in Piemonte, offrendo molti spunti interessanti su come creare una rete che agevoli l’inclusione sociale delle persone con disabilità a scuola, nel mondo del lavoro e più in generale su come poter creare contesti realmente inclusivi.
Infine, altro gradito ospite della Summer School, Salvatore Nocera, uno dei “padri italiani” dell’inclusione scolastica di alunni e studenti con disabilità, dirigente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ha voluto soprattutto sottolineare l’importanza per le persone con disabilità e per le loro famiglie di conoscere i propri diritti, dalle ore dovute per l’insegnamento di sostegno, al riconoscimento della pensione di invalidità anche in presenza di un contratto di lavoro. «Sono diritti – ha dichiarato – per il cui riconoscimento si può e si deve “lottare” quotidianamente».

«Grazie a una rete di eccellenza formata dalla Fondazione Carivit, dall’Università della Tuscia, dal Comune e dalla ASL di Viterbo, la città laziale – sottolinea Viviana Scannicchio, componente del Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile –  si è confermata anche in questa terza edizione la cornice perfetta per la nostra Summer School. Va ricordato, inoltre, che ai vari incontri hanno partecipato non solo le famiglie della nostra Associazione, ma anche quelle di altre organizzazioni impegnate sul fronte della disabilità, quali la Fondazione Oltre Noi, l’Associazione Campo delle Rose, l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e Il Volo. E questa è stata la miglior dimostrazione possibile di come mettere a fattore comune le informazioni e le esperienze consenta di costruire una rete di contatti e una solida base su cui fondare i progetti di vita dei nostri figli».

Ma non basta, se è vero, come informa Alessia Brunetti, presidente nazionale dell’Associazione, che questa volta si è andati anche oltre. «Il risultato inaspettato di quest’anno – spiega infatti – è stata la creazione spontanea di un gruppo di genitori di Viterbo che hanno chiesto di prolungare l’esperienza della Summer School con incontri periodici su disabilità e diritti. Il percorso, dunque, proseguirà, continuando a coinvolgere altre realtà dell’associazionismo attive sul territorio, che già hanno collaborato con noi. A mio avviso questa prospettiva è stata resa possibile proprio dalla scelta di orientare la nostra azione verso il paradigma dei diritti, aprendo la strada a una serie di opportunità future che siamo determinati a cogliere, in collaborazione con l’Ente Locale, l’ASL, l’Università della Tuscia e l’Ordine degli Avvocati di Viterbo. Il tutto per riuscire ad attivare una comunità sempre più operosa che diventi modello di co-programmazione e co-progettazione esportabile in altre realtà locali». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@xfragile.net.